Madeleine, una historia (personal) que cambió muchas vidas

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Fue la primera persona que permitió que una periodista presenciara su suicidio asistido para después contarlo. Madeleine murió acompañada por voluntarios de DMD. También por Ana Alfageme, médica además de periodista, autora de un reportaje que impactó en la sociedad española y abrió camino hacia el derecho a la eutanasia.

Por ANA ALFAGEME

– Ana, hay una mujer que quiere dar testimonio.

Una llamada de teléfono puede cambiarte la vida. Ocurrió tras aquella conversación con Fernando Marín, médico y miembro de DMD, en un día de otoño de 2006. Hablar con Fernando siempre era importante. Lo sabía desde que, al hilo del caso Leganés y del de Terry Schiavo, le contacté para elaborar una información sobre la sedación terminal y la muerte en casa. Recabé varios testimonios de familiares de enfermos que habían sido sedados por Fernando. Todos accedieron a hablar impelidos por su convencimiento en alcanzar el derecho a la eutanasia —que entonces se antojaba muy lejano— pero sobre todo por agradecimiento. El que genera haber sido acompañados en el final de la vida de sus allegados.

Fernando me contó que la mujer se llamaba Madeleine, que había tenido una vida de película y que padecía ELA. No quería morir paralizada ni a merced de los cuidados de otros. Deseaba suicidarse en compañía de voluntarios de DMD. Y estaba dispuesta a que un periodista asistiese a su muerte.

Yo sentí un escalofrío que iba más allá del miedo. Pese a ser médica, nunca había visto morir a nadie. Como periodista ese estremecimiento me decía que iba a conseguir una exclusiva que haría temblar los cimientos de la discusión pública sobre la muerte digna, el último gran derecho que quedaba por conquistar. Pero no albergué dudas. Los periodistas tenemos la obligación de contar lo que ocurre, lo más cerca y directamente posible. Y debía relatar cómo una persona en plenas facultades que quería acabar con su vida antes de no poder valerse por sí misma se vería abocada a morir sola, sin un entorno seguro. Clandestinamente. Algo que no ocurriría de tener un respaldo legal para acompañar médicamente su deseo de terminar con el sufrimiento que le causaba la enfermedad.

Por aquel entonces, en 2006, el apoyo a la eutanasia entre los jóvenes rondaba el 75% y en el conjunto de la población eran mayoría (53%) los que estaban a favor de la muerte digna. Como ciudadana tenía claro que la sociedad española necesitaba una ley que garantizara el derecho a bien morir y como médica me sentía muy próxima al sufrimiento que generan las enfermedades degenerativas y terminales.

Compartí la propuesta con muy pocas personas. Casi nadie de mi entorno, por miedo a que de alguna manera, aunque se diera una remota casualidad, la voluntad de Madeleine se frustrara. Lo mismo ocurrió en El País, dónde entonces yo era redactora jefa de la sección de Madrid. El subdirector al que informé lo consultó con el director y hablamos solo con el maquetador de las páginas y el responsable de fotografía. No nos planteamos realizar un video, ni tomar fotografías el día de su muerte. Nos parecía demasiado invasivo. Lo que iba a ocurrir sería un acontecimiento íntimo. Decidimos retratar a la mujer en su casa, semanas antes.

“Madeleine había sobrevivido a mil avatares. Escapó de los nazis en París, se casó casi adolescente para salir del orfanato y huyó del maltrato de su primer marido. Hasta Jacques Brel compuso una canción para ella”

Viajé dos veces en diciembre de 2006 para conocer a Madeleine. Incluso atenazada por la enfermedad, sola y recluida en un piso modesto de Alicante, derrochaba vitalidad y ganas. Amaba viajar —sus paredes estaban forradas de postales que sus amigos le enviaban desde cualquier punto del globo—, leer, los gatos y las plantas. Cocinó para el fotógrafo y para mí y nos despidió con el mejor paté que yo había probado jamás.

Fui consciente de que había comenzado la cuenta atrás de la vida de Madeleine mientras anotaba el primero de los inacabables capítulos de su vida, al mirar las fotografías en blanco y negro de aquella mujer aventurera que había sido bellísima. Desde muy pequeña supo sobrevivir a mil avatares, empezando por ocultarse bajo un asiento para escapar a los nazis en París. Se casó casi adolescente para salir del orfanato y hubo de huir del maltrato de su primer marido. Vivió el París de los garitos humeantes de Saint Germain y hasta Jacques Brel compuso una canción para ella. Había sido modelo de ropa interior y de peluquería.

Madeleine retenía una dignidad y una picardía que invitaba siempre a la conversación y a las risas. El afecto surgió en esa primera cita y aquello era una muy mala noticia para mí. Tenía por delante un trabajo ímprobo, necesitaba explorar los recovecos de su vida, preguntar mucho y escuchar más. Saber el por qué de su decisión. Con el segundo marido, el amor de su vida, montó un restaurante en Alicante. La muerte de este, que pedía constantemente acabar con sus sufrimientos, estaba en la base de sus deseos. No quería terminar como él.

Supe que debía fotografiar mentalmente su casa para conocerla más, grabar en mi cabeza su tono de voz, su acento francés, ese “fenomenal” con lo que definía casi todo. Debía empaparme tanto en ella como para escribir un libro. Para luego tener que despedirme, despedirla, un día fijado. El 12 de enero de 2007. Y eso sonaba devastador. No solo por asistir a una muerte por primera vez. Nuestro trabajo como periodistas consiste en bucear en los hechos y en las personas. La empatía funciona como una correa de transmisión que carga de verdad y emoción las historias. Pero para desplegarla hay que pagar un precio enorme.

El día que Madeleine fijó su muerte tenía sus razones. Y oírla desgranarlas resultaba durísimo. Me contó que no quería empañar la Navidad de su hijo —al que no comunicó su decisión, pensaba que no lo entendería— y sus nietos y además para esa fecha ya habrían ingresado su pensión. No quería dejar cargas. Moriría un viernes para que fuese hallado su cuerpo el sábado, día en el que su hijo estaría en casa.

Mis navidades fueron muy distintas. La cuenta atrás acrecentaba mi inquietud. Ya no vería a Madeleine hasta el 12 de enero, pero hablaba a menudo con ella por teléfono. Le dejaba mensajes en el contestador y me respondía cuando podía hablar. Despejaba dudas, preguntaba algún detalle. La proximidad, las risas, las confidencias, iban creciendo.

“Los periodistas nos anestesiamos anotando datos. Pero inevitablemente, las sensaciones arañan el cuaderno y los ojos de la persona que lo rellena. Yo me rompí cuando Madeleine me abrazó para despedirse”

Llegó aquel viernes de enero. Recuerdo el viaje en furgoneta con Fernando y otra mujer. El sol invernal iluminando el parabrisas y acompañando la que esta vez, sí, sería la auténtica cuenta atrás. Les confesé lo asustada que estaba. Temía desmoronarme. Cuando llegamos, Madeleine nos esperaba con vino y aperitivos. Una amiga, nerviosa, la acompañaba. Me regaló varios libros en francés, y un gato de porcelana.

Todo lo que pasó a continuación está documentado en el artículo que escribí. Los fotógrafos se protegen de la tragedia mirando a través del visor de la cámara. Los periodistas nos anestesiamos anotando datos, no olvidándonos de hacer posible la fidelidad a los hechos. Pero inevitablemente, las sensaciones arañan el cuaderno y los ojos de la persona que lo rellena. Yo me rompí cuando Madeleine me abrazó para despedirse.

De aquellas horas rememoro sobre todo imágenes. Luces y sombras. Luces. La de la bombilla mortecina de la cabecera de la cama de Madeleine cuando se acostó. Los faros que recorrían la avenida cuando ella dejó de respirar. Sombras. La penumbra que se desplegó cuando la mujer ya no estaba. La oscuridad que envolvió nuestra marcha, en silencio, bajando las escaleras.

No recuerdo cómo pude escribir aquella historia. Aún me lo pregunto. Sí que las páginas del periódico en las que lo hacía no estaban a la vista de nadie. Se volcaron en el supervisor del día de la publicación en el último momento, para sorpresa de todos. Los abogados del periódico me insistieron en que escribiese como si no hubiera estado allí, al lado de Madeleine. Como si alguien me lo hubiese contado. Me negué. Y hablé con el director, Javier Moreno, uno de los periodistas más valientes que conozco. Solo me hizo una pregunta: “¿Estás dispuesta a meterte en líos?”.

Con su fotografía en la primera página de El País y replicada después en los telediarios, Madeleine se hizo famosa después de morir. Yo era la primera periodista que había asistido al suicidio de una militante por la muerte digna. Las dos, sin ser conscientes, nos convertimos en pioneras en la lucha por el reconocimiento del derecho a la eutanasia, que se aprobaría 14 años después.

Una conocida locutora de una cadena católica pidió mi despido. Una editorial me propuso escribir un libro, pero no me sentí con fuerzas. El hijo de la mujer me llamó por teléfono. Había conseguido mi número a través de los mensajes en el contestador de Madeleine. Le consolé como pude asegurándole que su madre había tenido la mejor muerte posible. Él grabó la conversación y la difundió en un programa de televisión de máxima audiencia. También me denunció. Declaré que había estado presente durante la muerte de Madeleine y que impedir su suicidio habría sido contravenir sus deseos. El caso se archivó. En mi cabeza, la historia de Madeleine nunca pudo ser archivada.

En la imagen, Madeleine en un retrato del fotógrafo Ricardo Gutiérrez que ilustró la portada del diario El País el 17 de enero de 2007.

Artículo publicado originalmente en el número 92 de la revista de DMD.

Lerma tenía razón

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Miguel Ángel Lerma, fundador de DMD, no era un visionario. Siendo profesor en Ciencias Exactas era sin duda un hombre lógico. El mal trago de la muerte de su madre le hizo pensar que el humano tiene derecho a morir con dignidad y libertad.

Por FERNANDO PEDRÓS

Esta fuerte convicción impulsó a Lerma viviendo en Madrid a afiliarse en 1983 a la veterana sociedad británica The Voluntary Euthanasia Society. Con esta experiencia fundó en España la asociación Derecho a Morir Dignamente. Para la mentalidad de los años ochenta el proyecto y estatutos de DMD eran un tanto libertarios y el Ministerio del Interior echó atrás la inscripción en el registro de asociaciones porque iban contra los principios de la deontología médica. El Ministerio estaba regido por el socialista Barrionuevo, pero ni siquiera la izquierda política tenía idea del derecho a morir en libertad y este fue el primer choque con el establishment.   

DMD es todavía un proyecto a contracorriente pues la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE) no ha sido la ley que se podía esperar, pero al menos ha quebrado la negatividad del Código Penal. No obstante, las sentencias del Tribunal Constitucional (TC) han dado la razón a Lerma al proclamar el derecho de autodeterminación de la persona como sujeto con capacidad de decisión libre y voluntaria. Así están avalando el alma y razón de los estatutos de DMD: “Promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla”. Lerma y DMD reconocieron cuando todos callaban la mayoría de edad del sujeto ante el dilema existencial de ‘ser o no ser’.

La razón constitucional que aporta el tribunal de garantías es que la autonomía personal legitima la decisión racional en unas circunstancias u otras, basta con que sea deliberada y racional. Con este razonamiento basado en los artículos 1 y 10 de la Constitución, la eutanasia ya no es una figura jurídica de una sociedad todavía bastante cerrada, sino la manifestación de la libertad del humano que tiene derecho a decir su última palabra sobre su existencia: si considera que no vale la pena, ya no tiene sentido, o porque es un puro consumir de tiempo y percibe que su vida está cumplida.

La cultura del morir está todavía por hacer y solo con la activa disconformidad se pueden dar pasos y progresar

Si hay alguna persona que pueda ser icono representativo de DMD en sus 40 años de vida es, en mi opinión, Ramón Sampedro. No era un intelectual sino un trabajador de la mar. Y si alguien ha estado concienciado, si alguien ha luchado por la libertad en el morir ha sido Ramón Sampedro, verdadero icono de la disidencia proclamada por DMD.

La experiencia nos dice que el sistema imperante en una sociedad suele absorber y silenciar cualquier crítica y disidencia, pero no pudo con la rebeldía del tetrapléjico Ramón que se curtió en mil batallas, incluso con los tribunales. Murió con conciencia de vencido, pero hoy el Tribunal Constitucional le da la razón y se la quita a los tribunales, incluso a una actuación del mismo TC que en alguna ocasión miró hacia otro lado para no dar la cara a favor del caso Ramón Sampedro.

La cultura de la muerte de nuestro país está todavía por hacer. Hemos sido poco rebeldes, en lugar de disidencia nuestro país ha sido lento en reacciones y demasiado tranquilo. Solo con la activa disconformidad se dan pasos y se progresa. Llevamos ya bastantes meses en que con sus sentencias ha hablado el TC. Este tribunal de garantías avala la LORE, pero ha puesto el listón de la autonomía y la libre autodeterminación del sujeto eutanásico muy por encima del nivel precario de la LORE. Para esas fechas el poder ejecutivo, el legislativo y también algún tribunal podían haber reaccionado ante las sentencias.

La exigencia de diálogo va también con las instituciones y cuando el TC dice su palabra de valor constitucional el resto de instituciones quedan interpeladas y algo tendrán que decir y que actuar. Es de esperar que el poder legislativo perciba que la libertad se ejerce en sociedad y que el Estado habrá de crear las condiciones de posibilidad para tal ejercicio; que los tribunales ante litigios de casos eutanásicos dictarán sentencias inspiradas en la palabra proclamada por el alto tribunal de garantías. Son esperanzas ante la ley del dialogo institucional que tiene que regir en toda sociedad democrática. Aunque por el momento sigue en vigor la ley del silencio, dejar pasar el impacto y que todo siga igual.

Artículo publicado originalmente en el número 92 de la revista de DMD.

Revista de prensa internacional de enero de 2025

Prensa DMDInternacional

 

Europa
“La lenta, pero inevitable, marcha de Europa hacia la autorización de la muerte asistida”

Con el pretexto del actual debate sobre una ley de muerte asistida en el parlamento británico, Politico, medio conservador de origen norteamericano, pero propiedad del grupo alemán Springer desde 2021, analiza la evolución europea de las legislaciones sobre muerte asistida en Europa. Habla de una “práctica controvertida pero cada vez más popular” cuya expansión considera «inevitable». Incluye una intervención del teólogo neerlandés Theo Boer: «No he visto ninguna jurisdicción en la que esta práctica no se haya expandido, ni una sola jurisdicción. Si imponemos criterios realmente estrictos podemos frenar la expansión… pero no impedirán su expansión«.

Europe’s slow but ‘inevitable’ march to allow assisted dying
Alemania
Ayuda al suicidio en caso de ‘cansancio vital’

En Alemania, una sentencia del Tribunal Constitucional reconoció el derecho a la autodeterminación al final de la vida en 2020. Desde entonces y en ausencia de una ley, varias asociaciones ofrecen la ayuda a morir a sus miembros que lo desean, en particular la DGHS (Asociación para una Muerte Humana). ¿Con esta asociación, es posible obtener ayuda cuando la solicitud se fundamenta en el ‘cansancio vital’? Según este artículo parece que sí: “El que solicite acompañamiento en caso de suicidio es trasladado primero a Berlín, donde se examina la solicitud. Luego, el caso pasa a un abogado que realiza la entrevista inicial y un médico se hace cargo de una segunda entrevista. Si en ambas conversaciones se llega a la conclusión de que el deseo de morir no surge simplemente de una emoción espontánea, sino que se basa en una decisión racional, duradera y libremente responsable, se puede concertar una cita.”

Dienstag ist ein guter Tag zum Sterben: Herr Mayer ist lebensmüde
Austria
Nueva sentencia del Tribunal Constitucional

Después de varias demandas presentadas en 2023 por la Asociación por una Muerte Humana (ÖGHL), dos personas gravemente enfermas y un médico, el Tribunal Constitucional volvió a examinar el procedimiento definido en la ley, aprobada en 2021, que permite en condiciones extremadamente estrictas acceder a un producto letal. El alto tribunal ha invalidado dos puntos: el límite de validez a 12 meses de la autorización de acceso a un producto letal en caso de solicitudes aprobadas, y la interpretación de la prohibición de publicitar la ayuda al suicidio que no se debe traducir en prohibición de informar.

 

Keine Lockerungen bei Sterbehilfe
Italia
¿Será Cerdeña la primera región italiana en regular el acceso al suicidio asistido en 2025?

A finales de noviembre, la propuesta de ley regional «Liberi Subito» (Libres Ahora), promovida por la Asociación Luca Coscioni ha recibido el apoyo de los concejales de los grupos mayoritarios en el Consejo Regional de la isla. “Ya hoy una persona puede pedir que la ayuden a morir si es un paciente que padece una patología irreversible que le causa un sufrimiento insoportable y que se mantiene con vida mediante tratamientos de soporte vital”, explica Marco Cappato, tesorero de la asociación. “Lo que falta es fijar reglas y plazos para que el servicio de salud responda”, añade sobre las carencias que subsanaría la aprobación de esta ley.

 

Presentata oggi al Consiglio regionale della Sardegna la proposta di legge “Liberi Subito”
Malta
Posible debate sobre una ley de muerte asistida este año

Malta debería empezar a debatir una ley de muerte médicamente asistida “en el nuevo año”, y el proyecto de ley actualmente debatido en el Reino Unido debería servir de modelo, afirmó el ministro de Salud, Jo Etienne Abela, miembro del Partido Laborista, que se comprometió a iniciar un debate nacional sobre la muerte asistida en su manifiesto electoral para las elecciones generales de 2022.

Doctor-assisted dying should start being debated ‘in new year’
Países Bajos
Cuando los médicos viven los procesos de eutanasia como una carga

En Países Bajos, casi el 80% de todas las solicitudes de eutanasia son tramitadas por médicos generalistas. El testimonio de una médico de familia muestra que las cosas no son siempre sencillas en este país a pesar de años de práctica de la eutanasia. Según un profesor de Derecho Sanitario, la remuneración escasa, las horas extra, la administración y sobre todo la carga emocional amenazan con disuadir cada vez a más médicos generalistas de practicar la eutanasia.

‘Euthanasie is geenBol.com-pakketje’
Complejidad de la eutanasia en caso de pacientes jóvenes con problemas de salud mental

Según una investigación realizada por el Centro de Expertos de la Eutanasia (EE) y el teléfono 113 de Prevención del Suicidio, un total de 353 jóvenes menores de 24 años con intenso sufrimiento psicológico acudieron solicitaron la eutanasia entre 2012 y 2021. En total, 12 recibieron la eutanasia, mientras en el 44% de los casos el centro rechazó la solicitud. En el 47% de los casos, la persona renunció. Además, 17 jóvenes se suicidaron mientras su solicitud se estaba tramitando, y dos dejaron de comer y beber, lo que provocó su fallecimiento. “La gran mayoría pudo seguir adelante con su vida, aunque es evidente que este grupo de jóvenes está sufriendo gravemente”, explica la directora del centro, Sonja Kersten. En realidad, se desconoce lo que ocurre con los jóvenes que han visto su solicitud rechazada. Las dos organizaciones han lanzado una investigación para averiguarlo. El Centro de Expertos, que también ofrece formación y apoyo a los médicos durante el proceso de eutanasia, ve que cada vez más profesionales aceptan acompañar estos procesos, lo que es muy positivo porque, según Kersten, “para muchos (jóvenes) es un alivio poder hablar sobre su deseo de morir (…) Como saben que estás ahí para ellos y sienten que se escucha su sufrimiento, a veces pueden seguir adelante. Una vez escuché literalmente a un joven decir que en realidad sería una pena irse ahora”.

Wie zijn de jonge mensen die euthanasie aanvragen om psychisch lijden?
Debate social alrededor de la ‘’vida cumplida’

 «No ha habido nunca tanto debate público sobre la autodeterminación al final de la vida como ahora«, según la Fundación De Einder que defiende esta causa desde 1995. Un debate que apareció en la sociedad neerlandesa en los años setenta del siglo pasado. Una serie de iniciativas intentan hacer avanzar las cosas, es decir, ir más allá de la actual Ley de Eutanasia:

 

  • La cooperativa Laatste Wil está recogiendo firmas para conseguir que se use la cápsula de suicidio Sarco en Países Bajos y ha recurrido también las sentencias condenatorias pronunciadas por los tribunales contra algunos de sus miembros por difundir informaciones sobre (y en ciertos casos suministrar) el nitrito.
  • En política, el partido liberal D66 trabaja desde hace años en una Ley de Vida Completa actualmente registrada en el Parlamento.

 

Y para demostrar la evolución de la opinión pública, NVVE (la asociación por un final de vida voluntario) ha realizado una encuesta que muestra que el 65% de la población cree que las personas deberían poder decidir poner fin a sus vidas por sí mismas si consideran su biografía terminada. En 2017, la última vez que se realizó una encuesta similar, la cifra era del 57%.

‘Maak sterven bij voltooid leven mogelijk’
Suiza
Primera utilización de Sarco: la sospecha de homicidio descartada

Florian Willet, copresidente de la asociación Last Resort que usó por primera vez el dispositivo Sarco para ayudar a una mujer a morir, fue liberado a principios de diciembre tras pasar dos meses en prisión preventiva. La fiscalía finalmente ha descartado la sospecha de homicidio intencional. Sin embargo, prosigue la investigación penal por incitación y asistencia al suicidio.

Swiss authorities release right-to-die activist in Sarco ‘suicide capsule’ case
Chile
Se reanuda el examen del proyecto de ley de eutanasia en el Senado

A finales de noviembre del año pasado, la comisión de Salud del Senado de Chile comenzó a examinar el proyecto de ley de eutanasia y cuidados paliativos. El presidente, Gabriel Boric, había solicitado un tratamiento de urgencia del tema, bloqueado durante tres años en la cámara alta. Según la ministra de Sanidad, el procedimiento definido en la ley consiste en “un examen antes del cumplimiento de los requisitos del paciente, por parte de una comisión técnica que evalúa el diagnóstico y la condición de gravedad (…) La solicitud se le hace al médico tratante señalando expresamente la voluntad de terminar con la vida. Luego la Comisión evalúa los requisitos de forma y fondo, se aplica el protocolo del ministerio y se decide autorizar la asistencia solicitada”.

Tres años paralizada: comisión de Salud del Senado comienza a analizar proyecto de ley de eutanasia
Colombia
El parlamento aplaza el debate sobre la eutanasia

Con 66 votos a favor, el pleno de la Cámara de Representantes aprobó aplazar el segundo debate sobre el proyecto de ley que busca regular el acceso a la eutanasia en Colombia. El proyecto ahora tendrá que ser examinado en tres debates entre marzo y junio de 2025. El texto afianza el valor jurídico de las directrices anticipadas y reconoce el derecho a niños mayores de 10 años y adolescentes a acceder a la eutanasia.

Aplazan para 2025 discusión de proyecto de ley para regular el acceso a la eutanasia
Canadá
Columbia Británica: ofensiva en los tribunales contra la ley de eutanasia

La familia de un paciente de 52 años que accedió a la ayuda médica a morir ha presentado una denuncia contra la doctora Ellen Wiebe, una médica de Vancouver que fue pionera en la aplicación de la Ley de Eutanasia. El paciente tenía dolores de espalda crónicos y también un trastorno bipolar. La familia se apoya en la exclusión actual del trastorno mental como fundamento para acceder la eutanasia, y denuncia que la ley no ofrece garantías para quienes tienen “enfermedades mentales y físicas concurrentes”. Denuncia también a la doctora Wiebe por ‘mala praxis’ e incorrecta aplicación de la ley. Por otra parte, la Asociación de Libertades Civiles de Columbia Británica (BCCLA) pide a los gobiernos provinciales y federales que revisen la legislación sobre la muerte médicamente asistida para garantizar que se implementen las salvaguardas adecuadas. La directora ejecutiva de la asociación, Liza Hughes, dice en un comunicado que existen «informes preocupantes» sobre personas a las que se les ofrece la ayuda médica a morir cuando no cumplen con los requisitos de la ley o cuando su sufrimiento resulta de condiciones sociales desfavorables. La BCCLA había apoyado en su momento los pacientes que formularon las demandas en el Tribunal Constitucional federal que impulsaron la aprobación de la ley de ayuda médica a morir. ¿El cambio intervenido en la junta directiva de esta asociación desde entonces explicaría este cambio de opinión?

B.C. civil rights group that fought for MAID now wants it reviewed
Alberta: el gobierno estudia introducir restricciones a la ley de eutanasia

El gobierno de la provincia canadiense de Alberta ha declarado no apoyar la decisión del gobierno federal de ampliar el acceso a la ayuda médica a morir a los pacientes con enfermedad mental en 2027, y la ministra de Sanidad ha indicado que están «revisando la regulación de la prestación para garantizar un procedimiento coherente y una vigilancia que permita proteger adecuadamente a los pacientes vulnerables, en particular a las personas con discapacidad o con problemas de salud mental». También se está estudiando la creación de una entidad encargada de gestionar los litigios: se trataría de un sistema que permitiría a los familiares o allegados impugnar la decisión de morir de un paciente, además de establecer un marco jurídico que permitiría divulgar las informaciones personales de un historial médico. La asociación Dying with Dignity obviamente se opone a estas medidas que dificultarían el acceso a la prestación creando obstáculos innecesarios, y opina que la ley funciona bien, responde a las necesidades y ofrece suficientes salvaguardas.

L’Alberta envisage de mieux encadrer l’aide médicale à mourir
Publicación del informe con los datos 2023 de la ayuda médica a morir

El Departamento de Sanidad de Canadá ha publicado el quinto informe federal anual sobre la ayuda médica a morir. Unas 15.300 personas accedieron a la prestación, lo que representa el 4,7% del total de los fallecimientos en Canadá en 2023. Solo el 4% de estos pacientes accedieron a la prestación por el llamado ‘track 2’ (vía 2, con procedimiento más largo y complejo) ya que su fallecimiento no era «razonablemente previsible».

Assisted dying now accounts for one in 20 Canada deaths
Estados Unidos
Senadores republicanos ‘alarmados’

Un grupo de senadores republicanos se declaran alarmados por un donativo realizado por la empresa Pfizer a la asociación Dying With Dignity canadiense. Así lo declaran en una carta dirigida a la empresa. Según los medios, se trataría de un donativo de 50 dólares que se enmarcaría en un programa en el cual la empresa se comprometió a igualar los donativos a ONGs realizados por sus empleados.

U.S. senators demand answers from Pfizer about a $50 donation to a Canadian MAID group
Australia
Nueva Gales del Sur: primer informe sobre la aplicación de la ley de muerte voluntaria asistida

El Comité sobre la Muerte Voluntaria Asistida de Nueva Gales del Sur ha publicado el primer informe anual desde la entrada en vigor de la ley. Proporciona datos entre el 28 de noviembre de 2023 y el 30 de junio de 2024. En este periodo de siete meses, 1.141 personas en el estado australiano realizaron una primera solicitud para acceder a la prestación, y 398 personas fallecieron mediante muerte asistida en este mismo periodo. El acceso sigue siendo difícil debido a la extensión del territorio y la falta de médicos habilitados en las zonas rurales, y también a la ley que prohíbe el uso de teleconsultas en el tratamiento de las solicitudes de muerte asistida.

NSW Voluntary Assisted Dying Board: Annual Report 2023–24
Victoria: suicidios a consecuencia de solicitud de eutanasia rechazada

Ocho personas a quienes se les negó el acceso a la muerte asistida voluntaria se han quitado la vida desde la entrada en vigor de la Ley de Muerte Voluntaria en el estado de Victoria en 2019, según una investigación realizada por un médico forense. Pidió a la Junta de Revisión de la Ley de Muerte Voluntaria Asistida considerar “dónde puede haber oportunidades para mejorar el funcionamiento de la muerte asistida voluntaria en el estado». Los casos señalados han sido rechazados por no cumplir con el requisito de terminalidad: pronóstico de vida de seis meses, y doce en caso de enfermedad neurodegenerativa. Los familiares informaron que cuando a las personas se les negó el acceso a la muerte asistida, «la consiguiente desesperación y frustración contribuyeron a su decisión de quitarse la vida».

Eight deaths after voluntary assisted dying refusals

Galicia no agilizará los trámites de la eutanasia

Prensa DMDGalicia

Días después de que la presión social y mediática consiguiese que nuestra compañera Laura Fernández Abalde accediese a la realización de su eutanasia en 20 días, el consejero de Sanidad gallego, Antonio Gómez Caamaño, afirmó en el parlamento autonómico que en Galicia “no vamos a acelerar nada, ya que el procedimiento tiene unos límites legales y un plazo máximo legal de cuarenta días”.

El responsable de la sanidad gallega respondía a una pregunta de la diputada socialista Elena Espinosa, que recordó el caso de Laura Fernández para criticar los “retrasos de la Xunta a la hora de gestionar las peticiones para poner fin a la vida voluntariamente”. La diputada socialista pidió a la Xunta que “acelere las respuestas a las solicitudes de ayuda para morir, para que no siga pasando que haya un tercio de las personas que fallecen mientras se tramita la ayuda para morir”.

El consejero de Sanidad dijo que, en lo que va de año, en Galicia se registraron 34 solicitudes de eutanasia, de las que se practicaron 14, “es decir, el 41 por ciento”. Antonio Gómez añadió que “la mayor parte de las primeras solicitudes se realizan con el paciente en situación clínica muy deteriorada o en situación terminal; casos como el de un paciente que falleció tres días después de comenzar el proceso, o el de otros dos que fallecieron antes de los siete días, o cuatro que fallecieron a los quince días de presentar la segunda solicitud; en cualquiera de estos casos era legalmente imposible autorizar la eutanasia”. El responsable de la sanidad gallega repitió en varias ocasiones que la LORE era una ley muy garantista, de carácter estatal y que establece un plazo máximo de 40 días para resolver la petición, “y no se puede acelerar nada porque supondría generar una pérdida de garantías del procedimiento para paciente y sanitarios”.

La diputada interpelante dijo que no se puede permitir que en Galicia una de cada tres personas solicitantes de eutanasia fallezca antes de beneficiarse de la misma. Elena Espinosa instó a la Xunta de Galicia a activar el registro de médicos objetores, a evitar la desigualdad con otras comunidades y entre las propias áreas sanitarias gallegas y a designar con más rapidez los médicos responsables. La parlamentaria socialista denunció también la situación laboral de los profesionales sanitarios que intervienen en el proceso eutanásico, así como la escasa difusión oficial del derecho a la eutanasia.

DMD Galicia difunde en Ponteareas y Redondela el testamento vital

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La presidenta y la vicepresidenta de DMD Galicia, Isabel Blanco, y la médica y vicepresidenta de DMD Galicia, Alexandra Sanmarful, participaron en la localidad pontevedresa de Ponteareas en un nuevo acto de difusión del testamento vital, organizado por el Ateneo Amado Garra en el Auditorio Municipal Reveriano Soutullo.

Mas de cincuenta personas siguieron atentamente las explicaciones de las representantes de DMD Galicia sobre las distintas formas de realizar el testamento vital, conocido como Documento de Instrucciones Previas en el ámbito de la administración sanitaria gallega.

También en la provincia de Pontevedra contamos esta temporada con la colaboración del Ateneo Republicano de Redondela, que difunde nuestros objetivos en sus actos, facilitando publicaciones de DMD y documentos para asociarse o para realizar el testamento vital.

Difundiendo el testamento vital con la Asociación Española contra el Cáncer

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Más de 150 personas asistieron a los tres actos de difusión del testamento vital realizados por DMD Galicia en Santiago, Ferrol y A Coruña, y organizados por la Asociación Española contra el Cáncer, con la ayuda de AFundación y la Xunta de Galicia.

La asistencia a los tres actos fue mayoritariamente femenina y muy participativa, especialmente interesada en los aspectos burocráticos de la elaboración y registro del documento de instrucciones previas, así como en los lugares y plazos de presentación del mismo.

El acto de Santiago “rompió” la media de edad habitual de este tipo de eventos, con la presencia de veinte alumnas del ciclo sanitario de Formación Profesional compostelano, con su profesor y otros profesionales sanitarios acompañándolas.

Castilla y León ha realizado 23 eutanasias hasta finales de 2023

Prensa DMDCastilla y León

La asociación Derecho a Morir Dignamente denuncia deficiencias que impiden conocer la aplicación de la Ley de Eutanasia en la región. También critica el nuevo decreto de la Junta de Castilla y León sobre el documento de instrucciones previas, que considera una «norma nula».

Un total de 23 personas han fallecido por eutanasia en Castilla y León desde 2021 (cuando entró en vigor la ley que permite la prestación de ayuda para morir) hasta el 31 de diciembre de 2023, según el informe de la Comisión de Garantía y Evaluación al que ha tenido acceso la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). Durante ese tiempo, en la comunidad se han presentado 63 solicitudes de ayuda para morir. Por años, en 2021 se practicó una única eutanasia, diez durante 2022, doce en 2023, según ha detallado DMD en una rueda de prensa celebrada en Valladolid en la que han participado el médico y activista de DMD Fernando Sanz, la socia de DMD Cristina Miner y Judit González Barcina, hija de una persona que enferma de ELA que solicitó la eutanasia.

El informe de Comisión de Garantía y Evaluación de Castilla y León, al que ha tenido acceso DMD a través del Comisionado de Transparencia, presenta deficiencias que impiden conocer aspectos relevantes sobre la aplicación de la Ley de Eutanasia. Entre ellas, no es posible saber cuántas personas fallecen durante la tramitación ni la causa de su muerte, o cuánto tiempo se tarda en nombrar médico responsable alternativo cuando hay objeción de conciencia. Tampoco aporta información sobre los motivos de denegación de solicitudes, ni se detalla si las personas solicitantes viven en el medio rural o urbano, cuál es su nivel socioeconómico o el tipo de contexto eutanásico. Además, el informe no aporta datos sobre las prestaciones reconocidas y solicitadas por Instrucciones previas. “No queda claro dónde se producen las demoras que condicionan una duración de los procesos que nos parece inadmisible y que es urgente corregir”, afirma DMD.

En la rueda de prensa, la asociación también ha denunciado omisiones en el nuevo decreto de la Junta de Castilla y León, publicado el pasado 25 de noviembre, sobre el documento de instrucciones previas, también conocido como testamento vital. “Omisiones que, a nuestro juicio, hacen nula la norma”, según DMD. Entre ellas, que no se incluya la eutanasia entre el contenido que pueden tener las instrucciones previas. Además, se omite asignar a alguna unidad administrativa o centro la formalización del documento de instrucciones previas donde cualquier ciudadano puede dejar por escrito su voluntad sobre los cuidados y tratamientos cuando se produce un deterioro irreversible de su salud y llega un momento en el que no puede expresarse.

DMD tiene noticia de que la formalización del documento de instrucciones previas se hará por personal voluntario y se designará a personas concretas, con el riesgo de que la función deje de realizarse cuando esa persona termine de prestar servicios o deje de ser voluntaria. Además, la norma no contine ningún anexo y los modelos que la acompañan se han publicado en la web, lo que posibilita su modificación o su eliminación sin la tramitación de la correspondiente modificación del decreto del que deben ser parte. La asociación también critica el nuevo decreto porque no resuelve “las dificultades de registro actuales, con demoras de hasta 18 meses para formalizar las instrucciones previas, como ocurre en Burgos”, y con dificultades de acceso en el medio rural.

“El nuevo modelo de documento de instrucciones previas limita derechos de la ciudadanía y es confuso, lo que supone una posible fuente de problemas interpretativos cuando deba ser aplicado. Aunque la norma de la que parte este modelo omite la posibilidad de pedir la eutanasia, en el modelo se incluye esta opción, a la que basta decir sí, sin ninguna otra manifestación. Ni siquiera aconseja que se realice alguna precisión sobre el grado de deterioro cognitivo que la persona firmante considera incompatible con su dignidad, ni sobre el sufrimiento, que la administración exige como requisito para reconocer el derecho”, expone la asociación Derecho a Morir Dignamente, que cumple 40 años este 13 de diciembre.

Una historia de Derecho a Morir Dignamente

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Celebramos los 40 años de DMD con una ley de eutanasia aprobada y en vigor, un avance importante al que ha contribuido nuestra asociación desde su fundación en 1984. Han sido décadas de trabajo y esfuerzo para llegar a este punto, una etapa en el largo camino hacia la libre disposición de la propia vida que es nuestra meta. Es un buen momento para echar la vista atrás y recordar el camino recorrido. También a las personas que lo han hecho posible.

Por FERNANDO MARÍN

Un día de 2018, Pedro Sánchez, secretario general del PSOE, decidió que ya era hora de regular la eutanasia. No hacía mucho que su grupo parlamentario había votado en contra de la toma en consideración de la proposición de Ley Orgánica presentada por Unidas Podemos porque, según el PSOE, “no había demanda social”. En DMD nos enfadamos mucho. Desde la muerte de Ramón Sampedro, los socialistas llevaban 20 años mareando la perdiz, hasta que en mayo registraron su proposición de Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE). Ese día de 2018 no es que Pedro Sánchez se hubiera dado un golpe en la cabeza, sino que su grupo parlamentario tenía 83 diputados y Unidas Podemos más las confluencias 71. El apoyo de la sociedad a la despenalización de la eutanasia, demostrado en las encuestas y en el impacto mediático de numerosos testimonios, era masivo. Todo influyó, y en junio de 2018, con Pedro Sánchez ya como presidente tras una inesperada moción de censura que acabó con el Gobierno de Mariano Rajoy por los casos de corrupción del PP, se tomó la LORE en consideración.

Sin embargo, en febrero de 2019 se disolvieron las Cortes y hubo elecciones en abril. Tras los comicios, el PSOE volvió a registrar la LORE, pero la legislatura fue muy breve y se convocaron elecciones otra vez en noviembre. Con el nuevo parlamento, el PSOE registró la LORE por tercera vez en enero de 2020: fue aprobada en diciembre por el Congreso, en marzo de 2021 por el Senado y finalmente publicada en el BOE el 25 de marzo de 2021. La demanda social de la eutanasia es un clamor popular en toda Europa, y en España ha tomado cuerpo a través del testimonio de muchas personas. En 2019, los casos de Maribel Tellaetxe, Luis de Marcos y María José Carrasco, con la entrega simbólica de un millón de firmas de apoyo de la ciudadanía, mantuvieron la presión sobre los legisladores. Pero no era suficiente. Además, hizo falta una ventana de oportunidad política que facilitó la pertinaz corrupción del Partido Popular.

Volviendo al principio: la etapa fundacional

DMD es fruto de la iniciativa personal de Miguel Ángel Lerma, un profesor de matemáticas que, cuando tenía 30 años, escribió una carta al director a El País publicada el 11 de noviembre de 1983 en la que manifestaba su intención de crear una asociación por el derecho a morir. Tras haber contactado con más de 30 asociaciones de todo el mundo, pretendía difundir el testamento vital, proponer la despenalización de la eutanasia y promover un clima de opinión pública favorable y tolerante con el derecho a morir con dignidad. Inspirado en un modelo propuesto por el Consejo de Europa, en 1984 se elaboró en una reunión de DMD el primer testamento vital.

Al mirar atrás, hay elementos sorprendentes en esa etapa inicial, como la solidez de los fundamentos de Lerma. También su juventud y la de otras personas que le acompañaron y fueron las pioneras en España del derecho a morir. En tercer lugar, su vocación internacionalista. Unas 165 personas fundaron la asociación Derecho a Morir Dignamente, nombre que se impuso al de Pro Eutanasia Voluntaria. Hoy es un buen día para darles las gracias.

El suicidio como expresión de libertad: una idea contracorriente

Los boletines de hace 40 años (de los cuales es heredera esta revista) revelan que el debate interno sobre los fines y las actividades de DMD existió desde el principio. Los estatutos establecieron “defender el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libremente y legalmente el momento y los medios para finalizarla”. Este artículo ha permanecido inalterado hasta 2022, cuando se eliminó “y legalmente” por innecesario (en palabras del Tribunal Constitucional, el suicidio es un agere lícere, algo que cualquier persona libre puede llevar a cabo, sin contar con ninguna norma legal). El propio Lerma expresó su sorpresa por el interés que despertó el tema del suicidio: “Distingo entre suicidio racional e irracional —afirmaba—. El primero lo respeto profundamente y sostengo que se debería tolerar que se facilite cuando la voluntad de morir está justificada por un deterioro irreversible de la calidad de vida. En cuanto al suicidio irracional, mi opinión es que merece ser combatido en su raíz, atacando a sus causas y ayudando al individuo a superarlas”.

Desde su fundación, DMD ha sido una asociación de personas potencialmente suicidas, convencidas de que la vida les pertenece y, por tanto, pueden disponer de ella cuando les parezca oportuno. Así lo reflejan los estatutos. Sin embargo, el discurso público de DMD ha tratado de evitar la controversia con el ideario colectivo, que contempla el suicidio como un producto de la locura, centrándose en el contexto eutanásico. En una mesa redonda celebrada en 1987, Lerma trató de dejar claro que DMD no reivindicaba el derecho al suicidio: “Los suicidios impulsivos, la depresión o negociación tergiversada de las circunstancias, por ejemplo un adolescente, no es una autoliberación. Algunas asociaciones distinguen entre un suicidio racional y un suicidio irracional o patológico. La autoliberación sería una forma de suicidio racional”.

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Salvador Pániker: presidente desde 1990 a 2008

De forma inesperada, en junio de 1989 dimite Miguel Ángel Lerma, que se marcha a vivir a Estados Unidos. El grupo promotor de Madrid queda descabezado y afortunadamente el grupo de Barcelona, que era muy activo, toma el relevo. El 20 de enero de 1990 se celebró en Barcelona la asamblea de socios en la que se nombra una nueva Junta Directiva, con Salvador Pániker como presidente. La asociación tenía entonces unos 300 socios.

Pániker fue presidente desde 1990 a 2009. En esos años, DMD centró sus actividades en la difusión y la pedagogía social de la eutanasia y del testamento vital, que el grupo de Barcelona había actualizado en 1987. Es una asociación de tipo intelectual, que trata de influir a través de los contactos personales con medios de comunicación, instituciones, políticos y personas socialmente relevantes, manteniendo su vocación internacionalista en los congresos de la World Federation. En esta época hay que destacar el trabajo de Juana Teresa Betancor, «la persona que nos dio prestigio en el extranjero, la colaboradora más inteligente y eficaz que nunca hayamos tenido», en palabras de Pániker.

Salvador Pániker (en el centro de la imagen), en una fotografía de archivo.

En 1993, DMD presentó una redacción alternativa al nuevo Código Penal, y un centenar de artistas e intelectuales firmaron un manifiesto en favor del derecho a morir dignamente. Aquel año, el Grupo de Estudios de Política Criminal, formado por 40 juristas, publicó un documento en el que solicitaban despenalizar la eutanasia, y Ramón Sampedro iniciaba su periplo por los tribunales para exigir su derecho a morir, aunque sin éxito alguno. Ramón se suicidó el 12 de enero de 1998. Fue con ayuda, porque era tetrapléjico. El impacto mediático fue brutal.

El suicidio televisado de Ramón Sampedro supuso el verdadero inicio en España del movimiento ciudadano por una muerte digna. “Por decirlo sencillamente y aunque pueda resultar exagerado: a mi juicio, Ramón Sampedro ha hecho avanzar socialmente el concepto de muerte digna en España más que todos los siglos de argumentación intelectual previos”, sostenía Luis Montes. DMD organizó entonces una campaña de autoinculpación por cooperación al suicidio de Sampedro con 13.000 firmas, entre ellas las de diputados, profesores, médicos, artistas y otros intelectuales, que la asociación entregó en el juzgado que investigaba su muerte.

Ramón Sampedro en su habitación de la aldea de Sieira. Foto Efe

En 2000 Catalunya reguló por primera vez en el Estado español el testamento vital, al que llamó documento de voluntades anticipadas, un proceso legislativo en el que DMD tuvo un papel muy activo. En 2002 lo harían otros territorios, así como la Ley básica de autonomía del paciente, de ámbito estatal, que lo rebautizó como documento de instrucciones previas. Esa nueva ley estableció un nuevo marco en la relación médico paciente, horizontal, basada en el diálogo y el respeto mutuo. También permitía la elección entre opciones clínicas y daba la opción de rechazar un tratamiento, poniendo los cimientos de una ley de eutanasia que llegaría casi 20 años después. Los cuidados paliativos se extenderían como prestación tras un decreto de 2006.

En 2004 se reformaron los estatutos de DMD, que pasó a tener una estructura federal mixta con Catalunya, Euskadi, Galicia y Madrid como entidades jurídicas propias. En los años siguientes, se incorporaron Asturias, Comunidad Valenciana, Navarra, Aragón y Andalucía. Ese año, el PSOE ganó las elecciones con el compromiso electoral de promover el debate sobre la eutanasia. José Luis Rodríguez Zapatero repetiría como presidente en 2008, relegando este tema ‘sine die’, con la excusa de la falta de consenso. Madrid era entonces el grupo más activo y puso en marcha la primera página web de DMD con dominio propio: eutanasia.ws.

En 2005 figuraban en la base de datos 1.787 socios: 877 de Catalunya, 398 de Madrid, 86 de Euskadi, 86 de Galicia y el resto repartidos por todo el Estado. Desde el verano de 2006, DMD Madrid se encargó de la gestión económica y de socios de la federal, así como de editar la revista de DMD desde el número 50. La sede social se trasladó de Barcelona a Madrid, a la plaza Tirso de Molina, desde donde se reseteó la gestión de la asociación y arrancó una nueva etapa de gran actividad y crecimiento.

La presión mediática: testimonios y atención personalizada

La ayuda al socio al final de su vida, una finalidad que desde 2010 aparece literalmente en los estatutos, siempre ha provocado tensión en DMD. Nadie desea que caiga sobre su persona el peso de la ley, como una losa llamada artículo 143 del Código Penal. La información sobre el suicidio no es delito, pero el suministro de sustancias podría ser considerado una cooperación necesaria. El acompañamiento de una persona mayor de edad, que de forma seria y responsable ha decidido disponer de su vida, consciente de las consecuencias de sus actos, tampoco es delito, excepto si necesita que una tercera persona realice alguna acción, como prepararle la sustancia letal y acercársela a la boca. Afortunadamente, el caso de Ramón Sampedro estaría resuelto desde 2021 con la Ley de Eutanasia. ¿Y si tiene un trastorno mental? Depende, caso por caso. Una persona con una demencia avanzada no se puede suicidar sin la cooperación necesaria de otra persona. Además no tiene capacidad para tomar esa decisión, por lo que ayudarla sería un homicidio compasivo, excepto si previamente lo ha solicitado en su testamento vital. Es evidente que el tema es complejo, incluso para el “club de suicidas” de DMD.

Desde que en 2002 se trata de dar respuesta a las consultas y solicitudes de ayuda impulsando la atención personalizada, algunos socios expresaron su temor de que DMD se convirtiera en un grupo asistencialista. Tal y como se planteó, la atención personalizada no competía con las actividades de difusión, sino todo lo contrario. A la postre, sin que ese sea su principal objetivo, es una herramienta fundamental para la captación de socios y el crecimiento de DMD. La mayoría de los testimonios aparecidos en los medios de comunicación en los últimos 20 años fueron posibles gracias a que previamente la asociación, conocedora de la situación de esas personas y de su voluntad de morir, les propuso contar su historia, para ser publicada antes o después de su muerte voluntaria. Tras cada publicación, aumentaba el número de personas asociadas, por lo que el tiempo nos ha dado la razón.

El primer testimonio fue el del cántabro Carlos Gómez, enfermo de leucemia, que en marzo de 1984 apareció en el programa de televisión ‘Si yo fuera presidente’ reivindicando la eutanasia. Unos meses antes, leyó la carta al director de Lerma y se dijo: eso es lo que yo pienso. En mayo fue nombrado portavoz en una asamblea, participó en varios medios de comunicación y murió un año después. La historia de Carlos, que aparece en un libro que le dedicaron sus amigos, es la de las miles personas que han recurrido en estos 40 años a DMD. La asociación no les convenció de nada, porque desde que tenían uso de razón ya sentían que la vida les pertenece. Tras el caso de Jorge León, en 2006, todos los años se han publicado testimonios que ponían una cara y una historia personal a la voluntad de morir, con gran impacto mediático, contribuyendo a promover un clima de opinión pública favorable y tolerante con los objetivos de la asociación. 

Luis Montes: presidente desde 2009 a 2018

En 2005, Luis Montes fue víctima de una campaña mediática de acoso y derribo. Con infamia de cometer sedaciones irregulares con resultado de muerte, es decir, 400 homicidios, fue cesado como coordinador de urgencias del Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés, en Madrid. Luis volvió a su plaza de anestesista en el hospital. Se formó un enorme revuelo mediático y se politizó el caso: toda la derecha y su poder mediático contra Montes y su equipo, y la izquierda denunciando ese acoso. Los compañeros del hospital y sobre todo los movimientos vecinales y sociales, primero de Leganés y después de todo Madrid, organizaron actos de apoyo para denunciar esta injusticia. Mientras tanto, la presidenta de la Comunidad de Madrid, Esperanza Aguirre, privatizaba varios hospitales. En 2007 el juzgado archivó el caso de Montes por falta de pruebas. Los acusados presentaron un recurso, pero en enero de 2008 la Audiencia Provincial de Madrid resolvió que no hubo muertes evitables, ni mala praxis.

En el curso de verano de la Universidad de Málaga organizado por DMD en 2007, Montes se pone a disposición de DMD: “Me han hecho una persona conocida y estoy dispuesto a dedicar mi tiempo y energías en promover la muerte digna en este país”. En abril de 2009, Luis Montes es elegido presidente de DMD. En la base de datos figuran 2.013 personas asociadas entonces, 941 de Cataluña, 756 de Madrid, 136 de Euskadi y las demás repartidas por todo el Estado. Luis propone una organización integrada en el tejido social, con un plan de expansión basado en el modelo de grupos locales, estableciendo alianzas con las organizaciones sociales “compañeras de viaje”, especialmente de los ámbitos del feminismo, la diversidad sexual y la memoria histórica. El mundo real está fuera. Tenemos que salir de nuestra zona de confort y relacionarnos con el tejido social, con todo tipo de personas interesadas en la defensa de los derechos humanos. Luis Montes era una persona muy conocida en toda España y él lo aprovecha en favor de DMD. Viaja por toda España para cohesionar a los socios y potenciar nuevas asociaciones, como Navarra, Aragón, Valencia, Andalucía, y nuevos grupos locales en Castilla y León, Castilla-La Mancha y Murcia.

Luis Montes, junto a Inés Sabanés, en una manifestación. Foto de Álvaro Minguito.

La incorporación de Luis Montes a DMD supuso un gran crecimiento, en socios y como organización. En Madrid, se pasa de 127 socios en 2009 a más de 1.000 tan solo dos años después. En agosto de 2011, DMD traslada su sede a la Puerta del Sol, la plaza donde tres meses antes había florecido el movimiento 15-M. Una docena de personas, la mayoría profesionales de la salud invitadas por Montes, se incorporaron a los órganos de coordinación, como la junta directiva, y a puestos relevantes como la dirección de la revista, que en 2010 inició una nueva etapa bajo la dirección de Fernando Pedrós. Una exitosa tarea que años después continuaría Fernando Soler y actualmente Loren Arseguet.

En 2017 se declaró a DMD Madrid como entidad de utilidad pública. Abogados Cristianos denunció al Ministerio del Interior por entender que no existía interés general y recurrió hasta el Tribunal Supremo. El alto tribunal defendió en su sentencia que “la finalidad de actividades encaminadas al asesoramiento de las personas al momento final de su vida debe estimarse como promoción del derecho a la vida”. Aquel año tuvo lugar un curioso proceso de recentralización de la asociación al aprobarse el modelo de funcionamiento de caja común. Hasta entonces, Catalunya, Euskadi y Madrid gestionaban sus cuotas y aportaban el 25% a la federal para financiar la revista y el apoyo técnico de la oficina. A partir de entonces todas, excepto Catalunya, aportarían sus recursos a una caja común. En 2016 ya había más de 5.500 personas socias en todo el Estado.

Javier Velasco: el presidente de la LORE

El 17 de abril de 2018, Luis Montes y otros miembros de DMD tuvieron una reunión con una diputada de Unidas Podemos. El PSOE había rechazado la toma en consideración de la Ley de Eutanasia en la que DMD había colaborado desde hacía meses en un grupo de trabajo (por cierto, los socialistas jamás discutieron su proposición de ley con DMD). Unas horas más tarde, cuando viajaba en coche camino de Murcia, mientras se encendía un cigarro, Luis tuvo un infarto y murió de forma fulminante. Pablo Soler, que conducía el coche, nada pudo hacer.

Luis murió con las botas puestas, con el país en la mochila. Unas semanas más tarde celebramos un emotivo homenaje en la sede de Comisiones Obreras de Madrid dedicado a un ciudadano ejemplar, casi casi el último mohicano, que resultó ser como un relato de la transición democrática de este país y el desarrollo de la sanidad pública. Previamente, Luis había propuesto una renovación de la Junta Directiva, con Javier Velasco, de DMD Comunitat Valenciana, como presidente de DMD Federal. Y así fue, en junio de  2018. DMD contaba entonces con 6.816 personas asociadas.

Javier ha coordinado un montón de tareas nuevas: la nueva base de datos, la nueva web, la herramienta de comunicación interna, el refuerzo del equipo de comunicación, gestionar el parón de la pandemia, la organización del equipo técnico, las relaciones con los grupos autonómicos, las jornadas ‘Muerte digna, vida digna’ y dar respuesta a la demanda constante de los medios de comunicación. En fin, mucho lío, muchos recados, muchas preguntas, mucho diálogo y toma de decisiones, compartidas con la Ejecutiva y la Junta Directiva de DMD. Durante su presidencia, además, se aprobó la Ley Orgánica de Regulación de Eutanasia.

En una asamblea de 1984 decía un socio: “Yo quiero este derecho para mí, no para mis tataranietos”. Pues ya tenemos la ley. Ahora toca seguir promoviendo la aceptación social de la disponibilidad de la propia vida. Termino repitiendo unas palabras de Luis: “Me parece evidente que al grado de acuerdo social alcanzado se ha llegado no sólo por un proceso espontáneo de maduración de nuestra sociedad, rechazando una dictadura que paró nuestro reloj al progreso democrático durante medio siglo. La presencia y la acción de DMD en estos años ha sido fundamental, sin el menor atisbo de chovinismo”.

Artículo publicado originalmente en el número 92 de la revista de DMD.

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Derecho a Morir Dignamente cumple 40 años

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Registrada el 13 de diciembre de 1984, la asociación es referente en los derechos al final de la vida y fue la gran impulsora de la Ley de Eutanasia en España. El Ateneu de Barcelona acoge un acto de celebración organizado por DMD Catalunya, que ha sido galardonada recientemente con la Creu de Sant Jordi.

Hace 40 años, decenas de personas respondieron al llamamiento de un joven profesor de matemáticas, Miguel Ángel Lerma, para crear en España una asociación en defensa de la muerte digna similar a las que ya existían en otros países europeos. A pesar del rechazo inicial del Ministerio del Interior, que se negaba a inscribir a la nueva organización en el registro de asociaciones, finalmente se logró el 13 de diciembre de 1984.

Cuatro décadas después, Derecho a Morir Dignamente (DMD) cuenta con más de 8.000 personas socias comprometidas con el derecho a la muerte digna. El trabajo de la asociación y los testimonios de personas valientes como Ramón Sampedro, que hicieron público su deseo de poder decidir el momento final de sus vidas, han logrado que la prestación de ayuda para morir tenga el apoyo de la mayoría de la población española y se haya convertido en un derecho para la ciudadanía con la aprobación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia en 2021.

“Queda mucho por conseguir. Hay que seguir avanzando en la superación del tabú de la muerte, considerándola como parte inherente de la vida. Hay que ampliar la difusión del testamento vital, de manera que se cumplimente por una mayor proporción de la ciudadanía. Hay que normalizar el acceso de toda la población al derecho reconocido por la Ley de Eutanasia, y ampliar, en un futuro, los supuestos para acceder a la prestación de la ayuda para morir, como situaciones de cansancio vital”, enumera el presidente de DMD, Javier Velasco.

Para celebrar este 40º aniversario, el Ateneu de Barcelona acoge este jueves 12 de diciembre un acto organizado por DMD Catalunya, que acaba de ser galardonada con la Creu de Sant Jordi, la máxima distinción que otorga la Generalitat a las entidades que se han distinguido por su labor ciudadana.

Desde las 17.00 horas y con la presentación de la periodista Núria Ribó, en el acto de celebración participarán personalidades del ámbito sanitario, la política y la cultura, como la actriz Carme Elias, para felicitar a la asociación por sus 40 años. Además, se repasará su historia con la presencia del fundador de DMD, Miguel Ángel Lerma.

«Esta celebración quiere ser un homenaje a todas las personas que han formado y forman parte de la asociación desde sus orígenes hasta hoy. Personas que de forma voluntaria han dado parte de su tiempo a DMD y que son ejemplo del valor de la ciudadanía y la sociedad civil a la hora de promover cambios sociales», expone la presidenta de DMD Catalunya. Cristina Vallès.

También felicitan a DMD por su cumpleaños los actores y actrices Ana Rayo, Antonio de la Torre, Cristina Alcázar, Jaime Blanch y Miriam Díaz Aroca; los cantantes Rozalén y Ramoncín, el escritor Juan José Millás, la periodista Montserrat Domínguez y El Gran Wyoming. Todos ellos lo hacen en un vídeo que reivindica el derecho a la buena muerte y se anima a colaborar con esta asociación sin ánimo de lucro que se financia exclusivamente con las aportaciones de sus socias y socios.

Nuestra lucha continúa

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El 13 de diciembre de 2024, Derecho a Morir Dignamente (DMD) cumple 40 años. O mejor dicho, los cumplimos, porque la asociación somos todas las personas que formamos parte de ella como socias.

Por JAVIER VELASCO, presidente de DMD

Los aniversarios son motivo de felicidad, de agradecimiento y de reflexión. Lo primero que me gustaría hacer es felicitar a todas y todos los que integramos DMD. Felicidades por haber llegado hasta aquí y con los mejores deseos para que nuestra andadura en defensa de la muerte digna siga adelante, consiguiendo más cuotas de libertad hasta el final.

Pero más que felicitar, me gustaría dar las gracias a cuantas personas han formado parte de nuestra asociación desde sus orígenes y han hecho posible que hoy continuemos presentes y activos en la sociedad española. Aunque los datos no son fiables, podemos estimar en unas 16.000 las personas que han formado parte de DMD durante estos 40 años. Imposible nombrar a todas las personas que a lo largo de estas décadas han participado en nuestro movimiento ciudadano, contribuyendo con su dedicación y esfuerzo a la consecución de los logros obtenidos en nuestra lucha por la muerte digna. La gran mayoría han sido mujeres, y es preciso reconocerlo expresamente para visibilizar su contribución en los movimientos ciudadanos. Además quiero recordar a mis predecesores: Miguel Ángel Lerma, fundador de DMD en 1984 y primer presidente hasta 1989; Salvador Pániker, presidente desde 1989 a 2009, y Luis Montes, presidente desde 2009 hasta 2018. En la actualidad somos más de 8.000 las personas asociadas, un número importante, aunque nos gustaría seguir ampliando para tener mayor fuerza e incidencia social.

También quisiera dar las gracias a aquellas personas que en estos años han querido hacer público su deseo de morir y han reclamado su derecho a hacerlo. Sus testimonios han supuesto un importante impacto en nuestra sociedad, poniendo en un primer plano la reivindicación del derecho a morir dignamente. Como pionero y personificación de la lucha por la muerte voluntaria, no podemos dejar de nombrar de forma destacada a Ramón Sampedro.

Celebramos el presente, recordando el pasado y bosquejando el futuro. Lo que nos exige reflexión sobre nuestros objetivos, sobre lo conseguido y lo que queda por lograr. Nuestros objetivos siguen resumiéndose en lo que indica el segundo artículo de nuestros estatutos: “Defender el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libremente el momento y los medios para finalizarla”.

El recordar estos fines nos confronta con lo mucho que queda por conseguir. Somos conscientes de que los derechos no se regalan: hay que luchar por conseguirlos y también para mantener y ampliar los ya conseguidos.

Defendemos la libertad para disponer de la propia vida, lo que supone el elegir el cómo, cuándo y dónde morir. Pero no podemos olvidar que la libertad es una conquista colectiva que se ejerce en un entramado social

Como movimiento ciudadano debemos continuar reforzando nuestra organización, aumentando el número de personas asociadas, consiguiendo cada día más implicación en la causa y logrando mayores cuotas de libertad en el final de nuestras vidas. En el activismo ciudadano lo importante es el nosotros, el grupo, la colectividad, pero siempre organizada y formada. No basta con el voluntarismo: hay que tener argumentos que sostengan nuestros objetivos, y estrategias para lograrlos.

Los logros conseguidos no son pocos. Entre ellos cabe destacar la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE), que nos convirtió en el cuarto país de Europa, y en el sexto a nivel mundial, en contar con una ley de eutanasia. Además, en estos 40 años nuestra asociación ha logrado que la ciudadanía, la administración y los medios de comunicación nos perciban como la referencia en España en cuestiones acerca de la dignidad en la muerte.

Queda mucho por conseguir. Hay que seguir avanzando en la superación del tabú de la muerte, considerándola como parte inherente de la vida. Hay que ampliar la difusión del testamento vital, de manera que se cumplimente por una mayor proporción de la ciudadanía. Hay que normalizar el acceso de toda la población al derecho reconocido por la LORE. Hay que ampliar, en un futuro, los supuestos que exige la ley para acceder a la prestación de la ayuda para morir, como situaciones de cansancio vital o menores.

Reclamamos la libertad como un derecho fundamental durante toda la trayectoria vital, desde sus inicios hasta su final, la muerte. La libertad supone la posibilidad de tomar diferentes opciones, siempre que no vayan en contra de la libertad de otra persona. En concreto, defendemos la libertad para disponer de la propia vida, lo que supone el elegir el cómo, cuándo y dónde morir. Pero no podemos olvidar que la libertad es una conquista colectiva que se ejerce en un entramado social. No somos totalmente autónomos, si no interdependientes, y el ejercicio de la libertad de cada persona requiere el concurso de la actuación de otras personas. Nuestra lucha por un mundo más libre, justo y solidario continúa.

Artículo publicado originalmente en el número 92 de la revista de DMD.