El tabú de la muerte

Prensa DMDBlog DMD

La muerte es un paso ineludible para todas las personas pero, generalmente, no es un paso que nos apetezca dar. La despedida definitiva nos duele tanto que preferimos fingir que podemos evitarla. Escondemos la muerte y lo que la rodea, silenciamos el tema hasta convertirlo en tabú. 

Sin embargo, la muerte es probablemente la única cosa verdaderamente inevitable de la vida. Flaco favor nos hacemos, por tanto, eludiendo encararla con madurez. No podemos evitar que la gente muera, pero podemos evitar que muera mal. Para ello, debemos, en primer lugar, acabar con el tabú que acompaña a la muerte. Si no hablamos de ella, ¿Cómo vamos a saber afrontarla?. 

La ley reconoce el derecho de los pacientes a decidir sobre los tratamientos que quiere o no recibir y, del mismo modo, reconoce el derecho a recibir cuidados paliativos para evitar el sufrimiento. Sin embargo, si alcanzamos un nivel de deterioro agudo de manera repentina, serán nuestros familiares -o los médicos- quienes tengan que tomar la decisión por nosotros. Esto no sólo es contrario a la libertad individual, puesto que deberíamos poder decidir en todo momento sobre nuestras vidas, sino que además coloca a nuestros seres queridos y a los profesionales en una tesitura difícil de afrontar. Muchas veces, el dolor de la pérdida nos lleva a no dejar marchar a las personas que queremos, y empujamos a los equipos médicos a alargar una situación de sufrimiento aun cuando no existen posibilidades de recuperación. Es lo que conocemos como “encarnizamiento u obstinación terapéutica”. 

¿Cómo podemos acabar con el tabú de la muerte? 

En primer lugar, evidentemente, hablando sobre ella con nuestros seres queridos. No hace falta esperar a que la muerte nos aceche para abordar este tema. De hecho, resulta más sencillo abordarlo en momentos de calma. De esta forma podemos también reflexionar internamente y con sinceridad sobre el modo en el que queremos decir adiós, o de qué forma nos gustaría que nos recordasen y nos despidieran.  

Más allá de la conversación y la expresión informal de nuestros deseos, tenemos la posibilidad de realizar un Testamento Vital en el que dejarlos por escrito. Este documento es especialmente útil si llega el día en que la situación médica es irreversible y no puedes comunicar tu voluntad. Tiene validez jurídica y por tanto es de obligado cumplimiento. Existe un registro en cada Comunidad Autónoma y otro estatal donde se archivan todos los documentos y que los médicos pueden consultar. Sin embargo, la realidad de nuestro Sistema Nacional de Salud, en el que generalmente hay menos manos de las que verdaderamente hacen falta, dificulta enormemente que los profesionales de la medicina comprueben dicho registro. Por tanto, conviene que, de hacerlo, le expliquemos a nuestros allegados que ese documento existe, para que puedan, en un momento dado, reivindicar su cumplimiento y permitir que hagamos las cosas conforme a nuestros deseos. Permitir, en definitiva, que seamos libres hasta el final.

No quiero recibir más tratamientos ¿Qué puedo hacer?

Prensa DMDBlog DMD

Tijeras quirúrjicas

¿Qué puedo hacer si no quiero recibir más tratamientos? es una pregunta que muchas personas se hacen aún en nuestro país y cuya respuesta debería ser sencilla. Tendría que bastar con comunicarlo. Lamentablemente, otras muchas personas ni siquiera son conscientes de que el tratamiento es siempre voluntario, y esto nos lleva a que el encarnizamiento terapéutico sea aún una realidad en nuestro país.

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Guía de las Covidecisiones

Prensa DMDNoticias

Ante las consultas recibidas por algunas personas asociadas y la incertidumbre generada por esta situación, hemos elaborado la Guía de las Covidecisiones.

Este documento pretende facilitar la reflexión sobre la toma de decisiones en caso de enfermar por coronavirus. DMD no puede garantizar que se respeten tus derechos, pero sí ofrecerte herramientas para que cada persona pueda reflejar y defender sus decisiones.

Esperamos que esta guía te sirva de ayuda y reflexión.

Morir con dignidad en tiempos de pandemia

Prensa DMDAsturias

El necesario respeto a los derechos del paciente incluso en momentos de gran alarma sanitaria como pueda ser la pandemia del covid-19

La epidemia covid-19 ha supuesto un cambio radical en nuestras vidas, algo que aún nos cuesta creer que pueda estar produciéndose, una distopía propia de una película de Hollywood. Pero no, es real, una triste y escalofriante realidad.

La situación de emergencia ha condicionado una necesidad de cambios en nuestras vidas y ha supuesto también una adaptación de nuestro sistema sanitario al escenario creado.

Artículo completo, publicado por Fernanda del Castillo, Presidenta de Derecho a Morir Dignamente de Asturias, en la Nueva España. 

 

 

Muerte Digna en Oregón: Informe 2019

Prensa DMDInternacional

La Ley de Muerte Digna de Oregón requiere que la Autoridad Sanitaria de Oregón recoja información sobre los pacientes y los médicos que participan en la aplicación de la misma, así como la publicación de un informe anual. El que aquí presentamos es el correspondiente a 2019. 

A grandes rasgos, cabe destacar que, en 2019, 290 personas recibieron prescripciones al amparo de esta ley. A fecha 17 de enero de 2020, 188 personas habían muerto en 2019 por la ingesta de medicación prescrita para ello, incluyendo 18 personas que habían recibido las prescripciones en años anteriores.

Las características de los pacientes que se acogieron a la Ley de Muerte Digna en Oregón fueron similares a aquellas de los años anteriores: la mayoría de los pacientes tenían 65 años o más (el 75%) y la mayoría tenían cáncer (68%).

En 2019, la Autoridad Sanitaria de Oregón reportó a la Junta Médica de Oregón a un médico por no cumplir con los requerimientos de la Ley de Muerte Digna.  

Puedes consultar el informe completo aquí. 

DMD Araba retomará sus charlas coloquio tras el Covid-19

Prensa DMDEuskadi

Antes de que la pandemia del Covid-19 trastocara nuestras vidas, DMD Araba venía realizando una serie de charlas coloquio por todo su territorio, con el objetivo de hacer de la buena muerte un valor presente en nuestra sociedad. En las últimas semanas antes de la declaración del Estado de Alarma, que hizo que todos los eventos fueran cancelados en nuestro país, DMD Araba se había reunido en diversos lugares, como Boteria, Amurrio, Samaniego o Berantevilla, y tenía otros muchos previstos, que lamentablemente tuvieron que ser cancelados.

El objetivo de estos encuentros con la sociedad es defender el derecho a la libertad al final de la vida, contribuir a la difusión del Documento de Voluntades Anticipadas y, por supuesto, dar la bienvenida a aquellas personas que quieran incorporarse como socias a la familia de DMD. Por eso, cuando las circunstancias lo permitan, DMD Araba recuperará su agenda para seguir recorriendo los pueblos y ciudades de la provincia en defensa del derecho a la buena muerte.

 

 

 

 

Ley de autonomía del paciente: el Testamento Vital como derecho

Prensa DMDBlog DMD

Ley de autonomía del paciente. El testamento vital es un derecho

La Carta Europea de los Derechos del Paciente, redactada en 2002, identifica 14 derechos básicos y tiene como objetivo alcanzar una sanidad global e igualitaria en todo el territorio europeo. Ese mismo año se aprobó en nuestro país la ley de Autonomía del Paciente, que establece un marco regulador para las relaciones clínico asistenciales basado en el diálogo, el respeto mutuo y la responsabilidad compartida.

Esta ley recoge varios aspectos que tienen que ver con la libertad de elección del paciente y con la garantía de la buena muerte:

  •  La información clínica debe ser comprensible y adecuada a cada necesidad tanto para el paciente como para su representante legal.
  • Como pacientes, debemos poder decidir libremente entre todas las opciones clínicas disponibles. Es lo que conocemos como consentimiento informado.
  • La intimidad personal y familiar y la confidencialidad son también un derecho del paciente.
  •  Podemos negarnos al tratamiento y nuestras decisiones como pacientes, adoptadas libre y voluntariamente, deben ser siempre respetadas.
  • Se debe aliviar el sufrimiento, garantizando el acceso a una medicina paliativa de calidad que sea respetuosa con nuestros valores y creencias, y recurriendo a la sedación paliativa si  esa es nuestra voluntad, para poder morir mientras dormimos.
  • El documento de instrucciones previas, o testamento vital, en el que se manifiesta anticipadamente nuestra voluntad como pacientes, tiene absoluta validez. Debe servir como guía en el momento en que lleguemos a una situación irreversible y no podamos comunicarnos.

En resumen, la dignidad de la persona, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad; el consentimiento previo a toda actuación, y la decisión libre entre las opciones clínicas disponibles, son los principios básicos de esta ley, cuyo eje básico son los derechos de los pacientes.

Covid 19 | Protocolos para el acompañamiento y la muerte digna

Prensa DMDBlog DMD

¿Cómo se gestiona el final de la vida en un contexto de pandemia como la del coronavirus? En España, está dependiendo mucho de la presión que exista en cada territorio y en cada centro sanitario. Para tratar de homogeneizar y garantizar el derecho al acompañamiento al final de la vida, algunas organizaciones han puesto en marcha distintas iniciativas.

En DMD hemos decidido recopilarlas, con dos objetivos: El primero, que la ciudadanía sea consciente de los procedimientos que deben aplicarse en su territorio; el segundo, servir de centro de documentación para las instituciones que aún no han puesto en marcha iniciativas de este tipo.

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Dret a la bona mort en temps de pandèmia

Prensa DMDC. Valenciana

La crisi sanitària provocada pel COVID-19 ha tensat les estructures del nostre Sistema Nacional de Salut en totes les fases de l’assistència, també en la de la mort. El reconeixement al treball dels professionals sanitaris en el marc d’aquesta pandèmia és unànime, i les iniciatives veïnals i la responsabilitat col·lectiva donen compte de la capacitat de la ciutadania per respondre a una emergència amb solidaritat i creativitat. Hi caben, però, algunes consideracions pel que fa a la gestió de l’última fase de la vida, que hauríem d’afrontar també en base a aquests mateixos valors. El fet traumàtic que el virus estiga acurtant milers de vides, de vegades de forma inesperada, no excusa la necessitat d’abordar la situació amb la responsabilitat que cal esperar d’una societat madura. El final d’una vida digna és una mort digna, i hem d’intentar preservar aquest principi, fins i tot en aquestes complicades circumstàncies.

Si bé la ciutadania ha acceptat la suspensió temporal d’alguns drets durant l’Estat d’Alarma, dels quals el de la llibertat de moviment seria el màxim exponent, entenem que un Estat responsable ha de minimitzar, tant com siga possible, la regressió en aquesta matèria. Per això, considerem oportú recordar que la capacitat de decisió sobre la pròpia vida i l’acompanyament familiar formen part dels drets dels pacients i haurien de ser garantits en la mesura del possible. Cal que la ciutadania tinga presents els seus drets per a que valore les diferents alternatives i sol·licite l’aplicació de les que considere oportunes; que els professionals ajuden a fer-les possibles; i que les institucions garantesquen els drets del pacient prèviament esmentats.

Prendre la decisió de renunciar a un determinat tractament sembla més fàcil quan hi ha un diagnòstic clar de patir un procés terminal amb un deteriorament de la salut tan greu que ens impedeix ser independents. En el cas de l’Covid-19, en no ser necessàriament irreversible, les decisions al final de la vida són molt més complexes. No obstant això, cal assenyalar que el consentiment informat és el fonament de la relació assistencial i que, per tant, també en aquesta difícil situació, cal fer un esforç per a respectar el dret a la informació, a l’elecció entre les diferents opcions clíniques, a l’alleujament del patiment i a una mort digna en companyia de persones estimades.

Abans de prendre cap decisió clínica, és molt important, i un imperatiu legal, preguntar a cada persona sobre els seus valors i la seva voluntat, que haurà de ser respectada en la mesura del que siga possible.

Les mesures d’aïllament estricte per als pacients de coronavirus estan provocant situacions de desconsol al final de la vida que podrien mitigar-se, com de fet s’està fent en alguns casos, garantint al menys la comunicació telemàtica. Més enllà d’això, i sent conscients de la dificultat, hem de tendir a garantir també l’acompanyament al menys d’un familiar o persona de confiança, amb les mesures de protecció pertinents, en els casos en què la malaltia es faça irreversible. En aquest sentit, celebrem les propostes per part d’associacions professionals, com la SEMFYC o la SECPAL, així com la posada en marxa de protocols des de les institucions, i instem a les comunitats autònomes que encara no ho han fet a prendre mesures per tal de garantir una mort digna.

Les decisions al final de la vida no s’improvisen, obeeixen a uns valors i un concepte de dignitat sobre els que cada persona ha de reflexionar i compartir amb el seu entorn, així com amb els professionals sanitaris fonamentalment d’atenció primària. Per afrontar la mort i planificar les decisions al final de la vida, la millor eina és el testament vital, també conegut com a document d’instruccions prèvies o de voluntats anticipades. Per això, sol.licitem al Ministeri de Sanitat i a les Comunitats Autònomes que reforcen a l’atenció primària en la difusió i firma del testament vital.

Des DMD instem a les autoritats competents -Ministeri de Sanitat i Conselleries de Sanitat autonòmiques- a garantir una atenció pal·liativa, tant en el domicili com en hospitals i residències, que facilite una mort digna i sense patiment, tant a les persones que desitgen romandre en el seu domicili, com a les que estiguen ingressades, acompanyades dels seus éssers estimats. Finalment, entenem que els ritus funeraris haurien de ser considerats activitats essencials, de manera que es permeta un comiat més humà d’acord amb la nostra cultura.

Ongi hiltzeko eskubidea pandemia garaietan

Prensa DMDEuskadi

COVID-19k eragin duen osasun-krisiak ia muturreraino eraman ditu Osasun Sistema Nazionalaren egiturak, ematen duen arretaren fase guztietan, baita heriotzaren fasean ere. Larrialdi-egoerei elkartasunez eta sormen handiz erantzuteko ahalmena erakutsi du gure gizarteak; horren isla dira, batetik, pandemia honen aurrean osasun alorreko langileen jarduera txalotzeko aho batezko jarrera, eta bestetik, herritarren ekimenak zein ardura kolektiboa. Alabaina, bada zer esanik bizitzaren azken unea kudeatzeko moduari buruz, gure ustean, balio horien berberen arabera ekin behar baikenioke horri ere. Birusa milaka pertsonaren bizitza errotik moztea ez da aitzaki, benetan egoera traumatikoa izan arren, gizarte heldu bati eskatu dakiokeen erantzukizunez ez jokatzeko. Bizitza duinaren amaiera heriotza duina da, betiere printzipio hori lehenesten saiatu beharko genuke, baita egoera zailenetan ere, oraingokoetan esaterako.

Alarma-egoerak iraun bitartean herritarrek zenbait eskubideren (eta horien artean gailena, mugimendu-askatasunaren) etena onartu duen arren, gure ustean arduraz eta erantzukizunez jokatu nahi duten estatuek halako gaietan atzerakada ahalik eta gehien murriztu beharko lukete. Horren guztiaren aurrean, uste dugu garrantzitsua dela gogoratzea norbere bizitzari eta senideen laguntzari buruzko erabakiak hartzeko ahalmena pazienteen eskubide direla, eta bermatu egin beharko liratekeela, ahal bezainbeste. Garrantzitsua da: herritarrek beren eskubideak aldarrikatzea, aurrean izan ditzaketen aukerak aztertu eta egokienak eskatu ditzaten; profesionalek herritarren aukera horiek gauzatzen ahalik eta gehien laguntzea; eta erakundeek pazienteen eskubideak errespetatuko direla bermatzea.

Errazagoa dirudi tratamendu jakin bati uko egitea diagnostiko argi batek adierazten duenean gaixoa prozesu terminal batean dagoela, osasunaren gainbehera nabarmena dela, mendekotasun-egoerara eramateraino. COVID-19ren kasua ez da hori: ez denez nahitaez atzeraezina, bizitzaren amaierari buruzko erabakiak askoz konplexuagoak dira. Alabaina, jakin behar da baimen informatua dela asistentzia-harremanaren oinarri, eta, horrenbestez, ahalegina egin behar dela, baita egoera zail honetan ere, honako eskubide hauek errespetatzeko: informazioa jasotzekoa, aukera klinikoen artean erabaki ahal izatekoa, sufrimendua arintzeko, eta duintasunez hiltzekoa, pertsona kuttunen alboan.

Erabakiak hartu aurretik, oso garrantzitsua da –eta hala agintzen du, gainera, legeak– pertsona orori bere balio eta borondateei buruz galdetzea, zein, bestalde, errespetatu egin beharko diren ahal bezainbeste.

Koronabirusak jotako gaixoei ezarritako isolamendu-neurri zorrotzek atsekabe egoerak eragitez dizkiete bizitzaren amaieran; egoera horiek arindu egin litezke –eta kasu batzuetan horrela egiten da–, gutxienez ere komunikazio telematikoa bermatuz gero. Horrez gain –eta aintzat hartuta neurriaren zailtasuna–, gaixotasuna itzulezinezko bihurtzen den kasuetan gaixoak gutxienez senideren edo konfiantza osoko pertsonaren baten laguntza izatea bermatu beharko genuke, edo hori bermatzera jo beharko genuke. Ildo horri jarraiki, pozik hartzen ditugu zenbait elkargo profesionalek (horien artean daude SEMFYCen eta SECPALenak) bideratu dituzten proposamenak, bai eta erakundeek abian jarritako protokoloak ere, eta heriotza duina bermatzeko neurriak hartzeko eskatzen diegu oraindik egin ez duten autonomia-erkidegoei.

Bizitzaren amaierako erabakiak ez dira bat-batean asmatzen, norberak sakon hausnartu, eta senide, lagun hurko eta profesionalekin (batez ere lehen mailako arretakoekin) konpartitu beharreko balioei eta duintasunaren kontzeptuari erantzuten diote. Heriotzari aurre egiteko eta bizitzaren amaierako erabakiak planifikatzeko tresnarik hoberena Bizi-testamentua da, zein ezagutzen baita Aurretiazko Borondateen Dokumentu izenarekin ere. Horregatik guztiagatik, Bizi-testamentua ezagutarazten eta egiten laguntzeko lehen mailako arretan eman beharreko arta indartzeko eskatzen diegu Osasun Ministerioari eta autonomia-erkidegoei.

Horrez gain, DMD-DHEktik zainketa aringarriak bermatzeko, nola gaixoaren etxebizitzan, hala ospitale eta egoitzetan eskatzen diegu eskumenak dituzuen erakundeei –hots, Osasun Ministerioari eta autonomia-erkidegoetako osasun sailei–, heriotza duina eta sufrimendurik gabea izan ahal dezaten, eta pertsona kuttunek lagunduta, ohiko etxebizitzan egon nahi dutenei zein ingresatuta daudenei. Azkenik, uste dugu hileta errituak oinarrizko jardueratzat jo beharko liratekeela, hartara zendu direnei agurra modu gertuagoan ematea baimentzeko, gure kultur ereduan ohi bezala.