Una historia de Derecho a Morir Dignamente

Celebramos los 40 años de DMD con una ley de eutanasia aprobada y en vigor, un avance importante al que ha contribuido nuestra asociación desde su fundación en 1984. Han sido décadas de trabajo y esfuerzo para llegar a este punto, una etapa en el largo camino hacia la libre disposición de la propia vida que es nuestra meta. Es un buen momento para echar la vista atrás y recordar el camino recorrido. También a las personas que lo han hecho posible.

Por FERNANDO MARÍN

Un día de 2018, Pedro Sánchez, secretario general del PSOE, decidió que ya era hora de regular la eutanasia. No hacía mucho que su grupo parlamentario había votado en contra de la toma en consideración de la proposición de Ley Orgánica presentada por Unidas Podemos porque, según el PSOE, “no había demanda social”. En DMD nos enfadamos mucho. Desde la muerte de Ramón Sampedro, los socialistas llevaban 20 años mareando la perdiz, hasta que en mayo registraron su proposición de Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE). Ese día de 2018 no es que Pedro Sánchez se hubiera dado un golpe en la cabeza, sino que su grupo parlamentario tenía 83 diputados y Unidas Podemos más las confluencias 71. El apoyo de la sociedad a la despenalización de la eutanasia, demostrado en las encuestas y en el impacto mediático de numerosos testimonios, era masivo. Todo influyó, y en junio de 2018, con Pedro Sánchez ya como presidente tras una inesperada moción de censura que acabó con el Gobierno de Mariano Rajoy por los casos de corrupción del PP, se tomó la LORE en consideración.

Sin embargo, en febrero de 2019 se disolvieron las Cortes y hubo elecciones en abril. Tras los comicios, el PSOE volvió a registrar la LORE, pero la legislatura fue muy breve y se convocaron elecciones otra vez en noviembre. Con el nuevo parlamento, el PSOE registró la LORE por tercera vez en enero de 2020: fue aprobada en diciembre por el Congreso, en marzo de 2021 por el Senado y finalmente publicada en el BOE el 25 de marzo de 2021. La demanda social de la eutanasia es un clamor popular en toda Europa, y en España ha tomado cuerpo a través del testimonio de muchas personas. En 2019, los casos de Maribel Tellaetxe, Luis de Marcos y María José Carrasco, con la entrega simbólica de un millón de firmas de apoyo de la ciudadanía, mantuvieron la presión sobre los legisladores. Pero no era suficiente. Además, hizo falta una ventana de oportunidad política que facilitó la pertinaz corrupción del Partido Popular.

Volviendo al principio: la etapa fundacional

DMD es fruto de la iniciativa personal de Miguel Ángel Lerma, un profesor de matemáticas que, cuando tenía 30 años, escribió una carta al director a El País publicada el 11 de noviembre de 1983 en la que manifestaba su intención de crear una asociación por el derecho a morir. Tras haber contactado con más de 30 asociaciones de todo el mundo, pretendía difundir el testamento vital, proponer la despenalización de la eutanasia y promover un clima de opinión pública favorable y tolerante con el derecho a morir con dignidad. Inspirado en un modelo propuesto por el Consejo de Europa, en 1984 se elaboró en una reunión de DMD el primer testamento vital.

Al mirar atrás, hay elementos sorprendentes en esa etapa inicial, como la solidez de los fundamentos de Lerma. También su juventud y la de otras personas que le acompañaron y fueron las pioneras en España del derecho a morir. En tercer lugar, su vocación internacionalista. Unas 165 personas fundaron la asociación Derecho a Morir Dignamente, nombre que se impuso al de Pro Eutanasia Voluntaria. Hoy es un buen día para darles las gracias.

El suicidio como expresión de libertad: una idea contracorriente

Los boletines de hace 40 años (de los cuales es heredera esta revista) revelan que el debate interno sobre los fines y las actividades de DMD existió desde el principio. Los estatutos establecieron “defender el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libremente y legalmente el momento y los medios para finalizarla”. Este artículo ha permanecido inalterado hasta 2022, cuando se eliminó “y legalmente” por innecesario (en palabras del Tribunal Constitucional, el suicidio es un agere lícere, algo que cualquier persona libre puede llevar a cabo, sin contar con ninguna norma legal). El propio Lerma expresó su sorpresa por el interés que despertó el tema del suicidio: “Distingo entre suicidio racional e irracional —afirmaba—. El primero lo respeto profundamente y sostengo que se debería tolerar que se facilite cuando la voluntad de morir está justificada por un deterioro irreversible de la calidad de vida. En cuanto al suicidio irracional, mi opinión es que merece ser combatido en su raíz, atacando a sus causas y ayudando al individuo a superarlas”.

Desde su fundación, DMD ha sido una asociación de personas potencialmente suicidas, convencidas de que la vida les pertenece y, por tanto, pueden disponer de ella cuando les parezca oportuno. Así lo reflejan los estatutos. Sin embargo, el discurso público de DMD ha tratado de evitar la controversia con el ideario colectivo, que contempla el suicidio como un producto de la locura, centrándose en el contexto eutanásico. En una mesa redonda celebrada en 1987, Lerma trató de dejar claro que DMD no reivindicaba el derecho al suicidio: “Los suicidios impulsivos, la depresión o negociación tergiversada de las circunstancias, por ejemplo un adolescente, no es una autoliberación. Algunas asociaciones distinguen entre un suicidio racional y un suicidio irracional o patológico. La autoliberación sería una forma de suicidio racional”.

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Salvador Pániker: presidente desde 1990 a 2008

De forma inesperada, en junio de 1989 dimite Miguel Ángel Lerma, que se marcha a vivir a Estados Unidos. El grupo promotor de Madrid queda descabezado y afortunadamente el grupo de Barcelona, que era muy activo, toma el relevo. El 20 de enero de 1990 se celebró en Barcelona la asamblea de socios en la que se nombra una nueva Junta Directiva, con Salvador Pániker como presidente. La asociación tenía entonces unos 300 socios.

Pániker fue presidente desde 1990 a 2009. En esos años, DMD centró sus actividades en la difusión y la pedagogía social de la eutanasia y del testamento vital, que el grupo de Barcelona había actualizado en 1987. Es una asociación de tipo intelectual, que trata de influir a través de los contactos personales con medios de comunicación, instituciones, políticos y personas socialmente relevantes, manteniendo su vocación internacionalista en los congresos de la World Federation. En esta época hay que destacar el trabajo de Juana Teresa Betancor, «la persona que nos dio prestigio en el extranjero, la colaboradora más inteligente y eficaz que nunca hayamos tenido», en palabras de Pániker.

En 1993, DMD presentó una redacción alternativa al nuevo Código Penal, y un centenar de artistas e intelectuales firmaron un manifiesto en favor del derecho a morir dignamente. Aquel año, el Grupo de Estudios de Política Criminal, formado por 40 juristas, publicó un documento en el que solicitaban despenalizar la eutanasia, y Ramón Sampedro iniciaba su periplo por los tribunales para exigir su derecho a morir, aunque sin éxito alguno. Ramón se suicidó el 12 de enero de 1998. Fue con ayuda, porque era tetrapléjico. El impacto mediático fue brutal.

El suicidio televisado de Ramón Sampedro supuso el verdadero inicio en España del movimiento ciudadano por una muerte digna. “Por decirlo sencillamente y aunque pueda resultar exagerado: a mi juicio, Ramón Sampedro ha hecho avanzar socialmente el concepto de muerte digna en España más que todos los siglos de argumentación intelectual previos”, sostenía Luis Montes. DMD organizó entonces una campaña de autoinculpación por cooperación al suicidio de Sampedro con 13.000 firmas, entre ellas las de diputados, profesores, médicos, artistas y otros intelectuales, que la asociación entregó en el juzgado que investigaba su muerte.

En 2000 Catalunya reguló por primera vez en el Estado español el testamento vital, al que llamó documento de voluntades anticipadas, un proceso legislativo en el que DMD tuvo un papel muy activo. En 2002 lo harían otros territorios, así como la Ley básica de autonomía del paciente, de ámbito estatal, que lo rebautizó como documento de instrucciones previas. Esa nueva ley estableció un nuevo marco en la relación médico paciente, horizontal, basada en el diálogo y el respeto mutuo. También permitía la elección entre opciones clínicas y daba la opción de rechazar un tratamiento, poniendo los cimientos de una ley de eutanasia que llegaría casi 20 años después. Los cuidados paliativos se extenderían como prestación tras un decreto de 2006.

En 2004 se reformaron los estatutos de DMD, que pasó a tener una estructura federal mixta con Catalunya, Euskadi, Galicia y Madrid como entidades jurídicas propias. En los años siguientes, se incorporaron Asturias, Comunidad Valenciana, Navarra, Aragón y Andalucía. Ese año, el PSOE ganó las elecciones con el compromiso electoral de promover el debate sobre la eutanasia. José Luis Rodríguez Zapatero repetiría como presidente en 2008, relegando este tema ‘sine die’, con la excusa de la falta de consenso. Madrid era entonces el grupo más activo y puso en marcha la primera página web de DMD con dominio propio: eutanasia.ws.

En 2005 figuraban en la base de datos 1.787 socios: 877 de Catalunya, 398 de Madrid, 86 de Euskadi, 86 de Galicia y el resto repartidos por todo el Estado. Desde el verano de 2006, DMD Madrid se encargó de la gestión económica y de socios de la federal, así como de editar la revista de DMD desde el número 50. La sede social se trasladó de Barcelona a Madrid, a la plaza Tirso de Molina, desde donde se reseteó la gestión de la asociación y arrancó una nueva etapa de gran actividad y crecimiento.

La presión mediática: testimonios y atención personalizada

La ayuda al socio al final de su vida, una finalidad que desde 2010 aparece literalmente en los estatutos, siempre ha provocado tensión en DMD. Nadie desea que caiga sobre su persona el peso de la ley, como una losa llamada artículo 143 del Código Penal. La información sobre el suicidio no es delito, pero el suministro de sustancias podría ser considerado una cooperación necesaria. El acompañamiento de una persona mayor de edad, que de forma seria y responsable ha decidido disponer de su vida, consciente de las consecuencias de sus actos, tampoco es delito, excepto si necesita que una tercera persona realice alguna acción, como prepararle la sustancia letal y acercársela a la boca. Afortunadamente, el caso de Ramón Sampedro estaría resuelto desde 2021 con la Ley de Eutanasia. ¿Y si tiene un trastorno mental? Depende, caso por caso. Una persona con una demencia avanzada no se puede suicidar sin la cooperación necesaria de otra persona. Además no tiene capacidad para tomar esa decisión, por lo que ayudarla sería un homicidio compasivo, excepto si previamente lo ha solicitado en su testamento vital. Es evidente que el tema es complejo, incluso para el “club de suicidas” de DMD.

Desde que en 2002 se trata de dar respuesta a las consultas y solicitudes de ayuda impulsando la atención personalizada, algunos socios expresaron su temor de que DMD se convirtiera en un grupo asistencialista. Tal y como se planteó, la atención personalizada no competía con las actividades de difusión, sino todo lo contrario. A la postre, sin que ese sea su principal objetivo, es una herramienta fundamental para la captación de socios y el crecimiento de DMD. La mayoría de los testimonios aparecidos en los medios de comunicación en los últimos 20 años fueron posibles gracias a que previamente la asociación, conocedora de la situación de esas personas y de su voluntad de morir, les propuso contar su historia, para ser publicada antes o después de su muerte voluntaria. Tras cada publicación, aumentaba el número de personas asociadas, por lo que el tiempo nos ha dado la razón.

El primer testimonio fue el del cántabro Carlos Gómez, enfermo de leucemia, que en marzo de 1984 apareció en el programa de televisión ‘Si yo fuera presidente’ reivindicando la eutanasia. Unos meses antes, leyó la carta al director de Lerma y se dijo: eso es lo que yo pienso. En mayo fue nombrado portavoz en una asamblea, participó en varios medios de comunicación y murió un año después. La historia de Carlos, que aparece en un libro que le dedicaron sus amigos, es la de las miles personas que han recurrido en estos 40 años a DMD. La asociación no les convenció de nada, porque desde que tenían uso de razón ya sentían que la vida les pertenece. Tras el caso de Jorge León, en 2006, todos los años se han publicado testimonios que ponían una cara y una historia personal a la voluntad de morir, con gran impacto mediático, contribuyendo a promover un clima de opinión pública favorable y tolerante con los objetivos de la asociación. 

Luis Montes: presidente desde 2009 a 2018

En 2005, Luis Montes fue víctima de una campaña mediática de acoso y derribo. Con infamia de cometer sedaciones irregulares con resultado de muerte, es decir, 400 homicidios, fue cesado como coordinador de urgencias del Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés, en Madrid. Luis volvió a su plaza de anestesista en el hospital. Se formó un enorme revuelo mediático y se politizó el caso: toda la derecha y su poder mediático contra Montes y su equipo, y la izquierda denunciando ese acoso. Los compañeros del hospital y sobre todo los movimientos vecinales y sociales, primero de Leganés y después de todo Madrid, organizaron actos de apoyo para denunciar esta injusticia. Mientras tanto, la presidenta de la Comunidad de Madrid, Esperanza Aguirre, privatizaba varios hospitales. En 2007 el juzgado archivó el caso de Montes por falta de pruebas. Los acusados presentaron un recurso, pero en enero de 2008 la Audiencia Provincial de Madrid resolvió que no hubo muertes evitables, ni mala praxis.

En el curso de verano de la Universidad de Málaga organizado por DMD en 2007, Montes se pone a disposición de DMD: “Me han hecho una persona conocida y estoy dispuesto a dedicar mi tiempo y energías en promover la muerte digna en este país”. En abril de 2009, Luis Montes es elegido presidente de DMD. En la base de datos figuran 2.013 personas asociadas entonces, 941 de Cataluña, 756 de Madrid, 136 de Euskadi y las demás repartidas por todo el Estado. Luis propone una organización integrada en el tejido social, con un plan de expansión basado en el modelo de grupos locales, estableciendo alianzas con las organizaciones sociales “compañeras de viaje”, especialmente de los ámbitos del feminismo, la diversidad sexual y la memoria histórica. El mundo real está fuera. Tenemos que salir de nuestra zona de confort y relacionarnos con el tejido social, con todo tipo de personas interesadas en la defensa de los derechos humanos. Luis Montes era una persona muy conocida en toda España y él lo aprovecha en favor de DMD. Viaja por toda España para cohesionar a los socios y potenciar nuevas asociaciones, como Navarra, Aragón, Valencia, Andalucía, y nuevos grupos locales en Castilla y León, Castilla-La Mancha y Murcia.

La incorporación de Luis Montes a DMD supuso un gran crecimiento, en socios y como organización. En Madrid, se pasa de 127 socios en 2009 a más de 1.000 tan solo dos años después. En agosto de 2011, DMD traslada su sede a la Puerta del Sol, la plaza donde tres meses antes había florecido el movimiento 15-M. Una docena de personas, la mayoría profesionales de la salud invitadas por Montes, se incorporaron a los órganos de coordinación, como la junta directiva, y a puestos relevantes como la dirección de la revista, que en 2010 inició una nueva etapa bajo la dirección de Fernando Pedrós. Una exitosa tarea que años después continuaría Fernando Soler y actualmente Loren Arseguet.

En 2017 se declaró a DMD Madrid como entidad de utilidad pública. Abogados Cristianos denunció al Ministerio del Interior por entender que no existía interés general y recurrió hasta el Tribunal Supremo. El alto tribunal defendió en su sentencia que “la finalidad de actividades encaminadas al asesoramiento de las personas al momento final de su vida debe estimarse como promoción del derecho a la vida”. Aquel año tuvo lugar un curioso proceso de recentralización de la asociación al aprobarse el modelo de funcionamiento de caja común. Hasta entonces, Catalunya, Euskadi y Madrid gestionaban sus cuotas y aportaban el 25% a la federal para financiar la revista y el apoyo técnico de la oficina. A partir de entonces todas, excepto Catalunya, aportarían sus recursos a una caja común. En 2016 ya había más de 5.500 personas socias en todo el Estado.

Javier Velasco: el presidente de la LORE

El 17 de abril de 2018, Luis Montes y otros miembros de DMD tuvieron una reunión con una diputada de Unidas Podemos. El PSOE había rechazado la toma en consideración de la Ley de Eutanasia en la que DMD había colaborado desde hacía meses en un grupo de trabajo (por cierto, los socialistas jamás discutieron su proposición de ley con DMD). Unas horas más tarde, cuando viajaba en coche camino de Murcia, mientras se encendía un cigarro, Luis tuvo un infarto y murió de forma fulminante. Pablo Soler, que conducía el coche, nada pudo hacer.

Luis murió con las botas puestas, con el país en la mochila. Unas semanas más tarde celebramos un emotivo homenaje en la sede de Comisiones Obreras de Madrid dedicado a un ciudadano ejemplar, casi casi el último mohicano, que resultó ser como un relato de la transición democrática de este país y el desarrollo de la sanidad pública. Previamente, Luis había propuesto una renovación de la Junta Directiva, con Javier Velasco, de DMD Comunitat Valenciana, como presidente de DMD Federal. Y así fue, en junio de  2018. DMD contaba entonces con 6.816 personas asociadas.

Javier ha coordinado un montón de tareas nuevas: la nueva base de datos, la nueva web, la herramienta de comunicación interna, el refuerzo del equipo de comunicación, gestionar el parón de la pandemia, la organización del equipo técnico, las relaciones con los grupos autonómicos, las jornadas ‘Muerte digna, vida digna’ y dar respuesta a la demanda constante de los medios de comunicación. En fin, mucho lío, muchos recados, muchas preguntas, mucho diálogo y toma de decisiones, compartidas con la Ejecutiva y la Junta Directiva de DMD. Durante su presidencia, además, se aprobó la Ley Orgánica de Regulación de Eutanasia.

En una asamblea de 1984 decía un socio: “Yo quiero este derecho para mí, no para mis tataranietos”. Pues ya tenemos la ley. Ahora toca seguir promoviendo la aceptación social de la disponibilidad de la propia vida. Termino repitiendo unas palabras de Luis: “Me parece evidente que al grado de acuerdo social alcanzado se ha llegado no sólo por un proceso espontáneo de maduración de nuestra sociedad, rechazando una dictadura que paró nuestro reloj al progreso democrático durante medio siglo. La presencia y la acción de DMD en estos años ha sido fundamental, sin el menor atisbo de chovinismo”.

Artículo publicado originalmente en el número 92 de la revista de DMD.

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