Siete personas mueren cada día en la provincia de Alicante sin recibir cuidados paliativos, pese a necesitarlos. Se trata sobre todo de enfermos de cáncer que en la recta final de su vida ya no necesitan de pruebas diagnósticas o de tratamientos para intentar salvar su vida. El esfuerzo de los médicos y otros profesionales que les atienden va encaminado, sobre todo, a paliar el dolor físico, a que puedan valerse por sí mismos el mayor tiempo posible y a que se alivie su angustia y la de su familia.
La Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa estima que la provincia de Alicante necesitaría contar con 13 unidades de cuidados paliativos para atender a todos los pacientes que precisan de este tipo de cuidados por parte de equipos especializados. Ahora mismo los hospitales cuentan con cinco recursos para dar servicio a estos enfermos. Aunque hay otras seis unidades operativas en otros tantos centros, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos estima que no cumplen con los criterios necesarios para ofrecer una completa atención al enfermo y a sus familias. Entre ellos equipos de médicos y enfermeros con dedicación al cien por cien y con formación específica. También psicólogos y trabajadores sociales con al menos un 50% de dedicación.
Aunque no está en el furgón de cola, a la Comunidad Valenciana aún le queda mucho camino por recorrer para equipararse a Cataluña, la pionera de los cuidados paliativos en España y el espejo en el que aspiran a mirarse el resto de autonomías. «Allí el cien por cien de los enfermos que lo necesitan reciben cuidados paliativos y la mayoría en su casa o en unidades hospitalarias específicas por parte de equipos muy formados en la medicina paliativa», explica Marisa Velasco, portavoz en Alicante de la asociación Derecho a Morir Dignamente Comunidad Valenciana. Para esta profesional ya jubilada, que ha sido enfermera y profesora de Cuidados Paliativos en la Universidad de Alicante, las principales dificultades en la provincia vienen de la falta de tiempo. «Tenemos Unidades de Hospitalización a Domicilio con gente al frente muy buena, pero que tienen que atender al día a 20 enfermos, paliativos y crónicos». Una agenda que deja poco margen para que los profesionales dediquen tiempo a unos pacientes con unas necesidades muy distintas a las de cualquier otro enfermo crónico. «Una vez aliviado el dolor, un enfermo al final de su vida necesita que le escuches, que alivies su angustia y le expliques qué va a pasar? y eso difícilmente se puede lograr si tiene que atender en el mismo día a 15 pacientes más».
La angustia con la que estos enfermos llegan al final de su vida la conoce bien Teresa Aparicio, médico de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de San Vicente. «Cuando ingresan las familias llegan muy desesperadas, después ya se sienten aliviadas, porque nos centramos en los problemas que tienen. El objetivo ya no es curar; es escucharles y aliviar su sufrimiento emocional». El 90% de los pacientes que pasan por esta unidad tienen cáncer, una enfermedad que no distingue edades. Hay enfermos que se mueren con 30 años y otros con 80, lo que provoca que el personal que trabaja en torno a los cuidados paliativos también sufra. «La implicación emocional es inevitable, por lo que en las reuniones semanales que tenemos para hablar de los pacientes también intentamos darnos apoyo mutuo con el apoyo del psicólogo».
Para esta profesional también es importante que se dé un impulso a los cuidados paliativos en la provincia. «Se habla mucho de la eutanasia y antes de eso hay que preocuparse de no sufrir, de morir sin dolor. Si los cuidados paliativos llegan a toda la población, tal vez la gente no desearía morir».
Parte de la culpa de que la asistencia especializada a estos enfermos esté aún en mantillas se debe al propio tabú que sigue pesando sobre algo tan irremediable como es la muerte. Familias que hacen pactos de silencio, un tema que se tapa y al final «la gente acaba muriendo mal, en la cuarta planta de un hospital, con otro paciente en la cama vecina y con Telecinco a tope en la tele», lamenta Kike Romá, un profesional que se dedica a hacer acompañamientos espirituales a enfermos que se encuentran en una situación terminal.
La cosa sería muy diferente, opina Romá, si la muerte fuera abordada como un proceso similar al que vive una mujer embarazada. «Ante todo somos seres sociales. Una mujer embarazada necesita comunicarlo, hablar con otras mujeres para saber qué va a pasar, preparar la habitación del niño...». Con la muerte ocurre algo similar, «el enfermo necesita ser escuchado, saber qué le va a ocurrir, resolver temas pendientes, el problema es que en este caso, esta necesidad de comunicación la tenemos castrada». «¿Te imaginas una mujer que se queda embarazada y no pudiera hablar con nadie? El estrés emocional sería brutal, pues algo similar le ocurre a quien sabe que va a morir».
Al margen de la falta de recursos en cuidados paliativos, el portavoz de la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa, Miguel Fombuena, lamenta que la Conselleria de Sanidad no ofrece ninguna oferta de formación en cuidados paliativos de nivel intermedio o avanzado y la oferta formativa en el ámbito universitario es «claramente mejorable». Desde el año 2013, lamenta Fombuena, tampoco hay ayudas desde la conselleria para promover la investigación en este ámbito.
A la espera de que el nuevo Gobierno regule la eutanasia
A la espera de que el nuevo Gobierno regule la eutanasia
La asociación Derecho a Morir Dignamente de la Comunidad Valenciana confía en que el nuevo Gobierno que se acaba de formar apruebe una ley de eutanasia. «No tiene que haber ningún obstáculo para que esta ley vea la luz por fin, ya que tanto el PSOE como Podemos la llevaban en sus respectivos programas electorales», señala Marisa Velasco, portavoz en Alicante de esta entidad que tiene a un centenar de socios en la provincia que reclaman el derecho a que la persona pueda acceder a la eutanasia. Velasco confía en que en un año la ley pueda ser una realidad y recuerda que en la anterior etapa de Gobierno se quedó a las puertas de ser aprobada.
Acompañamiento espiritual más allá de la religión
Acompañamiento espiritual más allá de la religiónEn la provincia de Alicante hay varias entidades dedicadas a la formación de profesionales en el acompañamiento espiritual de los enfermos que reciben cuidados paliativos. Ellos complementan a los cuidados físicos que reciben estos pacientes y cubren ese deseo de la mayoría de las personas de no morir en soledad. «Se trata de darle a ese momento una dimensión espiritual, a darle calidad a ese final de la vida», sostiene Kike Romá, uno de estos profesionales que se dedican a acompañar a las personas en sus últimos momentos. Un acompañamiento que no tiene por qué estar relacionado con la religión. «Hacemos con el enfermo una revisión de tareas pendientes, de aquellas personas de las que se quieren despedir, también de que se cumpla el testamento vital, en caso de que lo hayan hecho... son tareas que además descargan mucho a la familia, que en ese momento también sufre». Aunque las unidades de cuidados paliativos cuentan con psicólogos, Kike Romá cree que la del acompañante espiritual es una figura que puede encajar a la perfección. «La ratio de psicólogos es muy baja, por lo que no pueden dedicar todo el tiempo necesario a los enfermos y a las familias». Otra pieza a tener en cuenta son los profesionales que atienden a estos enfermos. «Si nadie se ocupa de ellos, acaban con el síndrome del trabajador quemado».
Las asociaciones critican que no se cumple la ley de muerte digna
La Comunidad Valenciana cuenta desde hace un año con su propia ley de muerte digna, una de las más avanzadas a nivel nacional. Una norma que sin embargo nació sin dotación presupuestaria, por lo que muchas de las medidas que contempla no se están llevando a cabo, según denuncian las asociaciones. «La ley establece por ejemplo que toda persona que lo necesite puede acceder a cuidados paliativos y eso claramente no se está cumpliendo, sobre todo en las localidades más alejadas de los hospitales», lamenta Marisa Velasco, portavoz en Alicante de la asociación Derecho a Morir Dignamente Comunidad Valenciana. La ley también contempla habitaciones individuales en los hospitales para que las personas que fallecen no tengan que compartir cuarto con otros enfermos, «algo que tampoco se está cumpliendo».
Velasco participó asesorando a la Generalitat en el desarrollo de esta ley. «Cuando preguntamos por la dotación presupuestaria para aplicarla nos dijeron que se haría reestructurando personal, todo cuando tenemos la ratio de enfermeras más baja de España». Otra de las herramientas con las que cuentan los pacientes ante una situación de cuidados paliativos es el testamento vital, en el que pueden expresar qué cuidados desean recibir y cuales no en caso de pérdida de conciencia. Según datos de la Conselleria de Sanidad relativos al pasado mes de abril, en la provincia de Alicante ya han hecho este testamento vital 10.500 personas.
