Un enfermo de esclerosis múltiple pide que le dejen morir con dignidad

Madrid

Luis de Marcos padece desde hace diez años esclerosis múltiple primaria progresiva. Empezó arrastrando los pies pero el avance degenerativo de la enfermedad ha sido muy rápido y cruel. Vive como un vegetal en una cama. Solo puede mover el cuello y la cabeza. En una entrevista con la Cadena SER, Luis dice que en estas condiciones "no me merece la pena vivir": "He tirado la toalla y la vida no tiene sentido, no hay esperanza ninguna y para mí cada día es una tortura". Este madrileño quiere lanzar "un grito porque me parece completamente inhumano y de una sociedad salvaje" tener que seguir viviendo así. 

Luis necesita ayuda hasta para rascarse la mejilla. Además de paralizarle el cuerpo, la esclerosis le provoca terribles dolores que calma con morfina cada tres o cuatro horas. En octubre del año pasado su estado se agravó y tiene muchas dificultades para hablar y respirar. Tiene un programa de voz para manejar el ordenador pero el aparato cada vez entiende menos lo que dice. Duerme conectado a una máquina porque "morir asfixiado es muy duro". Luis relata que su sufrimiento emocional es tan devastador como el físico. "Esto es peor que una cárcel, esto es una cárcel dentro de mi propio cuerpo, lo único que me funciona es el cerebro al que todavía no le ha atacado la enfermedad". 

Luis trabajaba como técnico de Eurovisión en Televisión Española. El sábado cumplió 50 años. Es un hombre con sentido del humor, que sonríe y que soporta los dolores con buena cara. Y dice que adora la vida, tanto que su tetraplejia se la hace insoportable. Por eso, pide "ser libre y que le dejen morir con dignidad". Luis quiere acabar con su calvario y clama por una muerte dulce, tranquila y segura.

A los políticos les envía este mensaje para que aprueben la legalización de la eutanasia y el suicidio asistido. "Que mi sufrimiento tenga algún sentido y que todo esto que estoy pasando sirva para algo, que los políticos despierten porque lo pienso y me indigno que no esté legislado". En su llamamiento Luis hace esta reflexión: "Parece que estamos en una sociedad medieval cuando estamos en una sociedad laica y a las personas que no tenemos creencias que nos dejen ser libres y tener una muerte digna". 

Su día a día transcurre entre las cuatro paredes de su salón, con su familia, sus amigos y su cuidador, en su cama de hospital que dispone de dos sensores en la cabecera que le permiten subirla o bajarla. Al lado de la cama, un bidón de agua con un tubo para poder beber.

Luis de Marcos estuvo ingresado en en el hospital de la Fundación Vianorte Laguna, un centro privado religioso concertado con la Comunidad de Madrid para prestar el servicio de Cuidados Paliativos. Allí solicitó la sedación terminal para morir pero los médicos se la han negado. Le dijeron que "el médico decide cuando se aplica la sedación extrema". "Yo pedí la sedación para morir porque no quiero seguir más y me dicen que hay un protocolo y que eso lo decide el doctor. Me dicen que eso no lo decido yo, me ponga como me ponga". Tras ese rechazo ahora recibe cuidados paliativos en su casa.

En Madrid, más de la mitad de las trescientas camas disponibles para paliativos están en centros privados concertados. Fue Esperanza Aguirre la que en 2010 empezó a firmar los convenios con estas entidades religiosas, convenios que acaba de renovar el gobierno de Cifuentes por 35 millones de euros para que seis clínicas privadas apoyen a los hospitales públicos en la asistencia paliativa.

En la comunidad madrileña acaba de aprobarse la novena ley autonómica de muerte digna. Entró en vigor en el mes de marzo y no regula la eutanasia ni el suicidio asistido. La norma sí reconoce el derecho a la sedación a pacientes en situación terminal cuando presenta "enfermedad avanzada incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, con pronóstico de vida limitado a semanas o meses y en la que puedan concurrir síntomas que requieren una asistencia paliativa específica".  Expertos consultados por la SER indican que su caso podría estar amparado de alguna manera por esta norma debido al sufrimiento de Luis.

Para Luis la ley "es una engañifa porque lo que aprueba son los servicios paliativos y que todos los madrileños tengamos acceso a ellos, pero eso no es suficiente en absoluto, solamente la persona que está en mi situación sabe realmente lo que es el sufrimiento".