«El día de la entrada en vigor de la ley ya había solicitudes en marcha»

• Albert Tuca, presidente de la Comisión de Garantía y Evaluación de Catalunya, explica cómo se creó y cómo funciona este organismo, esencial para la aplicación de la ley de eutanasia

Una de las novedades de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE), al menos respecto a otras normas europeas similares, es que añade un paso adicional al proceso. Además del beneplácito de dos médicos, la prestación de ayuda para morir necesita el aval de la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE). Este organismo de ámbito autonómico, formado por profesionales sanitarios y juristas, tiene que verificar que se cumplen todos los requisitos y autorizar –o rechazar– la muerte médicamente asistida.

Además, las CGE son las responsables de resolver las reclamaciones de los pacientes y de publicar un informe anual con los datos sobre la práctica de la eutanasia en su territorio. La primera en publicar el informe de 2021, el primer año de la LORE, fue la de Catalunya.

Albert Tuca preside la CGE catalana. Hasta la fecha, la que más solicitudes de eutanasia ha recibido y autorizado. Hablamos con él para conocer cómo funciona este organismo.

P. ¿Cómo se formó la CGE de Catalunya? ¿Cuáles son sus funciones?
R. Fue una acción muy diligente del Departament de Salut de la Generalitat. A mediados de junio de 2021, antes de la entrada en vigor de la ley, ya estaba constituida. Se buscaron profesionales sanitarios interesados en el tema y juristas vinculados a comités de ética asistencial.

Nuestras funciones son la verificación de solicitudes, resolver reclamaciones, resolver discrepancias (en el pleno de la CGE) y evaluar el despliegue de la norma.

P. ¿Cuándo les llegaron las primeras solicitudes?
R. El mismo día de la entrada en vigor, el 25 de junio, ya había solicitudes en marcha. De hecho, la primera prestación de ayuda para morir, que se hizo el 12 de agosto, en el Hospital Clínic, correspondía a una petición hecha el 25 de junio.

P. ¿Además de evaluar las solicitudes también ejercen de organismo de consulta?
R. La oficina PRAM (Prestación de Ayuda para Morir), del Departamento de Salud, da soporte a las consultas de los ciudadanos, de los profesionales sanitarios y de la propia CGE. Otra cuestión, es si surgen situaciones controvertidas que pueden depender de la interpretación de la ley. En este caso, la oficina PRAM eleva la consulta a la CGE.

P. En este primer año han publicado varios ‘posicionamientos’ en los que tratan de aclarar aspectos poco claros de la norma. ¿Han sido preventivos o como respuesta a consultas concretas?
R. La mayoría han sido preventivos. Además hay que aclarar que son recomendaciones, dado que no somos un órgano legislativo. Podría pasar que en el futuro una resolución normativa no los avale.

P. En uno de ellos, por ejemplo, matizan quién debería poder ejercer de ‘médico consultor’ en una solicitud de eutanasia. La CGE catalana propone una interpretación menos rígida.
R. Es un tema controvertido, que la ley no especifica bien, así que publicamos nuestras recomendaciones antes de que hubiese algún problema. Creemos que la interpretación del Ministerio de Sanidad, expresada en el manual de buenas prácticas, es muy restrictiva. Establece que el médico consultor no puede pertenecer al mismo centro que el responsable y no debe conocer al paciente. Es una interpretación natural, que busca la máxima neutralidad, pero en la práctica diaria su aplicación es difícil para el equipo sanitario y poco amable para el solicitante. A modo de ejemplo, si el médico responsable es un profesional de Atención Primaria y atiende a un solicitante con una enfermedad neurodegenerativa, debería solicitar un médico consultor, especialista en Neurología, de un centro diferente al suyo y que nunca haya atendido al paciente. Esta consulta no es rápida ni fácil y puede ser malinterpretada por el solicitante. En este caso, el posicionamiento de nuestra CGE fue aceptar que el médico consultor pudiera pertenecer al mismo centro y conocer al paciente, siempre que no intervenga en la atención directa o justifique la ausencia de conflictos de interés. La idea es que el solicitante interprete el proceso deliberativo y la verificación médica como una atención asistencial que pretende facilitar sus decisiones autónomas, de acuerdo a la normativa legal vigente, y evitar la sensación de comparecer frente a un tribunal.

P. ¿Cree que hay exceso de cautela con la LORE? En otros países las comisiones solo evalúan a posteriori.
R. En nuestra experiencia en Catalunya, creo que no. La virtud de esta ley es que siempre se pueden recurrir las decisiones, tanto de los médicos responsable y consultor, como de la CGE. No es algo negativo. Igual yo, como médico, puedo equivocarme en la interpretación de la ley en un caso concreto, pero el paciente siempre puede reclamar un dictamen desfavorable. El procedimiento es lento y difícil, con una alta exigencia y rigor documental, pero aporta mucha seguridad a las personas solicitantes y a los profesionales que los asisten. Si existe alguna duda y se emite una reclamación, todos podemos tener la confianza que el caso será cuidadosamente revisado por un grupo de profesionales sanitarios y de juristas. Globalmente, la norma y el procedimiento son garantistas, pretende que todo ciudadano pueda ejercer su derecho a la ayuda para morir en un marco de seguridad.
La ausencia de verificación previa en la normativa de Bélgica y de los Países Bajos refleja un alto grado de madurez social en este ámbito. Las trabas documentales son menores, pero en cambio pueden perderse garantías. Quién sabe, igual en unos años, la eutanasia está tan asentada en nuestra sociedad y en los profesionales que hace innecesario el proceso previo de verificación. Sin embargo, hoy por hoy, creo que el procedimiento actual en España aporta importantes garantías.

P. Conocemos algunos casos de pacientes terminales a los que el proceso se les ha hecho demasiado largo. Que se han muerto antes.
R. Es una cuestión muy interesante. En nuestro caso, de las 196 solicitudes que hemos recibido hasta principios de octubre, 25 no han llegado ni a la evaluación de la CGE porque han fallecido antes, o en el curso de la deliberación. También alguno ha revocado su petición.

En mi opinión, la ley está pensada fundamentalmente para los procesos neurodegenerativos, en los que el deterioro global y funcional es inexorable, pero lento, facilitando de esta forma las decisiones reflexivas meditadas durante meses. En cambio, muchos de los pacientes con cáncer reciben múltiples tratamientos, incluso en las últimas semanas de vida. Cuando la enfermedad progresa, el deterioro puede ser muy rápido, limitado a pocos meses o semanas, de forma que en ese momento los plazos del proceso de decisión reflexiva y de petición de ayuda para morir no siempre se ajustan a la evolución natural de la enfermedad. Que ocurra esto, no significa que el paciente fallezca desatendido, todo lo contrario, se intensifican todas las medidas paliativas y se evita alargar innecesariamente la vida de forma innecesaria de acuerdo a su autonomía de voluntad.

P. De momento, con los pocos datos disponibles, parece que los casos de degenerativas son más habituales que los de enfermedad terminal
R. Es algo que nos ha sorprendido, porque hemos invertido la prevalencia de patologías primarias que motivan la petición de eutanasia si nos comparamos con países donde tienen más experiencia. En Países Bajos y Bélgica, el 60% de los casos son de cáncer, mientras que aquí lo son de neurodegenerativas. Yo creo, y solo es una opinión personal, que cambiará en el futuro.

P. ¿Cómo ve el futuro de la eutanasia?
R. Probablemente, la normativa estará más asentada en la sociedad y los profesionales. De esta forma, es posible que la verificación de la CGE se haga a posteriori, y el proceso de toma de decisiones se reduzca a una planificación de decisiones avanzadas bien construido en lugar de un hermético y formal proceso deliberativo. Creo que habrá una mayor madurez social y del sector sanitario, que a lo mejor permite flexibilizar la norma.

P. Hablamos mucho de los sanitarios, pero en la CGE también hay juristas. ¿Cuál es su papel?
R. Tienen un papel clave. Lo primero que hacen es verificar que que se cumplen los requisitos y está bien documentada la solicitud, que se ajusta a los términos legales y el aspecto personalísimo de la petición. A veces surgen dudas de interpretación para las que los no juristas tenemos dificultades.

Un ejemplo de un asunto en el que están trabajando: un paciente cumple los requisitos y tiene todos los informes favorables de médico responsable, consultor y CGE, pero dice que prefiere esperar. ¿Cuánto tiempo se puede postergar? Si se considera que es un proceso administrativo, entonces el plazo es de tres meses. Si no lo es, entonces no hay plazo. Esto no está explicitado en la ley, requiere una interpretación, y quien entiende cómo se aplican las leyes y los límites son los juristas.

P. Su primer informe anual es muy completo y va más allá de los datos. También añaden recomendaciones e interpretaciones
R. Desde el primer momento en Cataluña la CGE decidió observar y supervisar el desarrollo de la normativa. No tenemos capacidad ejecutiva, pero sí podemos interpretar los datos y las dudas que nos llegan para ayudar a mejorar el proceso. Nos propusimos esa función de observatorio, planteándonos qué procesos son más controvertidos con el objetivo de emitir nuestras primeras recomendaciones.

Para el primer informe, en gran parte nos inspiramos en los informes anuales de los Países Bajos y de Bélgica. La idea no fue aportar solo unos datos fríos, si no también desglosarlos e interpretarlos. La CGE es un organismo autónomo respecto al Departamento de Salud y de hecho, podemos reflexionar libremente sobre las incertidumbres y problemas, así como proponer recomendaciones básicas de mejora.