El encuentro reunió experiencias de Navarra, Cataluña y Asturias y debatió sobre la creación de un observatorio propio en Euskadi.
La jornada sobre los Observatorios de Muerte Digna, organizada por la asociación Derecho a Morir Dignamente – Duintasunez Hiltzeko Eskubidea (DMD-DHE), reunió el pasado 6 de noviembre en el Edificio de La Bolsa de Bilbao a más de un centenar de personas interesadas en la mejora de la atención y los derechos al final de la vida.
Con aforo completo, el encuentro sirvió para conocer las experiencias de los observatorios ya existentes en otras comunidades autónomas y debatir sobre la conveniencia de crear uno propio en Euskadi.
La apertura del acto corrió a cargo de Concha Castells, de DMD-DHE, que dio la bienvenida a las personas asistentes, agradeciéndoles especialmente su presencia en un acto que también quiere celebrar los 40 años de trabajo de la asociación Derecho a Morir Dignamente en defensa de la libertad, la dignidad y los derechos de las personas al final de la vida.
Los observatorios como herramienta para mejorar la calidad de la muerte
La mesa redonda principal, moderada por Mabel Marijuán, profesora de Bioética de la UPV/EHU, contó con la participación de Geno Ochando (Gobierno de Navarra) y Soco Lizarraga (DMD Navarra), por el Observatorio de Navarra; Vicky Serra Sutton (Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña – AQuAS), por el de Cataluña, y Marta Pisano (Consejería de Salud del Principado de Asturias) y Pilar Cartón (DMD Asturias), por el de Asturias.
Cada ponente presentó la experiencia de su comunidad, destacando el papel de los observatorios como instrumentos de evaluación, participación, formación de profesionales y ciudadanía, y transparencia.
Las intervenciones coincidieron en la utilidad de los estudios cualitativos para comprender los factores relacionados con una buena muerte y la calidad del proceso de morir, tanto para la ciudadanía como para los profesionales, y en la dificultad y el reto que supone encontrar buenos indicadores para retratar estas realidades. En el caso de Navarra, se realiza una encuesta bianualmente a la ciudadanía sobre distintos aspectos relacionados con el proceso de morir.
Desde los observatorios se han realizado también campañas de difusión a la ciudadanía sobre sus derechos al final de la vida, como los documentos de instrucciones previas o voluntades anticipadas, con muy buena respuesta, y también se realizan cursos de formación a profesionales sobre distintos temas relacionados con el final de la vida.
Es importante asimismo que los observatorios tengan una sólida base legal, recogida en las llamadas leyes de muerte digna en el caso de Cataluña y Asturias, y en el Anteproyecto de la futura Ley de Salud, que en estos momentos se está revisando en Navarra.
Las ponentes incidieron en la importancia de la participación ciudadana en los Observatorios, ya que la misma es clave para una atención más humana en el proceso de morir. “La muerte digna no se decreta, se construye entre todas y todos”.
Un indicador de la calidad de la muerte en Euskadi
La segunda parte de la jornada estuvo dedicada a la presentación de un indicador para medir la calidad de la muerte en Euskadi, a cargo de Iñaki García Fernández, del Departamento de Psicología Social y Metodología de la Universidad del País Vasco.
A pesar de que hay indicadores de este tipo a nivel internacional, la necesidad de un instrumento adaptado a Euskadi llevó al diseño del proyecto Txindoki, cuya escala mide la calidad de la muerte a través de tres dimensiones clave, la enfermedad y/o dependencia, el acto de morir y el ritual funerario y situación posterior.
Los resultados de 79 participantes muestran un buen nivel de fiabilidad y validez del instrumento, aunque se necesita una muestra más amplia para una evaluación final.
La jornada continuó con la ponencia de Fernando Marín, vicepresidente de la asociación federal Derecho a Morir Dignamente, quien repasó los cuarenta años de historia del movimiento DMD, destacando los logros conseguidos y los retos aún pendientes tras la aprobación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia en 2021, como la regulación para conseguir la muerte voluntaria por vida cumplida, que persigue nuestra asociación. Asimismo, recordó a nuestro fallecido presidente Luis Montes, y su lucha por conseguir la libertad al final de la vida para todas las personas.
Fernando Marín, vicepresidente de DMD, ofreció un taller de atención personalizada.
Taller de eutanasia y salud mental.
Para concluir, Rafa Sal, presidente de DMD-DHE, agradeció su presencia a la audiencia, a las ponentes, y en especial a las personas que han participado en la organización del evento tanto de DMD-DHE como de la oficina de Federal. DMD-DHE valora muy positivamente la jornada y seguirá promoviendo espacios de encuentro y diálogo para avanzar en la evaluación de la calidad de la muerte, la difusión de los derechos reconocidos por la ley, y el cumplimiento de los mismos.
Además, esa misma jornada se realizó un taller de atención personalizada con Fernando Martín y otro de Eutanasia y salud mental, con dos psiquiatras de la Comisión de Garantías y Evaluación.
Ehun pertsona baino gehiagok parte hartu dute DMD-DHEk Bilbon antolatutako Heriotza Duinaren Behatokiei buruzko jardunaldian
Topaketak Nafarroako, Kataluniako eta Asturiasko esperientziak bildu zituen eta Euskadin behatoki propio bat sortzeko aukerari buruz eztabaidatu zen.
Duintasunez Hiltzeko Eskubidea (DMD-DHE) elkarteak antolatutako Heriotza Duinaren Behatokiei buruzko jardunaldiak bizitzaren amaierako arreta eta eskubideak hobetzeko interesa zutenak ehun pertsona baino gehiago bildu zituen joan den azaroaren 6an Bilboko La Bolsa eraikinean.
Beste autonomia erkidego batzuetan lehendik martxan dauden behatokien esperientziak ezagutzeko eta Euskadin berezko bat sortzearen egokitasunari buruz eztabaidatzeko balio izan zuen topaketak, eta edukiera osoa izan zuen.
DMD-DHEko Concha Castellsek eman zion hasiera ekitaldiari, eta ongietorria luzatu zien bertaratutakoei, bereziki eskerrak emanez etortzeagatik DMD elkarteak bizitzaren amaieran pertsonen askatasunaren, duintasunaren eta eskubideen alde egindako 40 urteko lana ere ospatu nahi duen ekitaldi honetara.
Behatokiak, heriotzaren kalitatea hobetzeko tresna gisa
Mahai-inguru nagusia Mabel Marijuán UPV/EHUko Bioetikako irakasleak moderatu zuen, eta aditu hauek hartu zuten parte: Geno Ochando (Nafarroako Gobernua) eta Soco Lizarraga (Nafarroako DMD), Nafarroako Behatokiaren eskutik; Vicky Serra Sutton (Kataluniako Kalitate eta Ebaluazio Sanitarioko Agentzia – QUAS), eta Marta Pisado (Asturiasko Printzerriko Osasun Kontseilua) eta Pilar Cartón (DMD Asturias) Asturiaseko Behatokiaren eskutik.
Hizlari bakoitzak bere komunitatean izandako esperientzia aurkeztu zuen, eta behatokiek ebaluatzeko, parte hartzeko, profesionalak eta herritarrak prestatzeko eta gardentasunerako tresna gisa duten zeregina nabarmendu zen.
Parte hartzaileak bat etorri ziren ikerketa kualitatiboek duten erabilgarritasunean, heriotza on batekin eta hiltzeko prozesuaren kalitatearekin lotutako faktoreak ulertu ahal izateko, bai herritarrentzat, bai profesionalentzat, baita errealitate horiek erretratatzeko adierazle onak aurkitzeak dakarren zailtasunean eta erronkan ere. Nafarroari dagokionez, bi urtez behin egiten zaie inkesta herritarrei, hiltzeko prozesuarekin lotutako hainbat alderdiri buruz galdetuz.
Behatokietatik, halaber, bizitzaren amaieran dituzten eskubideei buruzko zabalkunde-kanpainak egin zaizkie herritarrei, hala nola aurretiazko jarraibideen edo aurretiazko borondateen dokumentuak erazagutuz, oso erantzun onarekin. Horrez gain, bizitzaren amaierarekin lotutako gaiei buruzko prestakuntza-ikastaroak ere bideratzen dira profesionaleei begira.
Garrantzitsua da, halaber, behatokiek lege-oinarri sendoa izatea, eta horrela dago jasota Katalunian eta Asturiasen heriotza duinari buruzko legeetan eta Nafarroan berrikusten ari diren etorkizuneko Osasun Legearen aurreproiektuan.
Hizlariek azpimarratu zuten garrantzitsua dela herritarrek behatokietan parte hartzea, funtsezkoa baita hiltzeko prozesuan arreta pertsonalagoa eta gertuagoa emateko. “Heriotza duina ez da dekretatzen, guztion artean eraikitzen da”.
Euskadiko heriotzaren kalitatearen adierazle bat
Jardunaldiaren bigarren zatian, Euskal Herriko Unibertsitateko Psikologia Soziala eta Metodologia Saileko Iñaki García Fernándezek Euskal Herrian heriotzaren kalitatea neurtzeko adierazle bat aurkeztu zuen.
Nazioartean horrelako adierazleak dauden arren, Euskal Herrira egokitutako tresna baten beharrak eraman zuen Txindoki proiektua diseinatzera. Proiektu horren eskalak heriotzaren kalitatea neurtzen du giltzarri diren hiru dimentsioren bidez: gaixotasuna edota mendekotasuna, hiltzeko ekintza eta hileta-erritua eta ondorengo egoera.
79 parte-hartzaileren emaitzek tresnaren fidagarritasun- eta baliotasun-maila ona erakusten dute, nahiz eta azken ebaluazioa egiteko lagin zabalagoa behar den.
Jardunaldian, Fernando Marínek, Derecho a Morir Dignamente elkarte federaleko lehendakariordeak, DMD mugimenduaren berrogei urteko historia aztertu zuen, 2021ean Eutanasia Arautzeko Lege Organikoa onartu ondoren lortu diren lorpenak eta oraindik bete gabe dauden erronkak nabarmenduz, hala nola gure elkartearen helburua den bizitza burututako borondatezko heriotza lortzeko araudia. Era berean, Luis Montes gure presidente zendua gogoratu zuen, baita pertsona guztientzako bizitzaren amaieran askatasuna lortzeko egin zuen borroka ere.
Amaitzeko, Rafa Salek, DMD-DHEko presidenteak, eskerrak eman zizkien entzuleei, hizlariei, eta bereziki DMD-DHEren zein Federaleko bulegoaren antolaketan parte hartu duten pertsonei.
DMD-DHEk oso positibotzat jotzen du jardunaldia, eta topaketa eta elkarrizketarako espazioak sustatzen jarraituko du, heriotzaren kalitatearen ebaluazioan, legeak aitortutako eskubideen zabalkundean eta eskubide horiek betetzean aurrera egiteko.
Centrada en el tema de la eutanasia, en ella se hablaron de los requisitos, plazos y manera de solicitarla. Además, se trató el conjunto de emociones que acontecen en torno de una persona que desea la eutanasia y la importancia de identificarlas para poder centrarse en las necesidades y deseos de la persona que sufre.
Un recurso contencioso-administrativo y una paralización cautelar ha congelado la materialización del deseo de Noelia y Francesc, y amenaza con prolongar su sufrimiento por un tiempo indefinido. En la medida que es probable que los recurrentes lleven su oposición a la aplicación de la eutanasia a estas dos personas a instancias judiciales superiores (Tribunal Supremo, Tribunal Constitucional y Tribunal Europeo de Derechos Humanos), podríamos estar ante una dilación tan cruel como inadmisible de que Francesc y Noelia sean atendidos en su voluntad libre y conscientemente explicitada.
a ante la opinión pública contra la propuesta de ley, en aras de la necesidad de consenso, esta se hizo con un exceso de prevención garantista. Efecto de ello fue una excesiva medicalización de la LORE, lo que puede chocar con la Ley de Autonomía del Paciente.
