Cuatro años después de la aprobación de la Ley de la eutanasia, DMD presenta un nuevo modelo de testamento vital fruto de su larga experiencia acercando este documento a la ciudadanía en talleres y charlas. El nuevo modelo quiere reflejar con más acierto hasta qué momento quiere la persona ser cuidada y cómo en caso de desarrollar una demencia y no poder expresarlo por sí misma. Así, se incorpora la posibilidad de solicitar la eutanasia según el grado de demencia desarrollada: moderada o moderadamente severa.
Hace 50 años que unos tribunales en EE. UU. autorizaron la retirada de la ventilación mecánica a Karen Ann Quinlan, una joven de 21 años que estaba en estado vegetativo. Desde entonces, en todas las sociedades democráticas se reconoce el derecho a rechazar un tratamiento y a ejercer ese derecho a través del testamento vital (TV).
Diez años después, en 1986, Derecho a Morir Dignamente (DMD) elaboró el primer testamento vital escrito en castellano, que ha ido actualizando conforme cambiaba el contexto social. Tres hitos destacan en estos cuarenta años: la Ley de 2000 de Catalunya, la Ley de autonomía del paciente de 2002 y la Ley de eutanasia de 2021.
En los años 90 no era fácil encontrar un notario que elevara a público un testamento vital. En esa década, el modelo de Derecho a Morir Dignamente era importante, para mostrarles lo que otros notarios pioneros en la materia habían firmado, y hacerles ver la incongruencia de su actitud de negarse a hacerlo. En sentido estricto, el testamento vital de DMD es una propuesta, un texto con unas sugerencias, para reflexionar sobre la voluntad anticipada de una persona ante una hipotética situación de pérdida de capacidad, para que cada una la exprese con sus propias palabras, de acuerdo con su biografía y sus valores.
La experiencia de cientos de talleres de TV que DMD realiza desde hace muchos años en numerosos pueblos y ciudades es que a la mayoría de las personas, socias y no socias, les gusta cómo el modelo de DMD expresa su voluntad. Por ejemplo, cuando se decía “si para entonces está regulada la eutanasia, quiero morir de forma rápida e indolora”, tras realizar su propio proceso de reflexión, las personas se veían reflejadas y lo asumían como su voluntad. Hoy en día esta frase se admite como una solicitud de eutanasia.
Cuando en 2021 se aprobó la Ley de eutanasia, DMD actualizó su modelo, adaptándolo a la terminología de la ley (ver revista de DMD nº 85, agosto 2021). El objetivo era evitar que algunas Comisiones de Garantía y Evaluación denegaran la eutanasia en caso de demencia, especialmente cuando la persona que la solicitaba en su TV se mostraba tranquila, sonriente y colaboradora, pero ya había perdido su autonomía. En los pocos casos que recurrieron a la justicia contencioso-administrativa, los jueces no supieron interpretar adecuadamente la ley.
Cuatro años más tarde, DMD ha revisado su testamento vital para hacerlo más claro y pedagógico. El texto gira en torno a la siguiente reflexión personal: hasta cuándo deseo que me cuiden si desarrollo una demencia.
PRIMERA NOVEDAD: LOS GRADOS DE DEMENCIA
Se incorpora la opción de especificar, en caso de demencia, cuándo se debe solicitar la eutanasia, rechazar un tratamiento o solicitar paliativos, si procede.
- Demencia moderada (GDS 4–5): la persona ya no puede vivir sola ni realizar actividades cotidianas como elegir la ropa adecuada, alimentarse correctamente, salir sin acompañamiento, orientarse o usar el teléfono. Aunque puede parecer tranquila y amable, depende totalmente de otras personas para su cuidado y no conserva memoria de las visitas actividades realizadas.
- Demencia moderadamente severa (GDS 5–6): la persona ya no sabe vestirse, comer sin ayuda, ducharse, ir al baño, leer ni escribir, aunque puede tragar si se le da de comer.
SEGUNDA: LAS INSTRUCCIONES SANITARIAS DEL TV SE INICIAN CON EL RECHAZO DE MEDIDAS DE SOPORTE VITAL Y LOS CUIDADOS PALIATIVOS, ABORDANDO LA EUTANASIA AL FINAL
Se manifiesta la voluntad de limitar los procedimientos diagnósticos y evitar traslados hospitalarios innecesarios. Se rechazan tratamientos con finalidad curativa, salvo aquellos destinados a aliviar el sufrimiento, incluida la sedación paliativa profunda y mantenida hasta el fallecimiento.
TERCERA: SOBRE LA EUTANASIA
La solicitud de ayuda para morir de una persona incapaz, realizada previamente en su TV, es una situación paradójica: la muerte voluntaria de una persona sin una voluntad clara. Sin voluntad, pero con una biografía, una historia y unos valores personales, que la llevaron a tomar la decisión de solicitar ayuda para morir de forma anticipada, en previsión de que algún día pudiera perder su capacidad para expresarla.
Ayudar a morir a un ser humano que en ese momento no expresa su voluntad de morir es una situación con una complejidad peculiar. Hay muchas preguntas sin una respuesta inequívoca. Sin voluntad significa que no puede expresar si desea morir o vivir. ¿Debemos mantener con vida a los seres con demencia, con todos los medios disponibles, “hasta que el cuerpo aguante”? Obviamente no. Como se ha mencionado, es obligatorio respetar el derecho a rechazar de forma anticipada las medidas de soporte vital. Por otro lado, para el profesional, también lo es una adecuación terapéutica que trate el sufrimiento evitable, sin encarnizamiento.
Una de las experiencias cotidianas más tristes y desoladoras que existen es contemplar cómo la personalidad de un ser querido se va destruyendo poco a poco por una demencia, cómo su cabeza se va vaciando por dentro hasta ser irreconocible. Este es uno de los motivos para firmar un TV, el sufrimiento de las personas allegadas, que es evidente porque lo cuentan ellas mismas. Pero, ¿cómo es la experiencia de sufrimiento de una persona que no lo puede expresar? ¿Cómo se constata el sufrimiento en ausencia de un relato? La demencia duele, provoca unos síntomas neuropsiquiátricos como agitación, angustia, miedo o labilidad emocional, que amplifican el dolor físico y psíquico. Es decir, el ser humano con demencia sufre. Al principio, en las etapas iniciales, por la preocupación que provoca la amenaza de una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable. En etapas más avanzadas, no se debe confundir a una persona que está tranquila, que aparentemente no sufre, con una persona que está sedada, como consecuencia de la medicación.
La pérdida de capacidad de hecho y las limitaciones en su autonomía física son para esa persona una pérdida de dignidad que ella misma identifica en su TV como un sufrimiento psíquico constante e intolerable, tal como se define en el contexto eutanásico.
Su solicitud de ayuda para morir prevalece incluso aunque a juicio de otras personas no muestre signos externos de sufrimiento. También se debe respetar, aunque la persona no pueda expresar su sufrimiento, no tenga conciencia de enfermedad o no recuerde haberse expresado en estos términos.
Ante una situación clínica de últimos días, lo primero es retirar las medidas de soporte vital y aliviar el sufrimiento mediante una sedación paliativa. Si la situación se prolonga, tramitar la eutanasia.
POR ÚLTIMO, EL MODELO DE TV DE DMD SIMPLIFICA LAS OPCIONES SOBRE EL DESTINO DEL CUERPO A DOS:
Donación de órganos o donación del cuerpo a la ciencia (en algunas facultades de medicina solo lo puede donar la propia persona). A diferencia de otros modelos, no se incluye si se prefiere morir en casa o en el hospital, porque es una decisión que también depende terceras personas, como cuidadoras, familiares y profesionales (por ejemplo, en caso de trasplante).
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