El Ministerio de Sanidad publicó en diciembre de 2023, con un retraso inexplicable, el «Informe de evaluación anual 2022 sobre la prestación de ayuda para morir». Este documento debe ser una descripción exhaustiva de los datos y una evaluación cualitativa de la aplicación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia.

Por FERNANDO SANZ, médico de familia

Antes de examinar el propio informe, llama la atención que, en diciembre 2023, después de aportar todos los datos al Sistema de Información de la Eutanasia diseñado por el propio Ministerio, solo ocho comunidades autónomas habían publicado su propio informe anual 2022. Meses después, seguimos todavía a la espera de los informes de todas las comunidades.

El informe en sí es más abundante que el de 2021 y a primera vista más trabajado. Consta de 65 páginas. Sin embargo, de entrada, constatamos que 16 de ellas son prescindibles por tratarse de una repetición textual en anexo. Además, como veremos a continuación, la calidad de los datos ofrecidos es cuestionable y el documento ofrece una abundancia excesiva de gráficos a veces repetidos, innecesarios o inexpresivos.

Calidad de los datos: ¿Cuál es el denominador?

Una lectura cuidadosa de los datos contenidos en el informe transmite una sensación de fragilidad e incertidumbre. Por ejemplo, a menudo no es posible determinar sobre qué denominador se están calculando los porcentajes y se hace casi imposible seguir la secuencia de cálculos.

En muchas solicitudes faltan datos que son imprescindibles para su tramitación, lo que denota improvisación y pone en duda la fiabilidad del Sistema de Información de la Eutanasia diseñado por el Ministerio. Lo sorprendente es que estas carencias se asuman sin más, como si fueran irremediables. Todos esos datos deben constar en los expedientes y el ministerio debería facilitar que las comunidades autónomas los puedan aportar.

¿Cuántas personas solicitaron la eutanasia?

Un indicador que pone en cuestión la calidad de los datos es el número de solicitudes. El informe dice textualmente (pág. 19): «no se registran aquellas solicitudes que no llegan a tener un informe del médico responsable». Con este criterio han desaparecido del informe 48 personas. Son demasiadas.

La omisión de este dato impide describir uno de los fenómenos más perturbadores para las personas solicitantes: las demoras en la asignación de médico responsable cuando se ha producido objeción de conciencia o no se ha tramitado adecuadamente la solicitud. Además, introduce un sesgo en el cálculo de la duración de los procesos y de los plazos analizados. Muchos porcentajes se calculan sobre el total de solicitudes, es decir, se subestiman.

Una de cada tres personas muere esperando una respuesta

Un tercio de las personas solicitantes fallece sin completar la tramitación (152 casos). Es un porcentaje muy alto que debería analizarse con rigor: «De los 152 casos, 22 de ellos no llegaron al trámite de verificación […] (4.02%)» (pág. 36). Este porcentaje se ha calculado sobre el total de solicitudes cuando se debería calcular sólo sobre los fallecidos. El porcentaje real es más de tres veces superior: el 14.5%.

Pero la información más preocupante concierne el resto de casos (85.5%), que fallecieron durante el proceso de verificación o después. La afirmación de que «en la mayoría de casos, el fallecimiento prematuro no se produce por una demora injustificada de la prestación, sino por la gravedad de la enfermedad del paciente» (pág. 43) no se fundamenta en los datos aportados, que incluso parecen indicar lo contrario. Tampoco se informa adecuadamente de la causa de la muerte, cometiendo el error de considerar la sedación paliativa como una causa de muerte. El número de personas que fallecen durante la tramitación es tan alto y tan relevante que es inexcusable analizarlo de nuevo recabando más datos y de mejor calidad.

Gráficos de adorno que distorsionan la realidad

En un estudio descriptivo, un gráfico no debería ser un adorno, sino un instrumento de ayuda para leer una tabla de datos compleja. Si no conocemos esa tabla, no podemos interpretar el gráfico. Por ejemplo, en el gráfico 17 (pág. 39), que pretende describir la duración de las distintas fases de los procesos, no sabemos qué procesos se están analizando: si son solo los que se han completado, o también se incluyen los denegados y los que han fallecido durante la tramitación, cada uno con sus plazos.

Este gráfico justifica taxativamente que «de forma general, las prestaciones notificadas no se están demorando más de lo que  exige la ley» (pág. 43). Si añadimos al gráfico la indicación de la duración prevista de cada uno de los plazos en la LORE, es evidente que no se demoran especialmente la verificación previa, pero si los trámites anteriores, y mucho. En una distribución de datos, que la media aritmética sea persistentemente mayor que la mediana indica que la distribución está sesgada a la izquierda, es decir, que hay procesos excesivamente largos en este caso. Ese fenómeno, que es relevante, no se analiza.

El análisis de los fallecimientos y la duración de los plazos son dos buenos ejemplos de la fragilidad de las conclusiones, que contradicen lo que los números muestran o, al menos, nos llevan a sospechar. Otro ejemplo es el gráfico 15 (pág. 34), sobre las reclamaciones a la Comisión de Garantía y Evaluación contra la denegación de una solicitud. Desliza un error que deforma la realidad que pretende describir. Las reclamaciones «presentadas» no son una categoría alternativa a las «resueltas favorablemete»: son el universo. La categoría alternativa sería las reclamaciones

«Resueltas desfavorablemente», es decir, desestimadas, tal como lo presentamos en el gráfico modificado. Las reclamaciones aceptadas por el pleno no son «un poquito más de un cuarto» sino «bastante más de un tercio» y ese es otro de los hallazgos que merecería una reflexión.

¿Cómo se explica la disparidad entre comunidades autónomas?

La única información desglosada por comunidad autónoma es el número de solicitudes recibidas (un dato erróneo, como se ha comentado anteriormente). El gráfico resultante se repite tres veces (pág. 7, 20 y 55), a pesar de que resulta completamente inútil porque no se calcula la tasa de eutanasia en relación con el número de fallecimientos y la población de cada territorio.

El gráfico con la tasa de Prestaciones de Ayuda Para Morir (PAPM), muy diferente al del informe, muestra notables diferencias entre comunidades, que podrían indicar diferentes obstáculos en el acceso a la ayuda para morir según los territorios. Algo que, inexplicablemente, el informe tampoco analiza.

¿Cuántas personas solicitaron la eutanasia en su testamento vital?

Como ya se ha comentado, los gráficos son deficientes. En algún caso, en lugar de facilitar la interpretación de los datos, la deforman. Por ejemplo, el gráfico 8 (pág. 26), sobre las solicitudes a través del testamento vital (procedimiento 5,2). En 215 casos no se indica cómo se solicitó la eutanasia. Es sorprendente que en el Sistema de Información de la Eutanasia del Ministerio de Sanidad no se haya completado un dato que, sin ninguna duda, está en los expedientes en poder de las Comisiones de Garantía.

En la gráfica sobre el testamento vital, falta una categoría demasiado numerosa para omitirla: los casos en los que no se ha aportado este dato. Si se toma en cuenta este dato, la gráfica resultante es muy diferente.

Una información mejorable

La parte cuantitativa del informe es la elaboración de la información recogida en el sistema de información de la eutanasia. No conocemos este sistema con detalle, pero tenemos suficientes elementos para pensar que tiene graves deficiencias y debe replantearse a fondo. En cualquier caso, debe ser conocido tanto por el personal sanitario que recoge la información como por quien aspira a realizar una lectura en profundidad: en un estudio descriptivo no puede faltar una sección que describa en detalle los materiales analizados y los métodos de análisis.

Por otra parte, el informe debería incluir datos de interés que por ahora no figuran, como el tipo de contexto eutanásico, el nivel socioeconómico de las personas solicitantes y su lugar de residencia urbana o rural. Además, todas las comunidades autónomas deberían publicar sus informes anuales, imprescindibles para elaborar una hipótesis que explique las notables desigualdades entre territorios.

Comentarios fuera de lugar

Además de sus carencias, el informe aborda temas que deberían figurar en el Manual de Buenas Prácticas, documento que no ha sido todavía debidamente actualizado. Nos referimos al comentario sobre la decisión de la fecha de la prestación, que limita a un plazo de dos meses (pág. 14), sin ninguna justificación. El informe confunde la flexibilidad en la fijación de fecha con el aplazamiento de la prestación. Ese plazo no es una exigencia de la ley, sino una recomendación del Manual de Buenas Prácticas en referencia al aplazamiento de la prestación.

El plazo de seis meses que se menciona para el aplazamiento de la prestación informada favorablemente tampoco procede de la ley ni del Manual y debería presentarse como una propuesta sujeta a debate y consenso. En el mismo caso están la exigencia de que «el paciente siga satisfaciendo todas las condiciones requeridas» (pág. 15) para acceder a la prestación después de haberla aplazado y que dicha comprobación tenga que hacerse «a solicitud del interesado».

La precisión de que en caso de pérdida de la capacidad de hecho durante el periodo de aplazamiento «la prestación se realizaría al vencimiento del aplazamiento» (pág. 15) tampoco está justificada. Si se llegara a esa situación, lo más correcto sería actuar en base al documento de instrucciones previas o testamento vital.

Leyendo entre líneas

Leer entre líneas es delicado, porque es leer lo que no está escrito. Pero en el informe están, -o al menos creemos haber encontrado-, algunas cuestiones importantes que no se enuncian y que queremos traer a la superficie del texto porque nos parecen inquietantes:

• El título 5.2 (pág. 23), reza «enfermedades de base de las personas solicitantes», lo que puede dar a entender que quien solicita la eutanasia ha de padecer necesariamente una enfermedad concreta que motive su solicitud. Se dice a este respecto que «no constan datos en 48 solicitudes (8%)» sobre la enfermedad de base. No sabemos si están refiriéndose a las 48 solicitudes de las que no consta ningún dato, si son las correspondientes al supuesto de padecimiento grave, crónico e imposibilitante o si no consta porque alguien omitió ese dato. Y ante semejante confusión, entre líneas, nos preguntamos: ¿está dando por hecho el informe que ha de existir una ‘enfermedad de base’ y que el supuesto del padecimiento grave, crónico e imposibilitante no tiene la misma legitimidad que el de enfermedad grave e incurable?
• En el apartado 5.3. pág. 25, se dice textualmente: «la ley establece el supuesto excepcional de que la persona solicitante hubiere cumplimentado, estando en condiciones de capacidad para hacerlo, un documento de instrucciones previas» (IIPP). La LORE no dice en absoluto que la solicitud por IIPP sea excepcional, y la información que vamos teniendo parece mostrar que en el futuro no va a serlo en absoluto. Es evidente que la solicitud por IIPP en 2022 ha sido infrecuente. Pero excepcional significa otra cosa. Por otra parte, todos los documentos de IIPP se otorgan, por definición, con capacidad de decidir; la precisión que hace el texto del informe no hace más que poner en duda, otra vez entre líneas, la propia naturaleza y el sistema de garantías del testamento vital en nuestro ordenamiento. No es la primera vez que lo hace.

Quizá antes que dictar normas sobre asuntos pertenecientes al procedimiento, como la cuestión del aplazamiento, el informe debería haberse ocupado de describir problemáticas que requieren alguna forma de regulación: no se dice ni una palabra sobre la objeción de conciencia, sobre las desigualdades en el acceso, sobre las dificultades concretas y a veces profundas que ha encontrado tanto el personal sanitario, como quienes se encargan de la verificación.

Creación de una Comisión de Coordinación

El informe menciona finalmente la creación de la Comisión Estatal de Coordinación de la Eutanasia (pág. 45), pero las formulaciones a propósito de su creación carecen de un sujeto identificable: «…se advirtió la necesidad…», «…lo anterior sugiere la conveniencia…».

Todo parece indicar que la comisión surgió por una suerte de generación espontánea y con una composición sorprendente: quienes ya estaban. ¿No debería estar DMD, en representación de la ciudadanía, en una comisión que pretende asumir la coordinación alrededor de la eutanasia?

Artículo publicado originalmente en el número 91 de la revista de DMD.