Esta es la historia de Amparo Avilés, un relato lleno de lucidez, dignidad y sobre todo decisión por elegir morir antes de que la enfermedad se apodere del cuerpo. Pero es también un ejemplo de la importancia de reconocer el sufrimiento más allá del dolor meramente físico y respetar el deseo de aquellas personas que no quieren ver cómo día a día pierden todas esas cosas que para ellas configuran una vida digna.
Por RAFAEL QUINTANA/ Fotos: MIGUEL SÁNCHEZ.1. Coraza
Avanza a traición, en una maniobra envolvente, con la aviesa intención de apoderarse de su pecho y su espalda. Pero ella no se dejará atrapar. Es el único abrazo que rechaza Amparo, el único al que no permitirá rodear su cuerpo: tan ligero, tan vivo. Antes de que eso ocurra, antes de que el cáncer en coraza la envuelva, llamará a la muerte y evitará la asfixia, las úlceras, las infecciones. Será ella la que decida cuándo se apaga esa risa sincera, contagiosa, con la que acompaña los pormenores de su relato.
2. Peculiar
Amparo Avilés Izquierdo —69 años, cuerpo menudo, sonrisa abierta, pasión en cada palabra, carácter fuerte, genio cada vez más sosegado— es un caso peculiar en la aplicación de la Ley de Eutanasia. Se le concedió su derecho a recibir la ayuda para morir cuando, en el momento de solicitarla, aún no experimentaba el «sufrimiento intolerable» del que habla la LORE, aunque era evidente el enorme sufrimiento que pronosticaba la evolución de su enfermedad. Ella estaba convencida de que no era necesario llegar a tal extremo.
El día 6 de septiembre de 2024 Amparo se sometió a una mastectomía bilateral radical. Entró al quirófano después de repartir en el hospital la tarjeta plastificada con el teléfono de DMD. «Estaba sola y mi testamento vital no aparecía en mi historia, así que las repartí como si fueran estampitas, junto con mis voluntades vitales impresas, por si me pasaba algo durante la operación».
La intervención fue bien, pero ya en la segunda revisión Amparo advirtió la aparición de dos manchitas. El cirujano pensó que podrían ser de los puntos, la misma opinión que la oncóloga, con la que Amparo comenzó una relación estrictamente profesional. En la tercera visita se decidió realizar una biopsia. «En tan sólo dos meses y nueve días había vuelto. Se las iba ingeniando y no se le ocurrió otra cosa a mi cáncer que hacer una metástasis en coraza». Esa manifestación tan poco frecuente de carcinoma tras el cáncer de mama se intentó atajar con anticuerpos monoclonales. Pero las manchas seguían creciendo, adheridas a la cicatriz e invadiendo el tórax. Después de la tercera sesión, todo era cansancio, malestar, picor por todo el cuerpo y la piel completamente amarilla. El hígado rechazaba el tratamiento. «Mi oncóloga me dijo: tengo una mala noticia, tenemos que parar. Y le comenté: «pues yo vengo a decirte que no quiero seguir». Una vez depurado el hígado — Amparo se ríe al recordar los innumerables caldos de alcachofa— lo habló con su oncóloga y pensó que había llegado el momento de ser consecuente con sus valores vitales y solicitar la eutanasia. «Para mí, hay cosas fundamentales, como la libertad y la justicia, por las que he luchado con fuerza en muchos campos y en
muchos sentidos. Pero con respecto a mi existencia, hay dos cosas irrenunciables: autonomía y calidad de vida. Desde siempre he preferido tener dos meses con calidad de vida a cinco años sin ella y sin autonomía. No es lo mismo vivir que estar vivo».
3. El mar
«Es lo que más estoy echando de menos, desde hace un año. El mar ha sido el leitmotiv de mi vida y de vivir aquí, en Almuñécar. Me ha dado tranquilidad, serenidad y muchas cosas en un momento de mi vida en que yo las necesitaba. Y desde hace algo más de un año, por motivos de mi enfermedad, yo no he podido sumergirme en él, no he podido disfrutar de él». Lo dice mirando casi de soslayo una inmensidad azul con la que ha perdido la intimidad de que gozó durante tantos años. «Al principio me ocasionaba mucha melancolía, el sentarme enfrente del mar y no poder entrar en él. Y ahora ya he conseguido pasear, sentarme y quedarme largos ratos en silencio».
4. Atar cabos, cortar flecos
Con el pronóstico de callejón sin salida cambió paulatinamente la relación con la oncóloga. «¿Cómo puedo ayudarte? —me preguntó— y yo le pedí: que dejes escrito el informe de tal manera que lo lea Pepito Pérez (que no tiene ni idea de medicina) y entienda qué es lo que tengo, qué proceso sufro, qué es lo que me espera y dónde desemboca». El informe —avalado sin reservas por la médica consultora— ha sido determinante para la concesión de la eutanasia.
Pero durante la espera, Amparo no quería dejar ninguna rendija por la que se pudiera colar una resolución desfavorable. Contaba ya con la ayuda y la amistad de Teresa, vocal de DMD en Granada: «Se sabía la LORE con puntos y comas, había repasado la página de DMD por detrás y por delante, y aun así me decía: es que tengo dudas, no sé lo que van a querer que sufra y hasta dónde. Me dije entonces: aquí hemos dado con el punto más difícil y más débil de la ley».
5. Sufrimiento
Lo que ha llamado la atención del dictamen favorable de Amparo ha sido la aceptación de un sufrimiento que no se manifiesta en terribles dolores físicos. «Si alguien piensa, por mi aspecto, que yo no sufro está equivocado. Yo sufro, sufro muchísimo. Desde que el cáncer hizo esta metástasis en coraza, cuando me ducho lo veo avanzar todos los días por mi tórax y espalda. Y tengo miedo a que ese cáncer pueda abrir heridas que son incurables.
«Lo que ha llamado la atención del dictamen favorable de Amparo ha sido la aceptación de un sufrimiento que no se manifiesta en terribles dolores físicos»
Por ese motivo no entro en ese mar que tanto echo de menos. Claro que sufro; y sufro porque dejo de hacer cosas. Todos los días que me levanto hago un duelo por mí, porque hay algo que dejo de hacer, algo que pierdo o algo que debo hacer y que es muy doloroso: dejar mi vida en paz, con las cosas más o menos controladas; no para mí, sino para la gente que queda. Es hora ya de que la sociedad entienda —a base de testimonios que podamos dar enfermos y allegados o del trabajo de entidades como DMD— que no solo lo tangible es dolor, que hay un sufrimiento impalpable que es tan fuerte, o incluso más, que el físico».
Disciplinada y metódica, Amparo se sometió a los trámites. Pidió a su oncóloga que la enviara a cuidados paliativos, pese a que su dolor físico era controlable con escasa medicación, para que estuviesen atentos a su evolución y síntomas. No escucharon y no comprendieron su estado, recetando una polifarmacia estandarizada que ella consideró innecesario tomar. Acudió a la cita con la trabajadora social, con la que mantuvo una entrevista para olvidar. A Amparo le resulta incomprensible que en Andalucía sea preceptivo un informe con un cuestionario igual al que se aplica a una persona que acude para solicitar una silla de ruedas.
6. Quien venga, detrás
Escuchar atentamente a Amparo es percibir la ausencia absoluta de egoísmo. Consciente de lo inusual de su situación quiere compartirla, apuntando los fallos del sistema y proponiendo soluciones. «¿Cómo no voy a pensar en los que vienen detrás? Si mi caso, mi testimonio, los pasos que he ido dando sirven para que los que vienen detrás sepan que hay soluciones, que pueden recurrir, que pueden encontrar ayuda, es lo mínimo que puedo hacer. Yo podía haber dicho: voy a seguir mi camino, tengo la resolución favorable, yo me he resuelto mi problema, no voy a seguir luchando y los que vengan detrás… Eso sí me parece una postura absolutamente egoísta».
7. Los agradecimientos
La de Amparo ha sido una carrera de obstáculos, como la «sacudida de encima» de la medicina privada, la inhibición de una médica de familia que ocasionó el retraso del proceso en casi un mes, tiempo que jugaba a favor de su cáncer, avanzando y empeorando. Pero en ese camino también ha encontrado gente comprometida, dispuesta a aprender el manejo de una situación nueva. Amparo se deshace en elogios hacia los profesionales del centro de salud de Almuñécar, su enfermero, su médica responsable, su fisioterapeuta, médica consultora, referente de zona de Motril, registradora de su testamento vital…
Es un agradecimiento de ida y vuelta; quienes han tratado con ella saben que han recibido una lección sobre la aplicación de una ley que pese a tener casi cinco años todavía se encuentra con numerosas dificultades. Quedan muchas cosas por pulir y casi todas por normalizar.
«Será ella la que decida cuándo se apaga esa risa sincera y contagiosa con la que acompaña los pormenores de su relato»
8. Los abrazos
El cuerpo menudo de Amparo ha recibido en los últimos meses numerosos abrazos. El más emotivo, el de su oncóloga. «Al principio, las dos educadísimas, pero cada una en su sitio. Al despedirnos en la última visita, se levantó con los ojos muy llorosos —esos enormes ojos azules— y me dijo: dame un abrazo, anda». Fue como si hubiera desparecido la mesa que las había separado durante varios meses. «Salí llorando, se me caían las lágrimas, y luego reía: me ha dado un abrazo, me ha dado un abrazo». Ha sido el eslabón más emotivo de una larga cadena de abrazos a la que se han sumado (nos hemos sumado) cuantos agradecemos a Amparo su lección de vida, compromiso y dignidad.
9. Epílogo
Unos días antes de dejar este mundo, Amparo pensaba despedirse del mar, dejar que las olas se sumaran a la ola de abrazos que había recibido en los últimos meses. Después de un año y medio sin sumergirse en el azul inmenso de su Mediterráneo, había imaginado un último chapuzón. Me llamó para decirme que no pudo ser. La metástasis había acelerado su deterioro, y ella se tuvo que con formar con la mirada para decirle adiós a un mar que la acompañó hasta el final de sus días.
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