El filósofo y exsacerdote Luis Acebal falleció el 17 de enero por eutanasia a los 88 años en su domicilio de Madrid, donde en la víspera recibió a DMD para hablar de la vida y la muerte.

Por FERNANDO PEDRÓS 

No hemos necesitado leer en la prensa una necrológica que nos diera el perfil de Luis Acebal. Él se encargó de escribir su In Memoriam en su libro De sacerdote a ciudadano (Editorial Catarata) editado dos meses antes de su muerte. Es un relato personal de su vida y trabajos que tuve la suerte de leer y corregir conforme iba escribiendo los capítulos. Su última frase es un punto final a la vida que expresa su deseo personal: “morir responsable, pacífico y contento, una vez consumada la existencia”.

Escrito el libro, tocaba morir. Ese era el proyecto. Silvia, su mujer, le había propuesto morir los dos a la par. El final tenía que ser a dúo tal como había sido la vida, pero Luis, según nos cuenta en su relato personal, le indicó que él tenia que escribir un libro y después siempre cabría un suicidio. Fallecida su mujer, era el tiempo de preparar su muerte, de regalar algunos cuadros y cerámicas, de ir entregando sus libros a diversas facultades… Yo me he quedado con tres libros del filósofo Agamben del que habíamos hablado en los últimos meses y que al parecer estaba releyendo. Uno de ellos —el que habla del poder soberano y la nuda vita— tiene un capítulo con muchos subrayados, por cierto bastante temblorosos…

El día anterior a su muerte, Fernando Marín (presidente de DMD Madrid) y yo mantuvimos una larga conversación con Luis en su domicilio de Madrid. Fueron casi dos horas de despedida. De entrada, Fernando, que dirigió el ritmo del diálogo, quiso saber cómo se encontraba Luis.

— Pues tranquilo, solo que con el sistema muscular trastornado. Pero bueno, ya es hora de llegar al final.

— Como persona en un contexto eutanásico, ¿qué has ido descubriendo poco a poco …?

— Tú me lo has ido descubriendo. Y claro, es una sensación totalmente nueva de libertad. Lo que es totalmente inesperado es la sensación de libertad propia.

— ¿Cuándo empezaste a pensar que lo mejor que te podía ocurrir es morirte?

— Hace mucho, hace mucho. Desde que Silvia quiso morir hemos hablado muchas veces. Luego yo me sentí acabado de lo que tenía que hacer. Tenía en mi cabeza la expresión ‘misión cumplida’, existencia consumada. (…) Ella murió en marzo de 2023. Yo sigo ya rateando el motor. Aparece el cáncer. Entonces yo tenía la idea de hacer ese libro con toda claridad. Y en aquella época que tú estabas citando ahora a ella se le antoja que tenemos que morir juntos. Y yo le digo que no. Recuerdo mucho una sonrisa suya cuando le dije: «No, no, es que yo tengo que hacer un libro de mi vida, y en ese libro tú vas a ser muy importante. Entonces, si nos morimos juntos, no lo puedo hacer”. Sonreía un poco, así como diciendo, «este me está aquí vendiendo la aspiradora». Y bueno, se fue poniendo mal, se fue poniendo mal.

La Fundación Jiménez Díaz de Madrid es el centro hospitalario que correspondía a Luis y periódicamente el departamento de soporte le visitaba. La primera visita fue de una médica que le atendió “magníficamente”. “Pero a la siguiente cita los que me atienden son otros que dicen: nosotros somos paliativos, y me empiezan a recetar cosas. El médico se sienta aquí y yo le hablo de eutanasia. Digo la palabra eutanasia, y se pone muy farruco. Y dice: no confunda usted eutanasia con paliativos. Yo soy objetor”.

A Luis no le agradaba la Ley de Eutanasia y a ello se añadía ahora el enfrentamiento con un médico objetor… Consideraba que la objeción de conciencia es una locura y la rechazaba radicalmente.

— Sí, yo el tema de la eutanasia lo tengo claro, lo que pasa es que estoy indignado con la Ley de Eutanasia y su burocracia.

— Porque tu alternativa era el suicidio…

— Pero bueno, me dejé convencer por una persona de la que me fío. Un día viene a verme Fernando (Pedrós), pero esta vez con el otro Fernando (Marín). Este me convence de que vale la pena intentar morir con la ley. Yo que estaba obsesionado con la objeción de conciencia…

Fernando le fue enumerando sus diversas patologías como si estuviera cumplimentando el impreso de solicitud y ahí empezó el convencimiento de que debía abordar la petición. En una conversación telefónica le insistí que, antes de presentar los papeles, se los remitiese a Fernando, que conoce bien cómo hablar a los que han de enjuiciar la situación.

— El 28 de noviembre presento mi primera petición. La médico me dice «es mi primer caso». Veo que tiene que salir a consultar a otros porque yo me había mirado más la ley que ella misma. Entonces hay que ir 15 días más tarde a renovar la petición. 

El tratamiento de esta médico, como de la médico consultora, fueron en todo momento el reverso del trato del médico de paliativos que abruptamente se había declarado objetor.

El 28 de diciembre, día de los Santos Inocentes, Luis recibe un correo de la médico con la noticia de que la eutanasia está concedida y le avisa:“El 9 de enero voy a ir a hablar contigo para poner día y hora”. Ese mismo día nos llega un correo electrónico:

Queridos Fernandos:

Acabo de leer un correo de la médica responsable. Me comunica que mi caso ha sido aceptado por la Comisión. Ella volverá el día 9 para definir la forma de ejecución. Puede que tenga tiempo a cumplir los 88 el día 12 de enero.

Muchas gracias por vuestra ayuda. Comentaremos…

Abrazos, Luis

A vuelta de correo, Fernando Marín aprovecha el ‘comentaremos…’ para programar una larga conversación: “Qué buena noticia. A veces, el estado de derecho funciona. Me gustaría grabar una entrevista contigo, que luego editaríamos en DMD para contar qué es eso de la muerte voluntaria. Ya me dirás, podríamos hacerla con tu amigo Pedrós, como una conversación larga. Hablamos, F.”.

La noticia del morir y la despedida fue enviada por Luis por whasapp a unas 200 personas:

Querida familia y amigos. Mi proyecto de vida ha acabado tras el último libro. He solicitado mi eutanasia de acuerdo con la ley. Se han dado los pasos oficiales, el último la aceptación por una comisión de expertos. La fecha final será muy próxima. Seguro de vuestro respeto y comprensión, me despido afectuosamente de todos vosotros. Os deseo la mayor posible felicidad.       

— ¿Darías alguna idea a DMD de cuál debería ser su papel con la eutanasia?

— Creo que estamos en el momento de divulgar el concepto de eutanasia. Y de hacerlo entender. Pero el problema es la religión. Cada vez hay más gente que ya no cree en nada. Que no cree en dos vidas. Eso les pasa a los chavales de 14 años. Se hacen ateos. Y luego pues claro, cuando alguien se muere hay unos ritos y se hace, pero cada vez de una manera más estándar. Hay una correlación entre la cultura y la religión, como se llevan tan bien. Mis sobrinas aceptan y entienden mi decisión de morir, pero el resto de la familia o lo miran casi despectivamente o están rezando por mi. Es la diferencia entre morir o morirse. Y morirse es caer como una pera podrida de la rama al suelo”.

Luis Acebal, sentado en el salón de su casa de Madrid días antes de recibir la prestación de ayuda para morir. FOTO DE JOSÉ AYMÁ (EL MUNDO)

Artículo publicado originalmente en el número 93 de la revista de DMD.

A pesar de las dificultades iniciales, Josep Aparicio, de 66 años y enfermo de párkinson, consiguió su propósito de morir rodeado de los suyos, de forma serena y con completa dignidad. Un proceso en el que estuvo acompañado por su esposa, que escribe esta crónica de una larga despedida.

Por TERESA MARTÍ

El día que Josep me dijo que quería hablar conmigo, algo en mi interior me anunció lo que me iba a proponer. Hacía ya más de dos años que mi marido había empezado a sopesar la posibilidad de solicitar la eutanasia, pero siempre lo hacía en momentos de dificultad, durante un episodio de depresión (uno de los síntomas no motores del párkinson) o cuando había tenido algún incidente grave con alguna persona a consecuencia de su enfermedad. En aquellos momentos, yo le escuchaba sabiendo que al día siguiente seguiría viviendo su enfermedad con paciencia y con ganas de ir superando las dificultades. Pasaron los meses y los años hasta que llegó el día que me comunicó que había decidido poner fin a su vida.

Casualmente, yo había gestionado una cita con la trabajadora social del centro de atención primaria para añadir a nuestros documentos de voluntades anticipadas (los teníamos hechos desde el año 2016) que, llegado el momento, deseábamos acogernos a la eutanasia. Con esta intención fuimos a verla dos días después. Cuando lo comentamos, la trabajadora social nos dijo que ella recogía la petición, ya que nuestro médico de cabecera estaba de vacaciones, y que la transmitía al médico responsable de eutanasia del centro de atención primaria de Vic. Al día siguiente nos llamó para explicarnos que este le había comunicado que no era posible aplicar la ayuda a morir a Josep porque había leído en su historial médico que tenía una demencia asociada al párkinson.

Josep defendió que el tipo de demencia que sufría no le impedía decidir sobre su futuro y que, si no se lo permitían, iría a buscar otro médico o viajaría a otro país o, en el peor de los casos, intentaría acabar con su vida él mismo. Ante su determinación, el médico aceptó hacer unas pruebas con las que confirmar que Josep tenía realmente la capacidad cognitiva para tomar aquella decisión. El test dio un resultado que confirmaba que el incipiente deterioro cognitivo de Josep no le impedía decidir sobre su vida y, en consecuencia, solicitar la ayuda a morir. Josep, que había pasado dos días hundido ante la negativa inicial, expresó su liberación ante el médico, la trabajadora social y las dos enfermeras que nos acompañarían a lo largo de todo el proceso. Ese día, la complicidad entre los seis puso en marcha el camino hacia la eutanasia. Después de hablar con nuestra referente de la asociación DMD de Barcelona para explicarle la situación, fuimos a comer con nuestros hijos que, pasados los primeros días en los que lloraron abrazados a su padre, vivieron todo el proceso con nosotros. Saber que aquello era lo que su padre deseaba, les permitió compartirlo todo con serenidad y paz.

Convencido hasta el final

En la primera entrevista tras conocer el resultado de las pruebas, el médico le hizo a Josep una serie de preguntas para asegurar que estaba realmente seguro de lo que solicitaba. Josep respondió convencido y le habló de la Revolución francesa para acabar diciendo que él deseaba tener la misma libertad para decidir sobre el momento de finalizar su vida. Su carrera como historiador se había colado en la sala del médico para ayudarle a reivindicar esa libertad tan anhelada. A partir de ese momento, comenzó un periplo de tres meses en los que Josep firmó el primer documento y quince días después el segundo, con los que confirmaba su deseo de dejar de vivir. A lo largo de esos quince días, el médico hizo lo que la ley le obligaba: deliberar con Josep una decisión que sabía que él tenía tomada y que él mismo apoyaba, porque la Ley de Eutanasia está elaborada de manera que ofrece todas las garantías para asegurar que la persona que ha tomado la decisión lo hace totalmente convencida, sin ninguna coacción y en plena capacidad cognitiva para hacerlo. Una vez finalizado el periodo de deliberación y firmado el segundo documento, llegó el turno del médico consultor. En este caso, era imprescindible el informe de un neurólogo que apoyara o rechazara el informe favorable elaborado por el médico referente.

Durante el proceso, le preguntaron a Josep si quería morir en casa o en un hospital. Él dijo que en el Hospital Santa Creu de Vic porque es un centro acogedor y amable, y porque sus profesionales han sido pioneros en la aplicación de los cuidados paliativos. Sin embargo, cuando Josep propuso ser donante de órganos, tuvo que modificar su primera intención, ya que era necesario ir al hospital general para disponer de un quirófano. A partir de aquel momento, el equipo de coordinadores de trasplantes del Hospital Clínico de Barcelona se puso en marcha para organizar todo el proceso de donación.

La entrevista con el médico consultor fue larga y, de la misma manera que había hecho el referente de eutanasia, reconoció que el párkinson era incurable, que no tenía tratamiento y que iría avanzando al ser una enfermedad degenerativa. También le habló de otras opciones como ir a una residencia si el motivo para solicitar la eutanasia era liberar a la familia de la carga de cuidarle. Entonces el médico supo que, precisamente, esa era la línea roja que Josep siempre había dicho que no estaba dispuesto a atravesar en el proceso de su enfermedad: ir a una residencia. Esta explicación dejó al médico sin argumentos para modificar la decisión que Josep había tomado y nos comunicó que haría el informe favorable.

Josep Aparicio con su esposa Teresa Martí, autora de este artículo. Foto de Albert Llimós (EL 9 NOU)

Cuenta atrás para la despedida

Las semanas posteriores a la entrevista con el médico consultor las ocupamos recibiendo a amigos, vecinos, familia y antiguos compañeros de trabajo que querían despedirse de Josep. A todos los recibimos con una sonrisa, Josep el que más. Aunque la mayoría marchaba llorando tras el abrazo que se daban mutuamente, todos se iban con mucha paz. Muchos de ellos venían con el corazón encogido y hablaban de todo menos del motivo que los había traído a casa. En un momento u otro, Josep o yo misma sacábamos el tema y, después de unos segundos de silencio, todos, absolutamente todos, expresaban sus sentimientos. Algunos nos decían que ni siquiera sabían que existía esta ley y aún menos el documento de voluntades anticipadas. Muchos nos reconocieron que hablar de la muerte y más ante la persona que ha solicitado la ayuda para morir era muy difícil y que no lo habían hecho nunca, pero que les estaba resultando más fácil de lo que se habían imaginado. Este quizás fue el aspecto más bonito de todo el proceso, ofrecerles la posibilidad de despedirse de Josep y a él de despedirse de ellos, así como facilitar que pudieran expresar lo que su relación había supuesto en sus vidas y agradecerse mutuamente lo que habían compartido.

Nos anunciaron que el médico referente enviaba su informe junto con el del médico consultor a la Comisión de Garantía y Evaluación para que revisara todo el proceso y diera la autorización. Pasamos dos semanas esperando hasta que llegó la resolución definitiva. La comisión respondió entonces de forma favorable a la solicitud de Josep. Había llegado el difícil momento de poner fecha. Elegimos el 4 de octubre.

El momento de acompañarle al hospital era uno de los más temidos por mí y nuestros hijos. Es un viaje muy corto que hemos hecho infinidad de veces, pero hacerlo sabiendo que acompañas a un ser querido a morir hacía que tomara unas dimensiones inmensas. Cuando nos comunicaron que la extracción de los órganos precisaba que la intervención se hiciera a las dos de la tarde, el problema se agravó al pensar en la mañana que tendríamos que pasar antes de dirigirnos al hospital. Sin embargo, este hecho nos regaló la posibilidad de pasar las últimas horas los cuatro juntos hablando, riendo, llorando y recordando momentos que habíamos vivido juntos, hasta que llegó el instante de marchar. El camino al hospital fue entonces más fácil.

“Le cogimos de la mano y le dijimos, con la voz quebrada, que ya podía descansar. Él nos regaló su última sonrisa, cerró los ojos y se quedó dormido”

Allí nos esperaban algunos familiares y amigos que quisieron estar a nuestro lado. Josep los saludó y se volvió a despedir de cada uno de ellos. Una vez en la habitación se pudo despedir de la persona (ahora ya amiga) que le había cuidado y acompañado durante los últimos tres años, así como del equipo de coordinadores de trasplantes del Hospital Clínico que conoció días antes cuando nos visitaron en casa y quisieron despedirse de él y agradecerle su gesto. También se despidió del equipo referente de eutanasia que acudió a verle antes de entrar en el quirófano. La complicidad vivida durante todo el proceso hizo que aquel fuera uno de los momentos más emotivos.

Finalmente, llegó el difícil momento de despedirnos nosotros. Durante tres meses habíamos tenido conversaciones largas, momentos muy emocionantes, paseos y horas a solas en las que habíamos tenido tiempo de recordar, de compartir y de empezar a despedirnos. Había llegado el momento de dejar que se fuera, de darle la mano para acompañarle en ese último viaje. Y lo hicimos.

Le cogimos de la mano y nos dijimos, una vez más, que nos queríamos, y con la voz quebrada que ya podía descansar. Él nos regaló su última sonrisa, cerró los ojos y se quedó dormido. Un momento que nunca olvidaremos y que fue el inicio del final del dolor, de la imposibilidad de hacer las cosas de la vida cotidiana de forma autónoma, de necesitar que alguien le ayudara a vestirse y a comer. El final de no poder conducir ni ir en bicicleta (su querida bicicleta), el final a tener que caminar siempre con bastones para evitar caerse o que la caída fuera menos dolorosa. Acabar con una dependencia que le tenía encarcelado dentro de un cuerpo que ya no era el suyo. Abandonar la imposibilidad de pintar (su gran afición), de leer, de escribir, de ir al cine o al teatro. Terminar, en definitiva, con una vida que ya no deseaba, con la libertad de elegir el momento y la forma de hacerlo. Josep había elegido realizarlo de forma serena, en paz y con la máxima dignidad. Y lo consiguió.

Josep Aparicio abraza a sus cuidadoras. Foto de Marc Senyé (EL 9 NOU)

Artículo publicado originalmente en el número 93 de la revista de DMD.

DMD Catalunya participa en este programa de innovación educativa de la Generalitat que pone en contacto a asociaciones con el alumnado de escuelas de arte y diseño para emprender proyectos conjuntos.

Por ANA RODET IRAOLA

Hace cinco años que el grupo de educación de DMD Catalunya participa en un proyecto de innovación educativa que se llama Talent creatiu i empresa. El programa consiste en poner en contacto alumnado de escuelas profesionales de arte y diseño de la red pública con asociaciones, entidades y empresas con el objetivo es dar la oportunidad al alumnado de trabajar en contextos profesionales reales. Toda la organización corre a cargo del Departamento de Educación de la Generalitat. Las asociaciones lo único que tenemos que hacer es presentar un encargo. Si algún centro lo elige, nos convertimos en su cliente, explicamos lo que queremos y el alumnado nos presenta sus propuestas.

Desde el punto de vista pedagógico la experiencia no supone ningún misterio. Se encuadra dentro de las metodologías de aprendizaje basado en proyectos en contexto real, que ya están muy extendidas en la enseñanza. Es un juego de simulación. Las asociaciones encargamos un trabajo que necesitamos, pero, en vez de encargárselo a una empresa profesional, se lo pedimos a las escuelas. Una vez realizados y entregados los trabajos, procedemos a seleccionar la propuesta que mejor encaja con nuestras necesidades y le otorgamos un reconocimiento en forma de diploma y recompensa económica.

El grupo de educación de DMD Catalunya decidimos participar porque nos permite entrar en contacto con el alumnado de las escuelas de arte y diseño, y trabajar para romper el tabú de la muerte, que es uno de nuestros objetivos. Con la excusa de encargarles un proyecto determinado, podemos hablar del testamento vital, de la eutanasia, del suicidio y, en general, de los derechos al final de la vida. El programa Talent creatiu i empresa nos ofrece una magnífica oportunidad de introducir estas cuestiones y de debatirlas con un público que no suele conocer nuestra asociación. En los cinco años en los que hemos participado se han propuesto diferentes proyectos. En 2020 les encargamos la publicidad del testamento vital a través de carteles para colgar en los centros de salud. En 2021 tenían que hacer un video para dar a conocer DMD. En 2022 crearon un video para celebrar la entrada en vigor de la ley de eutanasia y en 2023, un cuento animado sobre la muerte.

Al margen de los productos que nos entregan cada año, algunos de gran calidad, la participación en el programa nos resulta muy interesante. Nos permite entrar en contacto con alumnado joven e intercambiar información sobre la relación que tienen con la muerte. Esta información nos sirve para orientar nuestras charlas en entornos educativos. Según nos dice el alumnado al acabar los proyectos, la experiencia les permite reflexionar sobre la muerte, romper tabús y enfrentarse a una realidad que no siempre tienen tan lejos como el tópico supone, ya que, si bien es verdad que miran la muerte propia como algo lejano, frecuentemente viven de cerca la muerte de familiares.

En la última edición, la de 2024, nuestro encargo consistía en la elaboración de unas infografías sobre los derechos al final de la vida destinadas al público joven. Nos sorprendió gratamente la estrategia de elaboración que utilizaron porque hicieron en común una investigación sobre derechos al final de la vida y acordaron el tono adecuado para difundirlos en entornos juveniles. Después, en grupos pequeños, desarrollaron las propuestas creativas. También es destacable el lenguaje gráfico libre de prejuicios sexistas y racistas que emplean. En esta ocasión, el reconocimiento fue para Marina Ramos y Judit Solanelles, de la Escola d’art i disseny LaGaspar de Igualada. Seguiremos participando en este proyecto educativo porque nos brinda la oportunidad de conversar con público joven sobre los derechos al final de la vida y de conocer su punto de vista y nos proporciona ideas y sugerencias sorprendentes.

Artículo publicado originalmente en el número 93 de la revista de DMD.