El encuentro reunió experiencias de Navarra, Cataluña y Asturias y debatió sobre la creación de un observatorio propio en Euskadi.
La jornada sobre los Observatorios de Muerte Digna, organizada por la asociación Derecho a Morir Dignamente – Duintasunez Hiltzeko Eskubidea (DMD-DHE), reunió el pasado 6 de noviembre en el Edificio de La Bolsa de Bilbao a más de un centenar de personas interesadas en la mejora de la atención y los derechos al final de la vida.
Con aforo completo, el encuentro sirvió para conocer las experiencias de los observatorios ya existentes en otras comunidades autónomas y debatir sobre la conveniencia de crear uno propio en Euskadi.
La apertura del acto corrió a cargo de Concha Castells, de DMD-DHE, que dio la bienvenida a las personas asistentes, agradeciéndoles especialmente su presencia en un acto que también quiere celebrar los 40 años de trabajo de la asociación Derecho a Morir Dignamente en defensa de la libertad, la dignidad y los derechos de las personas al final de la vida.
Los observatorios como herramienta para mejorar la calidad de la muerte
La mesa redonda principal, moderada por Mabel Marijuán, profesora de Bioética de la UPV/EHU, contó con la participación de Geno Ochando (Gobierno de Navarra) y Soco Lizarraga (DMD Navarra), por el Observatorio de Navarra; Vicky Serra Sutton (Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña – AQuAS), por el de Cataluña, y Marta Pisano (Consejería de Salud del Principado de Asturias) y Pilar Cartón (DMD Asturias), por el de Asturias.
Cada ponente presentó la experiencia de su comunidad, destacando el papel de los observatorios como instrumentos de evaluación, participación, formación de profesionales y ciudadanía, y transparencia.
Las intervenciones coincidieron en la utilidad de los estudios cualitativos para comprender los factores relacionados con una buena muerte y la calidad del proceso de morir, tanto para la ciudadanía como para los profesionales, y en la dificultad y el reto que supone encontrar buenos indicadores para retratar estas realidades. En el caso de Navarra, se realiza una encuesta bianualmente a la ciudadanía sobre distintos aspectos relacionados con el proceso de morir.
Desde los observatorios se han realizado también campañas de difusión a la ciudadanía sobre sus derechos al final de la vida, como los documentos de instrucciones previas o voluntades anticipadas, con muy buena respuesta, y también se realizan cursos de formación a profesionales sobre distintos temas relacionados con el final de la vida.
Es importante asimismo que los observatorios tengan una sólida base legal, recogida en las llamadas leyes de muerte digna en el caso de Cataluña y Asturias, y en el Anteproyecto de la futura Ley de Salud, que en estos momentos se está revisando en Navarra.
Las ponentes incidieron en la importancia de la participación ciudadana en los Observatorios, ya que la misma es clave para una atención más humana en el proceso de morir. “La muerte digna no se decreta, se construye entre todas y todos”.
Un indicador de la calidad de la muerte en Euskadi
La segunda parte de la jornada estuvo dedicada a la presentación de un indicador para medir la calidad de la muerte en Euskadi, a cargo de Iñaki García Fernández, del Departamento de Psicología Social y Metodología de la Universidad del País Vasco.
A pesar de que hay indicadores de este tipo a nivel internacional, la necesidad de un instrumento adaptado a Euskadi llevó al diseño del proyecto Txindoki, cuya escala mide la calidad de la muerte a través de tres dimensiones clave, la enfermedad y/o dependencia, el acto de morir y el ritual funerario y situación posterior.
Los resultados de 79 participantes muestran un buen nivel de fiabilidad y validez del instrumento, aunque se necesita una muestra más amplia para una evaluación final.
La jornada continuó con la ponencia de Fernando Marín, vicepresidente de la asociación federal Derecho a Morir Dignamente, quien repasó los cuarenta años de historia del movimiento DMD, destacando los logros conseguidos y los retos aún pendientes tras la aprobación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia en 2021, como la regulación para conseguir la muerte voluntaria por vida cumplida, que persigue nuestra asociación. Asimismo, recordó a nuestro fallecido presidente Luis Montes, y su lucha por conseguir la libertad al final de la vida para todas las personas.
Fernando Marín, vicepresidente de DMD, ofreció un taller de atención personalizada.
Taller de eutanasia y salud mental.
Para concluir, Rafa Sal, presidente de DMD-DHE, agradeció su presencia a la audiencia, a las ponentes, y en especial a las personas que han participado en la organización del evento tanto de DMD-DHE como de la oficina de Federal. DMD-DHE valora muy positivamente la jornada y seguirá promoviendo espacios de encuentro y diálogo para avanzar en la evaluación de la calidad de la muerte, la difusión de los derechos reconocidos por la ley, y el cumplimiento de los mismos.
Además, esa misma jornada se realizó un taller de atención personalizada con Fernando Martín y otro de Eutanasia y salud mental, con dos psiquiatras de la Comisión de Garantías y Evaluación.
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