En 2015, el Partido Popular modificó la regulación del consentimiento por representación tal como figuraba en la Ley Básica de Autonomía del Paciente. Desde entonces, en caso de ausencia de testamento vital, las decisiones deben adoptarse «atendiendo siempre al mayor beneficio para la vida o salud del paciente», y las decisiones contrarias a dichos intereses deberán ponerse en conocimiento de la autoridad judicial. La familia pierde su autoridad para representar la voluntad de la persona incapacitada. DMD reclama desde entonces la anulación de esta modificación.
Por RAMON RIU, de DMD Catalunya
El consentimiento informado es una de las manifestaciones del derecho a la autonomía del paciente. Comporta el deber del equipo sanitario de informar al paciente tanto de los riesgos como de los posibles beneficios de las pruebas diagnósticas y tratamientos que se le proponen, y de obtener su consentimiento antes de realizar esas pruebas y aplicar los tratamientos, pudiendo el paciente tomar libremente su decisión y aceptarlas o rechazarlas, aun cuando ello pueda conducir a un resultado fatal para el propio paciente. Así resulta de su regulación en el artículo 8 y siguientes de la Ley 41/2002 (en adelante, LBRAP), y así lo ha interpretado también el Tribunal Constitucional.
A su vez, la autonomía del paciente es una manifestación del derecho a la vida privada y a la libertad personal para decidir sobre el propio cuerpo, por lo que, como regla general, intervenir a una persona sin su consentimiento puede constituir una vulneración de sus derechos fundamentales y podría ser sancionado incluso penalmente.
No obstante, ningún derecho es ilimitado, y la propia LBRAP prevé unas excepciones al derecho al consentimiento informado, que pueden producirse en determinadas circunstancias que la ley define, en interés de la salud del propio paciente o por la existencia de riesgo para la salud pública o un riesgo grave e inmediato para la integridad física o psíquica del enfermo cuando no es posible conseguir su autorización.
De igual forma, el derecho a otorgar unas instrucciones previas es también expresión de la autonomía del paciente. Se trata de las instrucciones que el paciente dirige por escrito a los equipos sanitarios que en el futuro puedan atenderle, para que sean cumplidas cuando se encuentre en circunstancias en las que no sea capaz de expresar su propia voluntad.
REGULACIÓN DE LA TOMA DE DECISIONES EN CASO DE PÉRDIDA DE CAPACIDAD
Pero el legislador, consciente que en muchas ocasiones las personas no han otorgado un documento de instrucciones previas y, en cambio, confían en otras personas de su entorno familiar o de proximidad para que velen por sus intereses cuando no puedan hacerlo por sí mismas, y consciente también de las situaciones en las que es preciso tomar decisiones respecto de la atención sanitaria de los menores de edad o de personas que carecen de capacidad para tomar sus propias decisiones, ha reconocido
la posibilidad de otorgar el consentimiento por representación.
En realidad, mediante este mecanismo, el ejercicio de la autonomía personal se traslada a otra persona, vinculada al paciente por razones familiares, de hecho o de representación legal, de modo que es esa otra persona la que ha de dar o negar el consentimiento a la realización de las pruebas o tratamientos propuestos por el equipo sanitario. Pero esa tercera persona no puede decidir en base a sus propias preferencias sino en base a dos elementos: a) la decisión del propio paciente, si conoce cuál
habría sido en esas circunstancias, y b) el mejor interés o beneficio para el paciente.
Es decir, cuando no se tiene constancia de la voluntad del paciente, ya sea porque no ha otorgado testamento vital o no ha manifestado sus voluntades, la decisión ha de adoptarse acudiendo al criterio del mejor interés o beneficio para su persona. Usualmente, ese mejor interés vendrá avalado por criterios de buena práctica clínica y por los principios de adecuación a las circunstancias y proporcionalidad con las necesidades del paciente, que esencialmente puede valorar el equipo sanitario. Pero al mismo tiempo la decisión que se adopte ha de ser respetuosa con la dignidad personal del paciente, que dada su dimensión esencialmente subjetiva, ha de poder valorar el entorno familiar o personas allegadas, mejores conocedoras de sus valores vitales y biografía.
Mediante el consentimiento por representación el ejercicio de la autonomía personal se traslada a otra persona, vinculada con el paciente
La LBRAP regula dentro de su capítulo IV, dedicado a «El respeto a la autonomía del paciente», tanto el consentimiento informado como el consentimiento por representación. Pero en la actualidad esa regulación legal no es coherente con el verdadero alcance y contenido del derecho a la autonomía del paciente. Efectivamente, la redacción original de la LBRAP aprobada en el año 2002, fijó en su artículo 9.5 los criterios a los que debía ajustarse la prestación del consentimiento por representación, estableciendo que debe ser adecuada a las circunstancias y proporcionada a las necesidades que haya que atender, siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal, participando el paciente, en la medida de lo posible, en esa toma de decisiones.
En el año 2011, se añadió un inciso a ese artículo 9.5 de la LBRAP para establecer que, si el paciente es una persona con discapacidad, se le han de ofrecer las medidas de apoyo pertinentes para favorecer que pueda prestar por sí misma su consentimiento.
UNA RESTRICCIÓN A LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE
Pero fue en el año 2015, cuando se añadieron, modificaron y reordenaron diversos apartados del artículo 9 de la LBRAP. En el nuevo apartado .6 se vino a establecer que en los casos en los que el consentimiento haya de otorgarlo el representante legal o las personas vinculadas por razones familiares o de hecho, la decisión deberá adoptarse atendiendo siempre «al mayor beneficio para la vida o salud del paciente», y que las decisiones que puedan ser contrarias a dichos intereses deberán ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, para que adopte la resolución correspondiente, salvo que, por razones de urgencia, no fuera posible, en cuyo caso los profesionales sanitarios adoptarán las medidas necesarias en salvaguarda de la vida o salud del paciente, amparados por las causas de justificación de cumplimiento de un deber y de estado de necesidad.
Esa modificación de la LBRAP levantó críticas de los más reconocidos analistas advirtiendo que suponía una grave involución en la prestación del consentimiento por representación, injustificadamente restrictiva del derecho a la autonomía del paciente. Por más que familiares o allegados pretendan actuar conforme a los valores y preferencias del paciente en situación de incapacidad, la literalidad de ese nuevo párrafo, parece obligar a actuar siempre atendiendo «al mayor beneficio para la vida o salud del paciente» y, en caso contrario, a someter la actuación a autorización judicial.
La aplicación de ese precepto ha dado lugar a casos, como el de Guillermina Freniche, en los que determinados equipos sanitarios, incluso ante situaciones de final de vida, han considerado que las opciones de rechazar tratamientos invasivos, limitar el esfuerzo terapéutico y aplicar tratamientos paliativos eran contrarias «al mayor beneficio para la vida o salud del paciente», forzando a someter a un proceso judicial la adopción de dichas medidas solicitadas por parientes o allegados de pacientes en situación de incapacidad, con el consiguiente retraso temporal que alarga innecesariamente el sufrimiento del paciente, en contra de su mejor interés, sus valores y trayectoria vital.
INCOHERENCIA LEGAL
En realidad, el artículo 9.6 de la LBRAP resulta a menudo contradictorio con lo que establece el mismo artículo en su apartado .7, cuando dispone que deberá actuarse siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal, generando una notable confusión, tanto a parientes y allegados como a los propios equipos sanitarios, que han de optar entre la norma que parece imponer el deber de actuar en favor de una mayor cantidad de vida y la que reconoce el derecho a elegir la mejor calidad de vida, aunque sea por un plazo más breve.
Además, imponer en todo caso una actuación favorable a la cantidad de vida, sin considerar la voluntad y dignidad del paciente resulta contrario a su derecho a la autonomía. Tanto el Tribunal Constitucional como el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, han establecido que el derecho a la vida no tiene un carácter absoluto, puesto que la protección de la vida ha de estar necesariamente conectada a la voluntad de su titular, conectada a sus valores, a su personalidad y dignidad, de forma que la
autodeterminación sobre el propio cuerpo impide la protección de la vida mediante terapias salvadoras en contra de la voluntad del paciente.
La actual regulación del consentimiento por representación no es coherente con el derecho a la autonomía del paciente
Imponer, como indica el actual artículo 9.6 de la LBRAP, el deber de atender en todo caso al mayor beneficio para la vida y la salud del paciente, entendido en un sentido cuantitativo de prolongar su existencia, puede abocar, en circunstancias de sufrimiento irreversible, al más cruel encarnizamiento terapéutico y restringe de forma ilegítima la libertad personal y la autonomía del paciente garantizadas por la Constitución Española. También en el caso que el paciente se halle incapacitado para expresar su voluntad, puesto que impide que sus parientes o allegados puedan invocar sus valores y trayectoria vital para optar por tratamientos paliativos y de limitación del esfuerzo terapéutico que resulten acordes con el mejor interés del paciente.
Es evidente que los criterios fijados originalmente en el entonces artículo 9.5 de la LBRAP –actualmente artículo 9.7- demostraron a lo largo de los primeros doce años de vigencia de la Ley que proporcionaban todos los elementos necesarios para adoptar las decisiones del consentimiento por representación.
Por tanto, para evitar la confusión que en la actualidad suscita el enunciado del artículo 9.6 de la LBRAP y clarificar cuáles han de ser las pautas de actuación en el consentimiento por representación, adecuarlas al contenido del derecho fundamental a la integridad física en relación con la dignidad y libre desarrollo de la personalidad, así como al derecho a la autonomía del paciente, se hace preciso derogar ese apartado .6 del artículo 9 de la LBRAP, manteniendo únicamente los que enuncia su apartado .7.
Esperemos que en la presente legislatura las Cortes españolas puedan aprobar esa sencilla reforma de la LBRAP y evitar en el futuro las dolorosas situaciones a las que a menudo se ven abocados los pacientes, sus familiares o allegados y los profesionales sanitarios, cuando topan con ese inicuo enunciado.
Artículo publicado originalmente en el número 91 de la revista de DMD.
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