Son palabras de Carmen Zatarain. O Carmen Z., tal y como siempre la han conocido sus compañeras de Derecho a Morir Dignamente, asociación a la que pertenecía y de la que no era una socia más, sino una persona muy activa e implicada en la defensa del derecho a una muerte digna.
Texto: Redacción DMD / Foto: Paloma Pérez de Andrés
Son esas mismas compañeras las que ya en la última etapa de su vida la acompañaron y arroparon, y escucharon su valioso testimonio, reconociendo en él la necesidad de continuar con la labor de defender y promover el derecho a la eutanasia.
No fue fácil para Carmen, socia y activista de DMD, ver reconocido su derecho a una muerte digna elegida libremente, desde la serenidad y la reflexión.
Nuestra actual legislación (Ley orgánica de regulación de la eutanasia) define lo que se denomina el «contexto eutanásico»; es decir, un padecimiento grave, crónico e imposibilitante. Pero ¿quién y cómo se valora y determina que existe ese padecimiento? Para Carmen había llegado un momento en el que «ya no podía seguir con aquello que ha dado sentido a mi vida».
Las trabas al ejercicio de un derecho
Ella nos relató que el proceso de solicitud fue muy duro, por la cantidad de personas y de trámites a sortear. «Sin el apoyo de DMD hubiera sido imposible seguir adelante, porque la Comunidad de Madrid no ha hecho el mínimo esfuerzo para que la gente conozca la ley. El sistema sanitario madrileño debe mejorar el conocimiento de la ley para que se aplique con la humanidad requerida y respetando la dignidad de los pacientes».
A lo largo del proceso fue necesario pasar por tres médicos de familia y una neuróloga que, al realizar su informe, utilizó datos no actualizados del curso de la enfermedad y que la derivó a psiquiatría. También tuvo que escuchar el consabido discurso de «los médicos están para curar, no para matar». Hizo un primer intento de solicitud en julio del año pasado, pero se retiró cuando el médico responsable le dijo que haría un informe desfavorable. Posteriormente, la médica de familia, que era objetora, firmó lo que puede considerarse su primera solicitud en firme. Pero luego, la responsabilidad volvió a caer otra vez en manos del primer doctor, que efectivamente hizo un informe desfavorable.
El sistema sanitario madrileño debe mejorar el conocimiento de la ley para que se aplique con la humanidad requerida y respetando la dignidad de los paciente
A partir de ese momento, y gracias a la ayuda de DMD, se realizó la reclamación a la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE) cuya respuesta fue que Carmen cumplía las condiciones de la ley. Un médico se ofreció como médico responsable para presentar la segunda solicitud, además le facilitaron el contacto de una enfermera del Centro de Salud y le asignaron un médico consultor, ambos muy profesionales, cercanos y acogedores. En el momento en que la gestión dejó de depender del Centro
de Salud, el proceso fue más fluido.
La relación con la Comisión fue buena y humana, al igual que con el médico responsable «Ha habido momentos del proceso extremadamente duros, por las trabas y la incomprensión, que se podían haber evitado. Cuando ha llegado la resolución en términos más empáticos ha supuesto una mayor tranquilidad para afrontar un final de vida. Yo ya tenía experiencia en pelear con la Administración por otros temas, pero era más joven y por otras causas. Ahora estoy más débil y, además, la lucha ha sido por un tema muy importante para mí, para conseguir lo que ya tenía decidido desde hacía algún tiempo.
Me resultaba muy angustioso tener que estar todo el día peleando por algo a lo que, en principio, yo creía que te nía derecho».
«Volver a ser quien soy»
Una vez obtuvo el visto bueno de la Comisión, Carmen Z. decidió fijar la fecha de su muerte para unas semanas después. Puede ser contradictorio que alguien que está sufriendo tanto como para solicitar su eutanasia después decida esperar un tiempo. «En mi caso, necesitaba volver a ser quien soy», explica Carmen, «una persona más tranquila, sin la angustia que estaba viviendo. Necesitaba un tiempo para volver a encontrar me, arreglar mis cosas y también para pasar las fiestas con mis hijos, hablar con aquellos familiares a los que no les había dicho nada… tenía que preparar el terreno».
Explicar esta decisión a los hijos, compartirla con ellos, es una labor complicada en la que convergen sentimientos contradictorios y a la vez tan humanos como el amor, la cercanía del duelo, la añoranza por lo que pronto será parte del pasado y también la aceptación, comprender que poner un punto final cómo y cuándo se desea puede ser el mejor cierre a una vida que ha merecido la pena en todas sus etapas. «Aunque a veces resulte difícil, este camino proporciona una oportunidad para ir preparándote poco a poco, ir hablándolo, compartir…,ser más consciente de la despedida».
Explicar esta decisión a los hijos es una labor complicada en la que convergen sentimientos contradictorios y a la vez muy humanos.
Carmen protagonizó su propio proceso de morir, un proceso que no estuvo tan centrado en el sufrimiento físico, el dolor, el ahogo, la pérdida de lucidez (que sí, que existían y que estaban ahí, pues las instancias responsables reconocieron su contexto eutanásico), pero en este momento lo que primó fue su decisión, su lucidez y determinación, e incluso la posibilidad de poder aún salir a la calle, aunque fuese con muchas limitaciones.
Recuerda que «lo de salir a la calle aún le molestó a algún médico al principio del proceso. Es algo que no he dejado de hacer, porque hay personas con párkinson que lo que hacen es estar tumbadas todo el día».
La necesidad de formación y conocimiento
A Carmen le tocó andar un duro camino hasta su muerte digna. Con la mochila de su enfermedad tuvo que enfrentar los obstáculos que le pusieron aquellos que prefieren mirar a otro lado. Por ello, su consejo para quien desee tener una muerte digna es que, ante todo, sepa lo que quiere hacer. Y después, que se informe, «que esté con personas que le puedan informar bien, como en DMD.
Es difícil tomar la decisión, aunque en mi caso no ha sido tan difícil, porque es algo que ya tenía pensado desde que se murió mi madre hace ya tiempo. Pude estar con ella tranquilamente, cogerle de la mano… muy diferente a lo que veía en otras habitaciones de la residencia donde estaba».
«En DMD», explicaba, «he visto con claridad el derecho que tenemos. No decidimos cuando nacer, no lo es cogemos, pero, luego, a lo largo de la vida vamos tomando decisiones, algunas sobre cosas muy concretas, cotidianas, pero otras son más generales y que tienen que ver con cómo quiero yo de alguna manera terminar toda
esta historia. Antes de tomar esta decisión se toman anteriormente otras que conducen a este final».
Eran muchas las cuestiones que se abordaron en la conversación en estos días previos a su fallecimiento, cuestiones como la posibilidad de sentir temor ante la cercanía del momento final o la transcendencia («creo que, de alguna manera, volvemos al cosmos»), pero todas estas reflexiones reafirmaban la decisión de Carmen: «llevo un año o año y medio que poco puedo aportar, y mi vida ha sido siempre aportar a mí misma y a los demás. En definitiva, tener una vida activa, no solo dentro de DMD, sino también en otros espacios. Pero ahora mi vida es “vegetar”. Podría estar así mu cho tiempo más, pero yo no llamo vida a esto, hace tiempo que no la tengo, que no puedo participar de lo que es la vida».
Es el momento de decir: «Ya he vivido muchos años, he llevado la vida que he querido, que me ha gustado»
Esa imposibilidad de participar en la vida de forma activa ¿se puede en tender como una pérdida de dignidad? Para Carmen Z. no había duda, «en mi caso, sí. Aparte, la dignidad es también no perder la cabeza, y tengo momentos en los que noto esas confusiones internas que me dan miedo, y muchos dolores. También siento inseguridad; tengo que buscar una pared en la que apoyarme en cada movimiento. Todo esto es una pérdida de dignidad física, pero sobre todo siento la pérdida de dignidad de no ser capaz de implicar me en nada».
Carmen, aún lúcida, nos dejaba un último mensaje antes de poner fin a su vida del modo en que deseaba. Son palabras que resumen esta decisión última: «es el momento de decir ya he vivido muchos años, he llevado la vida que he querido, que me ha gustado».
Sin duda, en eso consiste precisa mente la vida, en vivirla plenamente, como se desea, en todas y cada una de las etapas. También en la que la marca su final.
Carmen Z. falleció el pasado 16 de enero por eutanasia, en su casa, acompañada por su gente, tal como ella deseaba.
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