Casi un tercio de las personas que piden la eutanasia en España mueren mientras se tramita su solicitud

Prensa DMDNotas de prensa, Portada

  • Los casos se resuelven en una media de 75 días, cuando no deberían demorarse más de 35. Además, las solicitudes denegadas ascienden al 20% del total, según la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD)
  • Tres años después de la entrada en vigor de la Ley de Eutanasia, ocho comunidades autónomas no han publicado ningún informe de evaluación en sus territorios
  • Los datos más recientes del Ministerio de Sanidad corresponden a un lejano 2022 y “solo permiten analizar la situación de manera superficial”, denuncia DMD

Casi un tercio de las personas solicitantes de eutanasia en España fallecen durante la tramitación de la prestación de ayuda para morir. Es una de las conclusiones que se extraen de la “escasa” información que ofrecen las administraciones implicadas en el desarrollo de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE), que este martes 25 de junio cumple tres años en vigor. Desde entonces, ocho comunidades autónomas no han publicado todavía ningún informe de evaluación de la prestación en su territorio, mientras los últimos datos publicados por el Ministerio de Sanidad corresponden al lejano año 2022.

En 2022, un total de 152 personas fallecieron mientras se tramitaba su solicitud de eutanasia, según el informe del Ministerio, que cifra en 576 las solicitudes totales de ayuda para morir. Sin embargo, no se refleja ninguna información sobre 48 de esos casos porque no existe un informe del médico responsable. “En la práctica, los datos disponibles no permiten analizar la situación más que de manera superficial”, denuncia el médico y vicepresidente de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), Fernando Marín.

En su evaluación de los tres años de la Ley de Eutanasia en España, la asociación DMD critica la “excesiva duración” del procedimiento de ayuda para morir, con una media de 75 días (y una mediana de 55,5) cuando no debería prolongarse más de 35, así como el alto porcentaje de solicitudes denegadas, que asciende al 20% del total. “Además se ignora cuántas personas solicitaron la eutanasia en su testamento vital, porque en 215 casos no aparece este dato en el informe del Ministerio de Sanidad”, apunta Loren Arseguet, coordinadora internacional de DMD, que cuestiona la calidad de las cifras ofrecidas por el Ministerio. “El informe transmite una sensación de fragilidad e incertidumbre, denota improvisación y pone en duda la fiabilidad del Sistema de Información de la Eutanasia diseñado por el Ministerio”, añade citando un artículo publicado en el último número de la revista de DMD.

Según el informe del Ministerio de Sanidad, en 2022 fallecieron por eutanasia un total de 288 personas en España. Se trata del primer año completo con datos oficiales, porque en 2021 la ley entró en vigor el 25 de junio, y en los seis meses posteriores se registraron 75 eutanasias. En 2023, según la información recopilada por DMD hasta la fecha, se superó con holgura la cifra de 700 solicitudes y 300 eutanasias.

Las comunidades autónomas que no han publicado ningún informe de evaluación desde la entrada de vigor dela ley, hace tres años, son Canarias, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Extremadura, Madrid, Murcia y Navarra. Tampoco Galicia, porque “publicó un PDF de una página que no se puede considerar un informe”, afirma Fernando Marín. La propia Ley de Eutanasia establece que la comisión de garantía y evaluación de cada comunidad autónoma debe “elaborar y hacer público un informe anual de evaluación acerca de la aplicación de la Ley en su ámbito territorial concreto”. Además, la disposición adicional tercera de la ley ordena a las comunidades autónomas remitir al Ministerio de Sanidad ese informe anual.

Maltrato institucional

A pesar de la escasez y mala calidad de los datos, las tasas de fallecimientos por eutanasia muestran diferencias notables entre comunidades autónomas. Un hecho que revela desigualdad en el acceso a esta prestación entre distintos territorios, según DMD. Además, la asociación muestra su preocupación por el “maltrato institucional” que reciben algunos solicitantes de la prestación de ayuda para morir, lo que supone un “sufrimiento añadido” para estas personas y sus familias.

Estos casos, “aunque no sean en absoluto la norma, son muy significativos, porque todos han pasado por el trámite de valoración de la comisión de garantía, y delatan las limitaciones y en ocasiones los excesos de estas comisiones”, explica Fernando Marín. “En algunos de estos casos, han llegado a describir el trato recibido como cruel, y eso nos lleva a preguntarnos si existen miembros de las comisiones de garantía y evaluación dispuestos a boicotear la ley por motivos ideológicos, políticos o corporativos”.

Un reglamento necesario

Con el propósito de mejorar la aplicación de la ley y garantizar el derecho a la eutanasia en todo el territorio español, DMD ha trasladado al Ministerio de Sanidad 18 propuestas para que se incluyan en el Manual de Buenas Prácticas de Eutanasia. Entre ellas, que el Ministerio proponga un modelo de informe para todas las comunidades autónomas y una fecha de publicación; que impulse una comisión estatal de la eutanasia y recomiende que los miembros de las comisiones de garantía y evaluación no sean objetores de conciencia. “Estas comisiones deberían ser órganos administrativos que verifican el cumplimiento de lo que marca la ley. Sin embargo, en muchas ocasiones se están comportando como un tercer evaluador, poniendo en cuestión o incluso contradiciendo las conclusiones de los clínicos que han intervenido en el proceso deliberativo de cada caso”, expone Loren Arseguet.

Por todo ello, DMD reclama al Ministerio de Sanidad la creación de un reglamento para la Ley de Eutanasia que aclare este tipo de cuestiones, defina los mínimos exigibles y sitúe los contenidos de la ley en la realidad sociopolítica. “Entendemos que este reglamento debe ser elaborado y aprobado por el Gobierno sin dilatar más esta y otras indefiniciones que están contribuyendo a la desigualdad entre territorios”, sostiene el vicepresidente de DMD, Fernando Marín.

Eutanasia en Andalucía: un obstáculo tras otro

Prensa DMDArtículos Revista, Noticias, Portada

Recibir ayuda a morir en Andalucía dentro de los supuestos establecidos por la ley de eutanasia del 2021 es casi una lotería. Hay un profundo desinterés —y quizá algún interés— en obstaculizar un derecho estrenado hace tres años.

Por ANA MACPHERSON

La falta de protocolos que indiquen a los profesionales sanitarios cada paso de esta nueva prestación, la escasa información y formación práctica, la ausencia de referentes sanitarios a los que poder acudir para resolver dudas y contar con un mínimo de apoyo emocional y la facilidad con la que se asume en todo el sistema sanitario que, para
apartarse de esta asistencia, basta con decir que se es objetor, dejan el derecho a la eutanasia en un claro rincón. A eso se añade el bloqueo informático durante meses del registro de voluntades vitales anticipadas y la inactividad o la reducción al mínimo de los puntos de registro oficiales en buena parte del territorio andaluz, con situación insostenible en Sevilla.

La paradoja es que Andalucía desarrolló décadas atrás normativa y servicios que se adelantaron al resto de comunidades en la atención de la muerte digna (Ley de 2010, la primera de todas las Comunidades Autónomas), desarrollando la Ley de Autonomía del Paciente, de 2002 y fue de las primeras en regular el testamento vital.

Actualmente, para que una solicitud de ayuda a morir llegue a buen término se necesita bastante suerte. En 2022 se realizaron en España 576 solicitudes de eutanasia: en Andalucía se presentaron 81 solicitudes y solo 52 se convirtieron en expedientes en la Comisión de Garantías y Evaluación, la mitad de las que corresponderían a su volumen de población. Se practicaron ese año 29 eutanasias. Datos oficiosos de 2023 indican que hubo menos solicitudes, pero se han llegado a tramitar en mayor proporción. Sigue habiendo muchos fallecimientos en el proceso. La situación más frecuente es tropezar con múltiples obstáculos, más allá de lo que dicta la ley y a veces en contra de ella.

El caso de Huelva

«El caso más dramático, pero representativo de lo que ocurre, es el de Huelva», apunta Isabel Torres, hasta finales de 2022 presidenta de DMD Andalucía y responsable del teléfono de consultas en la comunidad. A José Díaz, 33 años, con graves limitaciones físicas, dependencia absoluta, con imposibilidad de tragar, ciego, con necrosis de parte de su cerebro, sin apenas movilidad y un enorme sufrimiento, se le ha obligado a iniciar el proceso hasta tres veces por rechazo inicial, por informes incorrectos, por falta de información de profesionales que debían atenderle, por objeción de conciencia súbita… Hasta que esta dolorosa historia con la administración sanitaria apareció en diversos medios de comunicación y DMD la denunció en las páginas de El País, además de la presión a la Consejería. A partir de entonces, el proceso aceleró su andadura con arreglo a la ley.

Para que una solicitud de ayuda a morir llegue a buen término se necesita bastante suerte

«Refleja con mucha exactitud lo que está pasando con las solicitudes de ayuda a morir en Andalucía», asegura Isabel Torres. «Aparte de la poca voluntad política de que la ley funcione, los problemas aquí surgen en los primeros pasos. Si el médico/a recibe la solicitud de un enfermo terminal, aún cabe esperar respuesta. Pero cuando se trata de una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante, como dice la ley, pero no terminal, la reacción es otra». La mayoría no sabe, no tiene formación ni espera apoyo de su centro, no encuentra referentes que le orienten… Y a menudo declara su objeción de palabra (sin poderse comprobar si está en el registro de objetores) para salir del atolladero. Hay quien alardea de que en su centro todos son objetores, e incluso en todo un territorio… «La actitud contraria a este derecho por parte de la actual Administración deja sin herramientas a quienes tienen que acoger a una persona sufriendo que pide ayuda para morir».

Encontrar médico/a consultor/a, que interviene en la segunda fase para la evaluación clínica del caso, es otra fuente de atascos. «En el caso de Huelva se empeñaron en que debía ser un neurólogo de un determinado hospital y no una rehabilitadora dispuesta a hacer ese informe ¡La ley no impone esas limitaciones! En neurología le daban hora para un año después», explica Torres.

La objeción sistemática

Otra paradoja en Andalucía es que, si en las primeras décadas de este siglo la actitud de los profesionales se acopló con normalidad al rechazo a tratamientos y medidas de soporte vital, ahora lo habitual es responder con una negativa por razones de conciencia cuando se pide ayuda a morir conforme a la ley.

El desconocimiento entre los servicios sanitarios sobre la eutanasia es tan amplio que la primera reacción es quitarse esa carga de encima. Aunque muchas personas han hecho los cursos on line que ofrecía la Escuela Andaluza de Salud Pública, la ausencia de protocolos les deja muy perdidos. «En las diferentes reuniones de DMD con
la Consejería de Salud, hemos insistido en la necesidad de protocolos, para que médicos y médicas sepan en todo momento cuál debe ser su proceder. Pero la consejera no lo considera necesario», lamenta Eva Camps, miembro de la Ejecutiva Federal, de la Junta Directiva de DMD Andalucía y coordinadora de Málaga.

También DMD ha reclamado una y otra vez la necesidad de contar con una red de referentes que cubra todo el territorio. «Profesionales con amplio conocimiento de la ley y del procedimiento, que puedan resolver las dudas de quienes se enfrentan por primera vez a una solicitud. Algo más que un ‘búscate la vida’», señala Camps. Pero la Administración no ha avanzado en esta dirección, desarrollada en otras comunidades desde el comienzo de la ley en 2021. «Necesitamos que en cada área de influencia se pueda conocer quiénes pueden ser enfermero/as de referencia, médico/as responsables, médico/as consultores…». Mientras, queda el miedo. Y la objeción. Oficialmente el censo de objetores ascendía a 811 médicos en 2022.

Artículo publicado originalmente en el número 91 de la revista de DMD.

EL ESPERANZADOR EJEMPLO DE MÁLAGA-GUADALHORCE

El distrito sanitario Málaga-Guadalhorce es una excepción en el panorama de obstaculización de la eutanasia en Andalucía. Allí, una técnica de salud, nombrada expresamente para esta tarea, coordina su aplicación. está organizando grupos de referentes para médico/a responsable, médico/a consultor/a o enfermería. Coordina cada solicitud, controla el cumplimiento de los plazos y todo lo relativo a la documentación y la relación con el Comité de Garantía y evaluación y la gestión con la farmacia. está también formando a las profesionales de todos los centros de salud. en este distrito, siguen apareciendo obstáculos, pero en un nivel muy inferior al de los demás distritos.

Revista de prensa internacional de junio de 2024

Prensa DMDInternacional

Alemania
Inseguridad jurídica en la asistencia al suicidio

En su último boletín, la asociación DIGNITAS analiza las consecuencias de la condena a tres años de cárcel de dos médicos por ayudar a morir a pacientes con trastornos mentales (depresión crónica en un caso y esquizofrenia paranoide en otro). Los fiscales, en contra del criterio de los médicos, consideraron que las personas solicitantes de ayuda a morir no tenían capacidad para tomar decisiones debido a su enfermedad. Estas condenas han creado una gran inseguridad entre los médicos. Además de sospechar que era el efecto buscado por la fiscalía, DIGNITAS plantea el problema de la negación demasiado frecuente aunque científicamente injustificada de la capacidad a tomar decisiones en caso de trastorno psiquiátrico.

Francia
Avances en la tramitación del proyecto de ley de ayuda a morir

El ‘Proyecto de Ley Relativo al Acompañamiento de los Enfermos y el Final de la Vida’ presentado por el gobierno, así como las 1.800 enmiendas presentadas por los diferentes grupos parlamentarios, han sido debatidos en una comisión especial compuesta por 71 diputados. El debate alrededor del texto resultante se desarrollará en sesión plenaria de la Asamblea hasta el 11 de junio, fecha en la cual los diputados votarán su admisión a trámite.

El principal cambio aportado al texto original por la comisión consiste en la sustitución, para poder acceder a la ayuda a morir, del requisito de “pronóstico fatal a corto o medio plazo” por el de padecer “una afección en fase avanzada o terminal”. La exministra de Sanidad y presidenta de la comisión, la actual ministra del ramo y la portavoz de los insumisos en la comisión han criticado este cambio porque, en su opinión, “desequilibra” el texto al abrir la prestación a pacientes cuyo fallecimiento no es previsible.

Países Bajos
¿Están en riesgo los avances progresistas?

Es la pregunta que muchos se formulan después de la victoria de la extrema derecha en las últimas elecciones. La aprobación de una serie de leyes progresistas está ya en cuestión. El «viento conservador» que sopla en el país supone una amenaza para una serie de leyes médico-éticas promovidas en la anterior legislatura por el partido liberal D66. Una ley trans, la disponibilidad de la píldora abortiva, o la Ley de Vida Cumplida que debería hacer posible el final voluntario de la vida para las personas mayores de 75 años, tendrán difícil salida en esta legislatura.

Fallece uno de los acusados en el ‘caso Cóndor’

El principal acusado en el juicio contra siete militantes de la Cooperativa de la Última Voluntad (CLW) ha fallecido. Sus familiares indicaron que tenía problemas cardíacos y que las tensiones generadas por el juicio tuvieron un gran impacto sobre su salud. Tenía 80 años. Estaba acusado de haber suministrado un producto letal y participar en una organización criminal cuyo objetivo era facilitar asistencia al suicidio. Fue el único de los acusados que reconoció haber suministrado el producto letal, alegando «motivos idealistas». La fiscalía pedía una pena de dos años y medio años de cárcel, de los cuales un año era condicional. La fiscalía exigió una autopsia para comprobar que el acusado no se había suicidado.

El psiquiatra Boudewijn Chabot dedica una columna de opinión en el periódico Trouw al suicidio acompañado por una familiar, que normalmente no se castiga en los Países Bajos, y se pregunta cuál es la diferencia con la actuación de los activistas de CLW. Informa también de que está realizando un documental sobre la muerte voluntaria acompañada.

KNMG publica una infografía con los datos 2023 de la eutanasia

El Colegio de Médicos KNMG ha publicado, como cada año, una infografía en la cual combina los datos del Centro de Expertos en Eutanasia y de los Comités Regionales de Revisión de la Eutanasia, que sintetiza en un solo documento visual los números de casos, las condiciones médicas de los solicitantes de la eutanasia, el tipo de médico que realiza la prestación o el lugar de la terminación de la vida.

Reino Unido
Isla de Man: la ley de muerte asistida a debate en el parlamento

Continúa el debate parlamentario sobre un proyecto de ley de muerte asistida en la Isla de Man del Reino Unido. Los últimos puntos debatidos concernían el tiempo de residencia en la Isla para acceder a la prestación, que pasó de 1 a 5 años para evitar el llamado “turismo de la muerte”, y el requisito de pronóstico fatal de 6 meses que se prolongó a 12 meses. Quedan puntos importantes a debatir como son la modalidad de la prestación -suicidio asistido o eutanasia- y el papel de los médicos en todo el proceso. La isla podría ser el primer territorio del Reino Unido en aprobar una ley de muerte asistida, lo que podría ocurrir en un plazo de alrededor de 18 meses.

Jersey: primeros pasos hacia una ley de muerte asistida

El parlamento de la isla de Jersey (Reino Unido) ha aprobado la necesidad de elaborar una ley de muerte asistida tal como lo recomendó una asamblea ciudadana celebrada en 2021. A partir de ahora el gobierno de la isla, ubicada cerca de la costa norte de Francia, deberá redactar un proyecto de ley que se podría presentar a la Asamblea para su tramitación a finales de 2025 y podría ser vigente a mediados de 2027. Los legisladores votaron aproximadamente dos a uno a favor de permitir la muerte asistida para pacientes adultos con una enfermedad terminal con una esperanza de vida de seis meses, o 12 en caso de enfermedad neurodegenerativa. Rechazaron permitir la muerte asistida a personas con una condición física incurable pero no terminal que curse con un sufrimiento insoportable.

‘¿Mejor muerta?’: polémico programa de televisión de la BBC

En un provocativo programa de una hora de duración titulado ‘Better off dead?’ (¿Mejor muerta?), Liz Carr, actriz muy conocida por su actuación en la serie televisiva ‘Silent Witness’ (‘Testigo silencioso’) que se emite con éxito desde 1996, defiende su rotunda oposición a la regulación de la muerte asistida debido a los peligros que supondría para las personas con discapacidad. Liz Carr está en silla de rueda por una rara enfermedad genética que se le diagnosticó a los siete años. En el programa, se reúne con activistas a favor y en contra de la regulación de la muerte asistida, y finalmente viaja hasta Canadá. Para apoyar su campaña, afirma que allí personas con discapacidad, personas con enfermedades mentales o personas que necesitaban apoyo social recibieron la ayuda médica para morir en vez de los apoyos que necesitaban. “Eso es aterrador”, concluye.

Suiza
Referéndum sobre una modificación de la Ley de Sanidad en Ginebra

En 2023, la mayoría conservadora del Gran Consejo ginebrino decidió derogar el artículo de la Ley de Sanidad Pública que obligaba a las residencias públicas y privadas a aceptar el suicidio asistido, argumentando que ya no tenía ninguna razón de existir «puesto que la Comisión de Salud había demostrado que no había problemas en estos establecimientos”. Asociaciones como EXIT se opusieron a esta modificación legal y lanzaron una petición exigiendo la organización de un referéndum al respecto. Recogieron 14.700 firmas. En consecuencia, el 9 de junio la ciudadanía tendrá que pronunciarse sobre una enmienda que, en realidad, la mayoría de los políticos y de la población desaprueba.

Perú
Dos casos materializan los avances hacia la muerte digna

Ana Estrada consiguió, después de una larga lucha, el amparo del Tribunal Constitucional y pudo morir con asistencia médica como lo deseaba, y ahora María Benito, enferma de ELA, consiguió que se respetase su derecho a la suspensión de las medidas de soporte vital. “No queremos hablar de la muerte. Somos una región y una sociedad donde las privaciones arbitrarias de la vida son cosas de todos los días. Parece que naturalizamos, antes que la muerte en sí, la muerte en esos términos. El derecho a la muerte digna desafía esa representación y propone una mirada dulce, más natural: entender que la muerte es la otra cara de la vida”, declaró Josefina Miró Quesada, la abogada que representó ambas causas, autora también del artículoLa muerte digna, un asunto de derechos humanos».

Uruguay
Dilaciones parlamentarias en la tramitación de la ley de eutanasia

La Ley de Eutanasia está aparcada en la Comisión de Salud Pública del Senado desde octubre 2022. De suspensión en suspensión de sesiones, “se va a terminar el período legislativo y van a haber ganado los reaccionarios que imponen su ideología sobre la libertad de la muerte digna, y los cobardes de sus cómplices. Es el peor Parlamento de la historia uruguaya», critica la ONG Empatía Uruguay que milita por la aprobación de esta ley.

Canadá
Quebec impulsa el acceso a la ayuda médica a morir a través del testamento vital

El partido Bloc (partido independentista quebequense de tendencia socialdemócrata con representación a nivel federal) considera que los ministros federales de Sanidad y Justicia “carecen de valentía política” en lo que respecta a la ayuda médica a morir, y presenta en el parlamento federal un proyecto de ley que permitiría acceder a la prestación a través de un testamento vital. La provincia de Quebec, que tiene autonomía para legislar en temas de salud, ya aprobó una ley en este sentido, pero su aplicación está bloqueada debido a que se necesitaría una modificación del código penal, ámbito que depende del gobierno federal.

‘On my own time’: un documental sobre el desarrollo de la ayuda médica a morir

El documental ‘On my own time’, dirigido por Sandy Clipsham y Blair Cameron, aborda el desarrollo de la ayuda médica a morir en Canadá desde 2016, y ha contado con el apoyo de la asociación Dying with Dignity y la participación de médicos y juristas. Se puede ver de forma gratuita en este enlace.

Informe de evaluación sobre la prestación de ayuda para morir: una lectura crítica

Prensa DMDArtículos Revista, Noticias, Portada

El Ministerio de Sanidad publicó en diciembre de 2023, con un retraso inexplicable, el «Informe de evaluación anual 2022 sobre la prestación de ayuda para morir». Este documento debe ser una descripción exhaustiva de los datos y una evaluación cualitativa de la aplicación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia.

Por FERNANDO SANZ, médico de familia

Antes de examinar el propio informe, llama la atención que, en diciembre 2023, después de aportar todos los datos al Sistema de Información de la Eutanasia diseñado por el propio Ministerio, solo ocho comunidades autónomas habían publicado su propio informe anual 2022. Meses después, seguimos todavía a la espera de los informes de todas las comunidades.

El informe en sí es más abundante que el de 2021 y a primera vista más trabajado. Consta de 65 páginas. Sin embargo, de entrada, constatamos que 16 de ellas son prescindibles por tratarse de una repetición textual en anexo. Además, como veremos a continuación, la calidad de los datos ofrecidos es cuestionable y el documento ofrece una abundancia excesiva de gráficos a veces repetidos, innecesarios o inexpresivos.

Calidad de los datos: ¿Cuál es el denominador?

Una lectura cuidadosa de los datos contenidos en el informe transmite una sensación de fragilidad e incertidumbre. Por ejemplo, a menudo no es posible determinar sobre qué denominador se están calculando los porcentajes y se hace casi imposible seguir la secuencia de cálculos.

En muchas solicitudes faltan datos que son imprescindibles para su tramitación, lo que denota improvisación y pone en duda la fiabilidad del Sistema de Información de la Eutanasia diseñado por el Ministerio. Lo sorprendente es que estas carencias se asuman sin más, como si fueran irremediables. Todos esos datos deben constar en los expedientes y el ministerio debería facilitar que las comunidades autónomas los puedan aportar.

¿Cuántas personas solicitaron la eutanasia?

Un indicador que pone en cuestión la calidad de los datos es el número de solicitudes. El informe dice textualmente (pág. 19): «no se registran aquellas solicitudes que no llegan a tener un informe del médico responsable». Con este criterio han desaparecido del informe 48 personas. Son demasiadas.

La omisión de este dato impide describir uno de los fenómenos más perturbadores para las personas solicitantes: las demoras en la asignación de médico responsable cuando se ha producido objeción de conciencia o no se ha tramitado adecuadamente la solicitud. Además, introduce un sesgo en el cálculo de la duración de los procesos y de los plazos analizados. Muchos porcentajes se calculan sobre el total de solicitudes, es decir, se subestiman.

Una de cada tres personas muere esperando una respuesta

Un tercio de las personas solicitantes fallece sin completar la tramitación (152 casos). Es un porcentaje muy alto que debería analizarse con rigor: «De los 152 casos, 22 de ellos no llegaron al trámite de verificación […] (4.02%)» (pág. 36). Este porcentaje se ha calculado sobre el total de solicitudes cuando se debería calcular sólo sobre los fallecidos. El porcentaje real es más de tres veces superior: el 14.5%.

Pero la información más preocupante concierne el resto de casos (85.5%), que fallecieron durante el proceso de verificación o después. La afirmación de que «en la mayoría de casos, el fallecimiento prematuro no se produce por una demora injustificada de la prestación, sino por la gravedad de la enfermedad del paciente» (pág. 43) no se fundamenta en los datos aportados, que incluso parecen indicar lo contrario. Tampoco se informa adecuadamente de la causa de la muerte, cometiendo el error de considerar la sedación paliativa como una causa de muerte. El número de personas que fallecen durante la tramitación es tan alto y tan relevante que es inexcusable analizarlo de nuevo recabando más datos y de mejor calidad.

Gráficos de adorno que distorsionan la realidad

En un estudio descriptivo, un gráfico no debería ser un adorno, sino un instrumento de ayuda para leer una tabla de datos compleja. Si no conocemos esa tabla, no podemos interpretar el gráfico. Por ejemplo, en el gráfico 17 (pág. 39), que pretende describir la duración de las distintas fases de los procesos, no sabemos qué procesos se están analizando: si son solo los que se han completado, o también se incluyen los denegados y los que han fallecido durante la tramitación, cada uno con sus plazos.

Este gráfico justifica taxativamente que «de forma general, las prestaciones notificadas no se están demorando más de lo que  exige la ley» (pág. 43). Si añadimos al gráfico la indicación de la duración prevista de cada uno de los plazos en la LORE, es evidente que no se demoran especialmente la verificación previa, pero si los trámites anteriores, y mucho. En una distribución de datos, que la media aritmética sea persistentemente mayor que la mediana indica que la distribución está sesgada a la izquierda, es decir, que hay procesos excesivamente largos en este caso. Ese fenómeno, que es relevante, no se analiza.

El análisis de los fallecimientos y la duración de los plazos son dos buenos ejemplos de la fragilidad de las conclusiones, que contradicen lo que los números muestran o, al menos, nos llevan a sospechar. Otro ejemplo es el gráfico 15 (pág. 34), sobre las reclamaciones a la Comisión de Garantía y Evaluación contra la denegación de una solicitud. Desliza un error que deforma la realidad que pretende describir. Las reclamaciones «presentadas» no son una categoría alternativa a las «resueltas favorablemete»: son el universo. La categoría alternativa sería las reclamaciones

«Resueltas desfavorablemente», es decir, desestimadas, tal como lo presentamos en el gráfico modificado. Las reclamaciones aceptadas por el pleno no son «un poquito más de un cuarto» sino «bastante más de un tercio» y ese es otro de los hallazgos que merecería una reflexión.

¿Cómo se explica la disparidad entre comunidades autónomas?

La única información desglosada por comunidad autónoma es el número de solicitudes recibidas (un dato erróneo, como se ha comentado anteriormente). El gráfico resultante se repite tres veces (pág. 7, 20 y 55), a pesar de que resulta completamente inútil porque no se calcula la tasa de eutanasia en relación con el número de fallecimientos y la población de cada territorio.

El gráfico con la tasa de Prestaciones de Ayuda Para Morir (PAPM), muy diferente al del informe, muestra notables diferencias entre comunidades, que podrían indicar diferentes obstáculos en el acceso a la ayuda para morir según los territorios. Algo que, inexplicablemente, el informe tampoco analiza.

¿Cuántas personas solicitaron la eutanasia en su testamento vital?

Como ya se ha comentado, los gráficos son deficientes. En algún caso, en lugar de facilitar la interpretación de los datos, la deforman. Por ejemplo, el gráfico 8 (pág. 26), sobre las solicitudes a través del testamento vital (procedimiento 5,2). En 215 casos no se indica cómo se solicitó la eutanasia. Es sorprendente que en el Sistema de Información de la Eutanasia del Ministerio de Sanidad no se haya completado un dato que, sin ninguna duda, está en los expedientes en poder de las Comisiones de Garantía.

En la gráfica sobre el testamento vital, falta una categoría demasiado numerosa para omitirla: los casos en los que no se ha aportado este dato. Si se toma en cuenta este dato, la gráfica resultante es muy diferente.

Una información mejorable

La parte cuantitativa del informe es la elaboración de la información recogida en el sistema de información de la eutanasia. No conocemos este sistema con detalle, pero tenemos suficientes elementos para pensar que tiene graves deficiencias y debe replantearse a fondo. En cualquier caso, debe ser conocido tanto por el personal sanitario que recoge la información como por quien aspira a realizar una lectura en profundidad: en un estudio descriptivo no puede faltar una sección que describa en detalle los materiales analizados y los métodos de análisis.

Por otra parte, el informe debería incluir datos de interés que por ahora no figuran, como el tipo de contexto eutanásico, el nivel socioeconómico de las personas solicitantes y su lugar de residencia urbana o rural. Además, todas las comunidades autónomas deberían publicar sus informes anuales, imprescindibles para elaborar una hipótesis que explique las notables desigualdades entre territorios.

Comentarios fuera de lugar

Además de sus carencias, el informe aborda temas que deberían figurar en el Manual de Buenas Prácticas, documento que no ha sido todavía debidamente actualizado. Nos referimos al comentario sobre la decisión de la fecha de la prestación, que limita a un plazo de dos meses (pág. 14), sin ninguna justificación. El informe confunde la flexibilidad en la fijación de fecha con el aplazamiento de la prestación. Ese plazo no es una exigencia de la ley, sino una recomendación del Manual de Buenas Prácticas en referencia al aplazamiento de la prestación.

El plazo de seis meses que se menciona para el aplazamiento de la prestación informada favorablemente tampoco procede de la ley ni del Manual y debería presentarse como una propuesta sujeta a debate y consenso. En el mismo caso están la exigencia de que «el paciente siga satisfaciendo todas las condiciones requeridas» (pág. 15) para acceder a la prestación después de haberla aplazado y que dicha comprobación tenga que hacerse «a solicitud del interesado».

La precisión de que en caso de pérdida de la capacidad de hecho durante el periodo de aplazamiento «la prestación se realizaría al vencimiento del aplazamiento» (pág. 15) tampoco está justificada. Si se llegara a esa situación, lo más correcto sería actuar en base al documento de instrucciones previas o testamento vital.

Leyendo entre líneas

Leer entre líneas es delicado, porque es leer lo que no está escrito. Pero en el informe están, -o al menos creemos haber encontrado-, algunas cuestiones importantes que no se enuncian y que queremos traer a la superficie del texto porque nos parecen inquietantes:

  • El título 5.2 (pág. 23), reza «enfermedades de base de las personas solicitantes», lo que puede dar a entender que quien solicita la eutanasia ha de padecer necesariamente una enfermedad concreta que motive su solicitud. Se dice a este respecto que «no constan datos en 48 solicitudes (8%)» sobre la enfermedad de base. No sabemos si están refiriéndose a las 48 solicitudes de las que no consta ningún dato, si son las correspondientes al supuesto de padecimiento grave, crónico e imposibilitante o si no consta porque alguien omitió ese dato. Y ante semejante confusión, entre líneas, nos preguntamos: ¿está dando por hecho el informe que ha de existir una ‘enfermedad de base’ y que el supuesto del padecimiento grave, crónico e imposibilitante no tiene la misma legitimidad que el de enfermedad grave e incurable?
  • En el apartado 5.3. pág. 25, se dice textualmente: «la ley establece el supuesto excepcional de que la persona solicitante hubiere cumplimentado, estando en condiciones de capacidad para hacerlo, un documento de instrucciones previas» (IIPP). La LORE no dice en absoluto que la solicitud por IIPP sea excepcional, y la información que vamos teniendo parece mostrar que en el futuro no va a serlo en absoluto. Es evidente que la solicitud por IIPP en 2022 ha sido infrecuente. Pero excepcional significa otra cosa. Por otra parte, todos los documentos de IIPP se otorgan, por definición, con capacidad de decidir; la precisión que hace el texto del informe no hace más que poner en duda, otra vez entre líneas, la propia naturaleza y el sistema de garantías del testamento vital en nuestro ordenamiento. No es la primera vez que lo hace.

Quizá antes que dictar normas sobre asuntos pertenecientes al procedimiento, como la cuestión del aplazamiento, el informe debería haberse ocupado de describir problemáticas que requieren alguna forma de regulación: no se dice ni una palabra sobre la objeción de conciencia, sobre las desigualdades en el acceso, sobre las dificultades concretas y a veces profundas que ha encontrado tanto el personal sanitario, como quienes se encargan de la verificación.

Creación de una Comisión de Coordinación

El informe menciona finalmente la creación de la Comisión Estatal de Coordinación de la Eutanasia (pág. 45), pero las formulaciones a propósito de su creación carecen de un sujeto identificable: «…se advirtió la necesidad…», «…lo anterior sugiere la conveniencia…».

Todo parece indicar que la comisión surgió por una suerte de generación espontánea y con una composición sorprendente: quienes ya estaban. ¿No debería estar DMD, en representación de la ciudadanía, en una comisión que pretende asumir la coordinación alrededor de la eutanasia?

Artículo publicado originalmente en el número 91 de la revista de DMD.

Éxito de asistencia al cinefórum organizado en Pamplona por DMD

Prensa DMDNavarra

DMD Navarra continúa con sus actividades divulgativas sobre el derecho a morir dignamente. 130 personas asistieron este pasado jueves 23 de mayo al cinefórum organizado por la asociación en el cine Golem de Pamplona. Se proyectó la película ‘La Pecera’ con muy buena acogida por parte del público presente. Cuenta el final de vida de una mujer con cáncer que cuando le informan de que el tratamiento no está funcionando para parar la enfermedad, decide dejarlo y vivir la vida que le quede sin estar pendiente de más tratamientos y sus efectos secundarios.

Revista de prensa internacional de abril de 2024

Prensa DMDInternacional

Alemania
Enfermedad mental y derecho a la autodeterminación

La muerte asistida sigue sin ser regulada en Alemania después del fracaso de tres propuestas de ley rechazadas en el Bundestag en la anterior legislatura. Las recientes condenas de dos médicos a tres años de cárcel cada uno por haber ayudado a morir a personas con trastorno mental –depresión crónica en un caso y esquizofrenia paranoide en el otro- han vuelto a abrir el debate entre los parlamentarios. Los médicos actuaron al amparo de la sentencia del Tribunal Constitucional de 2019 que reconoció el derecho a la autodeterminación, pero falta una jurisprudencia clara para estos casos, particularmente complejos, en los cuales la fiscalía se apoya en la idea, sostenida por una parte de los siquiatras, de que el deseo de morir es un síntoma de la enfermedad mental y que, en consecuencia, no se trata de una decisión libre. Los dos médicos han anunciado que van a recurrir sus respectivas sentencias.

Bélgica
Empieza el debate social sobre la ‘vida cumplida’

El presidente de una importante mutualidad flamenca de obediencia cristiana abrió el debate en una entrevista, en la cual afirma que las personas mayoresque consideran su biografía terminada deberían poder poner libremente término a su vida si así lo desean. “Nunca he entendido por qué siempre debatimos sobre la cantidad de vida. Queremos que la gente envejezca lo más posible, hacemos todo lo posible para ello. Pero nunca nos preguntamos cómo se relaciona la cantidad con la calidad de vida”, declaró. “No es un debate médico. La vida completa no tiene por qué ser un concepto negativo si se habla de ello de forma segura, pero hoy en día todavía tenemos demasiado miedo para hablar de ello”. Esta toma de posición suscitó innumerables reacciones a las cuales respondió en una interesante columna de opinión, con una reflexión sobre la calidad de vida en oposición a la cantidad de vida a partir de una investigación sobre las condiciones del envejecimiento.

Eslovenia
Referéndum sobre la muerte asistida

Un proyecto de ley de muerte asistida está en debate en el parlamento esloveno desde el mes de julio pasado. Haría de la muerte asistida una opción para los pacientes con enfermedades terminales, estableciendo estrictos criterios de elegibilidad bajo los cuales la decisión de poner fin a la vida voluntariamente se tomaría después de considerar todas las demás opciones posibles y después de deliberar con varios médicos, incluido un psiquiatra. La opinión pública y la coalición de gobierno apoyan la regulación de la muerte asistida, frente a una fuerte oposición de los conservadores y de las asociaciones médicas. Se ha anunciado la celebración de un referéndum sobre la cuestión, sin concreción de fecha por ahora.

Finlandia
Iniciativa ciudadana para una ley de eutanasia

Una primera iniciativa ciudadana para la legalización de la eutanasia consiguió 60.000 firmas, pero fue rechazada por el parlamento en mayo 2018, creándose sin embargo un grupo de trabajo para “investigar las necesidades regulatorias en materia de cuidados al final de la vida y la eutanasia”, que no desembocó en nada concreto. En noviembre 2023 se lanzó otra iniciativa ciudadana a favor de la regulación de la eutanasia, que había reunido 53.483 firmas a principio de abril 2024 cuando se clausuró. Según las encuestas, una clara mayoría de finlandeses apoya la legalización de la eutanasia. La asociación Oikeus arvokkaaseen uolemaan (Derecho a morir con dignidad) que lanzó la iniciativa espera que el tema se incluya en el programa de gobierno de la próxima administración, que probablemente asumirá el cargo en 2027.

Francia
Empieza el recorrido parlamentario de la ley de “asistencia activa a la muerte”

El proyecto de ley tanto tiempo esperado se presentó el 10 de abril en Consejo de ministros. Se nombró entonces una comisión parlamentaria que realizó hasta finales de abril una serie de audiciones (profesionales sanitarios, juristas, asociaciones, etc.). A partir de este momento, la comisión trabaja para proponer enmiendas al texto que llegará a la sesión plenaria del parlamento para una primera lectura el 27 de mayo. La votación para admisión a trámite del texto se celebrará el 11 de junio. Se prevé que la tramitación dure hasta finales de 2025.

El gobierno quiere construir “un modelo francés” de fin de vida, según la fórmula utilizada por Emmanuel Macron en una entrevista al periódico Liberación. El texto consta de una parte dedicada a los cuidados paliativos, rebautizados “cuidados de apoyo” por el ejecutivo, que quiere que a cada paciente que cumpla los criterios para acceder a la muerte asistida se le puedan ofrecer cuidados paliativos. El gobierno se ha comprometido a aumentar la financiación del sector en 1.100 millones de euros en diez años, cantidad juzgada insuficiente por los actores del sector. En cuanto a la “asistencia activa a la muerte”, según la terminología empleada, podrían solicitarla los pacientes adultos, “capaces de un discernimiento pleno y completo”, aquejados de una patología incurable con el fallecimiento previsible a “corto o medio plazo”. El paciente debería tomar por sí mismo el producto letal recetado por un médico, y en caso de no poder hacerlo, recibiría la ayuda de un profesional sanitario o de un voluntario.

Islandia
Proyecto de ley de eutanasia presentado en el parlamento

En marzo pasado, cinco diputados del Partido Reformista presentaron un proyecto de ley de eutanasia en el parlamento islandés. El proyecto de ley se inspira de la ley vigente en los Países Bajos.

Malta
Encuesta sobre la ayuda médica a morir

El periódico Times of Malta impulsó una encuesta en la cual se preguntó si debería ser legal que un médico ayude a pacientes adultos con enfermedades terminales a poner fin a su vida. De las 600 personas interrogadas, un 62% se pronunció a favor de la legalización, un 28% en contra y el 10% restante no tenía opinión formada al respecto. La encuesta muestra que la oposición a la eutanasia crece con la edad.

Países Bajos
Informe sobre la eutanasia 2023

Los Comités Regionales de Revisión de la Eutanasia (RTE) acaban de publicar el informe anual 2023. Se realizaron 9.068 eutanasias lo que representa un aumento del 4% en comparación con 2022. En 2023, la eutanasia representó el 5,4% del total de fallecimientos. En la gran mayoría de los casos (5.105) el cáncer era la patología que fundamentó la solicitud de eutanasia, pero se constata un aumento paulatino de las solicitudes por polipatologías de la vejez (349), demencia (336) o enfermedades psiquiátricas (138; +20%). Estos últimos casos son particularmente complejos y los psiquiatras son a menudo reacios a acceder a una solicitud de eutanasia.

“Proceso Cóndor”: apertura del juicio oral contra miembros de la Cooperativa de la Última Voluntad (CLW)

Siete militantes de CLW están procesados, entre los cuales dos miembros del anterior equipo directivo, acusados por la fiscalía de pertenecer a una “organización criminal” por difundir un producto letal llamado ‘producto X’. Dos de ellos están acusados directamente de asistencia al suicidio. El primer día del juicio se expresaron los activistas inculpados: dos reconocieron haber distribuido el producto, mientras que los dos antiguos directivos del grupos declararon haberse limitado a difundir información. La sentencia se conocerá el 4 de julio próximo. Una investigación llevada a cabo por el Servicio de Salud de Amsterdam (GGD Amsterdam) ha determinado que desde 2015, al menos 172 personas han utilizado dos polvos letales para suicidarse (llamados producto X y Producto Y).

Docuserie sobre la eutanasia en los Países Bajos

Durante años la madre de la documentalista Elena Lindemans luchó contra graves problemas psicológicos. Su solicitud de eutanasia fue rechazada. No vio otra salida que el suicidio y saltó por la ventana de su apartamento. Más de veinte años después, Lindemans investiga si algo ha cambiado en la atención que se brinda a las personas con enfermedad siquiátrica y desean morir. En la serie titulada “Una buena muerte”, traducción literal de la palabra griega ‘eutanasia’, sigue a seis personas con problemas psicológicos que piden la eutanasia. La serie muestra como todavía sigue siendo difícil en estos casos acceder a la prestación.

Reino Unido
Debate en Westminster

En respuesta al informe presentado el 30 de abril por la Comisión de Sanidad y Asuntos Sociales del parlamento, el gobierno británico ha declarado excluir la introducción de un proyecto de ley que autorice la muerte asistida en Inglaterra y el País de Gales. Sin embargo, se compromete a dejar libertad de voto si el parlamento presenta un proyecto de ley. El mismo día se celebró un debate en Westminster sobre la petición impulsada por una conocida periodista aquejada de un cáncer de pulmón en fase IV. La petición venía apoyada por 200.000 firmas.

Suiza
Cifras del suicidio asistido en Suiza

El número de personas que recurren a la eutanasia en Suiza no ha dejado de aumentar en los últimos 20 años, según cifras de la Oficina Federal de Estadística (FSO). Mientras que en 2003 187 personas optaron por el suicidio asistido, en 2022 ya eran 1.594. En la mayoría de los casos, son las personas mayores de 65 años las que optan por el suicidio asistido; solo aproximadamente una de cada diez tiene menos de 65 años. Un 60% eran mujeres (945).

Ecuador
El Ministerio de Sanidad publica el reglamento de la eutanasia

El viernes 12 de abril de 2024, el Ministerio de Sanidad de Ecuador publicó en el Registro Oficial el Reglamento del Procedimiento para la Aplicación de la Eutanasia. Con este paso se da cumplimiento a la histórica sentencia del Tribunal Constitucional del 5 de febrero pasado. El ente máximo responsable de que un paciente acceda o no a la eutanasia en Ecuador será un Comité Interdisciplinario formado por médicos especialistas, un psicólogo clínico, un psiquiatra, un abogado, un bioeticista, un trabajador social y un representante de la sociedad civil. Tendrá 10 días para resolver la solicitud de pacientes mayores de edad, de nacionalidad ecuatoriana o legalmente residentes, que sufran una enfermedad grave e incurable o una lesión corporal irreversible que cause constante sufrimiento y dolor.

México
Un candidato al gobierno de Ciudad de México apoya la eutanasia

El candidato del Movimiento Ciudadano a la Jefatura de Gobierno de la Ciudad de México, Salomón Chertorivski, está a favor de la eutanasiaEn caso de ganar las elecciones en 2024 en Ciudad de México que se celebrarán el próximo domingo 2 de junio, asegura, promoverá una legislación sobre el tema.

 

Perú
Ana Estrada murió como deseaba

Para mí, tener una vida digna es tener libertad, autonomía, decisión sobre ti mismo. Quiero tener el control de mi tiempo, de mi cuerpo, poder elegir cuándo morir, porque se trata de la libertad de elegir”, decía un día Ana Estrada. Después de lograr que la justicia peruana reconociese su derecho a la muerte asistida, murió el 21 de abril pasado por eutanasia como informó su abogada en un comunicado. “Ana partió agradecida con todas las personas que se hicieron eco de su voz, que la acompañaron en su lucha y que, de manera incondicional, apoyaron su decisión con amor y empatía.

Uruguay
La ley de eutanasia sigue en comisión del senado

La ley de eutanasia fue aprobada en la Cámara Baja el 6 de octubre 2022 y pasó al Senado. La Comisión de Salud Pública del Senado está cerrando un ciclo de audiciones y proponiendo enmiendas al texto. Por el momento, en esta comisión, el proyecto de ley no parece contar con la mayoría necesaria para su aprobación.

Canadá
Un padre intenta impedir la eutanasia de su hija

El caso de un padre que recurre a la justicia para impedir la eutanasia -aprobada por los médicos- de su hija de 27 años provoca debate en los medios. Consiguió una suspensión cautelar del acto a principios de febrero al aducir que su hija padecía trastornos siquiátricos mal diagnosticados.

Estados Unidos
Ley de muerte asistida a debate en varios Estados

Al menos en 12 estados se han presentado proyectos de ley que legalizarían la muerte asistida por un médico. Ocho estados y Washington DC ya lo permiten, pero sólo para sus propios residentes. Vermont y Oregón permiten que cualquier estadounidense viaje a su estado para acceder a la prestación. Los pacientes deben tener al menos 18 años, tener una enfermedad incurable con un pronóstico de menos de 6 meses, y ser capaces de tomar una decisión informada. En Delaware un proyecto de ley que permite el suicidio asistido ha sido aprobado por estrecho margen (21-16) en la Cámara de Representantes liderada por los demócratas y ha pasado al Senado estatal para su toma en consideración. Por otra parte, dos estados han ido en dirección opuesta. Kansas tiene un proyecto de ley para criminalizar aún más la muerte asistida por un médico y Virginia Occidental está pidiendo a los votantes que aprueben incluir su prohibición en la constitución estatal.

 

VII Diálogos por la Muerte Digna en la UPNA

Esther DiezNavarra

El jueves 25 de abril tuvo lugar en la UPNA, la nueva jornada de Diálogos por una muerte digna. El lama de este año fue «La autonomía al final de la vida». Este año los Diálogos cumplían 10 años desde su primera celebración en 2014.

La jornada contó con una primera mesa para hablar de comunicación y toma de decisiones y una segunda mesa con familiares de personas muertas por eutanasia en Navarra, muy emotiva y ejemplarizante. Asistieron 80 personas.

Aquí no hay quien muera (dignamente)

Prensa DMDAndalucía

Cuando está cerca de cumplirse tres años de la entrada en vigor de la Ley de Eutanasia, la asociación Derecho a Morir Dignamente analiza las muchas trabas que se encuentran las personas que lo solicitan. Y aporta soluciones para mejorar su aplicación.

Fuente: La Voz del Sur.

 

El prejuicio ideológico y la falta de medios lastran el avance de los testamentos vitales

Prensa DMDNoticias

La asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) cree que las profundas diferencias entre comunidades están directamente vinculadas con el empeño que cada una de ellas pone en promover el ejercicio de los testamentos vitales. «Falta voluntad política», afirma tajante Fernando Marín, vicepresidente de la organización federal de DMD. «Las consejerías de turno no dedican tiempo, ni campañas de difusión, ni forman profesionales adecuados», lamenta.

La asimetría radica, por lo tanto, en el desigual apoyo prestado por los diferentes gobiernos autonómicos. «Hay 17 formas diferentes de facilitar que las personas puedan ejercer su derecho», explica Marín, en relación al número de comunidades que integran España. «Por eso, hay una gran disparidad de resultados. Hay sitios donde el testamento vital aún no se conoce siquiera».

Fuente: Público