Ante la negativa del Hospital de Santiago de aceptar la muerte digna de la enferma terminal de 12 años, la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) destaca que sus padres han pedido rechazar su tratamiento con alimentación-hidratación artificial, solicitando que se le alivie el sufrimiento con una sedación paliativa y que el Comité de Bioética del Hospital ha dado el visto bueno.

DMD quiere además manifestar:

1. La Ley Básica de Autonomía del Paciente (LAP) de 2002 establece como un principio básico que “el paciente tiene derecho a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles y a negarse al tratamiento” (art. 2). Asimismo, “cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos” (art.9.3). En el caso de Galicia, estos derechos han sido reforzado por una ley autonómica de Muerte Digna (art. 3), aprobada recientemente.
2. Lamentablemente, el conflicto entre una familia que desea ejercer sus derechos y un equipo asistencial que ignora lo que establece la ley e impone sus creencias personales a los valores y la voluntad del paciente es un atropello habitual. Esta situación provoca un sufrimiento añadido a una situación por naturaleza dramática. Los derechos de los pacientes no deberían quedar al albur de la interpretación personal de los profesionales.
3. Las leyes autonómicas de muerte digna (Andalucía, Canarias, Aragón, Navarra, Baleares, Galicia y próximamente en Euskadi) han demostrado que son una herramienta insuficiente para que se respeten los derechos y se mejore la calidad de muerte de los ciudadanos. El Código Penal, que castiga la cooperación al suicidio y la eutanasia, ejerce una presión social que distorsiona la toma de decisiones al final de la vida. Algunos profesionales lo utilizan como un subterfugio para imponer la sacralidad de la vida, ignorando la voluntad del paciente. Y los ciudadanos se ven en la necesidad de justificar decisiones actualmente reguladas en la legislación.
4. Frente al inmovilismo de los grupos de poder fundamentalistas de la sacralidad de la vida, acostumbrados a imponer sus valores, hoy en día la sociedad española es plural y se manifiesta mayoritariamente a favor de regular la eutanasia. Por ello, es necesario que unas nuevas mayorías en el próximo Parlamento Español se decidan a abordar la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido. Esto beneficiaría no sólo a aquellas personas que deseen disponer de su vida con todas las garantías, sino a todos los ciudadanos, que verían como una realidad los cambios en la relación médico-paciente que estableció en 2002 la Ley de Autonomía del Paciente.

• Cualquier persona que no tenga hecho el testamento vital y afronte su final sin capacidad para decidir se verá sometida a toda medida de sostén vital que considere el médico, aunque sus representantes, en cumplimiento de su voluntad conocida, las rechacen.
• El PP aprovecha la recién aprobada Ley de protección a la infancia y a la adolescencia para modificar la Ley de Autonomía del Paciente y elevar de 16 a 18 años la capacidad de consentir o rechazar un tratamiento

La mayoría parlamentaria del Partido Popular ha aprovechado la reciente modificación de la Ley de protección a la infancia y la adolescencia para alterar sustancialmente el contenido de la Ley de Autonomía del paciente (41/2002), quitando poder de decisión a los representantes del enfermo sobre el consentimiento o rechazo de un tratamiento.

La disposición final segunda de la Ley de Autonomía del Paciente excede con mucho, y desvirtúa por completo, el objetivo de protección a la infancia y adolescencia. La modificación no solo afecta a niños y adolescentes. Alcanza expresamente a toda persona mayor de edad con incapacidad legal o de hecho (según el criterio del médico) para comprender, gestionar y decidir libremente sobre su propia situación clínica.

La reforma solo considera «válidas» las decisiones del representante que aseguren el «mayor beneficio para la vida o salud del paciente» y deja, además, en manos del médico la valoración de si la decisión del representante legal es contraria a tal interés ⁽ⁱ⁾. En tal caso, le impone la obligación de ponerlo en conocimiento de la autoridad judicial, facultando al médico para adoptar «las medidas necesarias en salvaguarda de la vida o salud del paciente» si la decisión judicial se demora.

No puede quedar de tal manera anulada la autonomía del paciente de modo que prevalezca la autoridad técnica del médico cuando el paciente (en este caso representado) quede arrinconado y, si quiere algo, tiene que acudir al amparo de la autoridad judicial.

Debe destacarse el hecho de que esta supeditación de toda actuación y decisión médica al mantenimiento de la vida (cualquier clase de vida, aun en niveles meramente biológicos, pues la ley no hace distinciones sobre calidad) no es optativa sino obligatoria. La nueva norma establece que el cumplimiento del deber es suficiente justificación para actuar de forma contraria a la voluntad expresada por el representante.

Necesidad de hacer el testamento vital

De esta forma, cualquier persona que no tenga manifestada su voluntad en un documento de Instrucciones Previas (testamento vital) y afronte su final sin capacidad para decidir, se verá sometida a toda medida de sostén vital por más que sus representantes, en cumplimiento de su voluntad conocida, las rechacen.

Por otra parte, sin ninguna justificación, esta reforma encubierta priva del derecho a consentir o rechazar tratamientos médicos a los menores emancipados (personas capaces) y los jóvenes entre 16 y 18 años. A partir de ahora, «el consentimiento lo prestará el representante legal del menor», figura que, por cierto, no se define en el texto reformado. Se eleva a la mayoría de edad la capacidad de decidir cuándo «a criterio del facultativo» exista un «grave riesgo para la vida o salud del menor».

Pérdida de derechos

Desde la Asociación Derecho a Morir Dignamente recordamos que condicionar a la gravedad de la situación el derecho a consentir o rechazar una actuación sobre el propio cuerpo a personas legalmente capaces, como las personas emancipadas o entre 16 y 18 años, y dejar el criterio último en manos del médico, contradice el espíritu de la Ley de Autonomía del Paciente. Recupera, además, un paternalismo que anula el reconocimiento y ejercicio de las libertades y derechos del enfermo.

Así, conceptos como rechazo del tratamiento o limitación del esfuerzo terapéutico dejarán de ser conductas legítimas y de buena práctica médica. La reforma recupera la sacralidad de la vida biológica como el valor supremo, por encima de la libertad, autonomía e incluso, de la dignidad.

El derecho a ser representado cuando se es incapaz de expresar la propia voluntad está reconocido en la Ley General de Sanidad (14/1986). Fue refrendado en 1997 por el Convenio Europeo de los derechos humanos y la biomedicina (suscrito por España en 1999), consolidado por la Ley de autonomía del paciente, en vigor desde 2002; y recientemente ha sido confirmado por el Tribunal de Estrasburgo en el denominado caso Lambert.

El Partido Popular ha modificado la ley de Autonomía del Paciente hurtando el debate social e incluso parlamentario que requiere la ruptura de un consenso ampliamente consolidado: el consentimiento informado como requisito y eje fundamental de la relación médico-paciente que rompió en su día con el modelo paternalista pre democrático.
Es urgente denunciar esta situación. Es necesaria la movilización de toda la sociedad en rechazo de este retroceso histórico que nos lleva nuevamente a los años 70 del siglo pasado.