Lee la revista nº 85 de DMD, de julio de 2021.
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En los últimos años, junto a la proliferación del libro álbum, la literatura infantil ha abordado el tema de la muerte más a menudo, alejada de tópicos y tabúes; en todos los casos analizados esta se trata con claridad, sin eufemismos y con calma. Y trata de mostrarla, de muchas maneras distintas, como el hecho natural que es.
Lee el artículo completo de Laura García Sánchez publicado en la revista de DMD nº 85.
Muerte en el libro álbum. Por Laura García Sánchez.Revista_DMD_85_sm copia
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Un año más DMD-Asturias ha estado presente en la Semana Negra, el mayor evento cultural de Gijón, un festival literario popular que reúne gran cantidad de escritores. En esta ocasión hemos tenido la oportunidad de presentar un libro ilustrado muy particular, «Para los míos» de Juanjo Sáez.
Este libro surge como un proceso de duelo tras la pérdida en un corto periodo de tiempo de su abuela, su madre, su padre, un tío muy cercano y previamente su mascota, es pues, un libro muy personal donde alterna recuerdos felices con un gran dolor, todo ello a través de unas preciosas ilustraciones.
En el acto celebrado en la Semana Negra tuvimos la ocasión de conversar con él, le acompañaron una ilustradora, Leticia González, y en representación de DMD, Pilar Cartón. Fue una charla muy cercana, en ella se volcaron ideas de peso expresadas con autenticidad y cercanía. Dejamos el enlace al acto https://www.youtube.com/watch?v=Ostdy7Be1I4
A pesar de la sentencia del Tribunal Constitucional de 1998 y de las diferentes resoluciones subsiguientes, sigue siendo difícil acceder a la eutanasia en Colombia. La prensa se hace eco del caso reciente de una paciente enferma de ELA, que tuvo que recurrir a la justicia para vencer las resistencias del sistema sanitario. En palabras del abogado de la demandante:
«De acuerdo con la junta de especialistas a cargo del caso, para autorizar el procedimiento Yolanda debía estar “completamente postrada en cama o usar silla de ruedas, su capacidad de hablar debía ser ininteligible, tenía que necesitar ayuda en todas las actividades de su vida cotidiana, e incluso debía ser incapaz de masticar»
Algunas personas no quieren seguir viviendo si pierden la lucidez y su capacidad para tomar decisiones. La ley de eutanasia permite pedir la eutanasia con alzheimer y otras demencias en un testamento vital.
Los expertos calculan que entre el 5% y el 8% de las personas mayores de 60 años padecen alzhéimer u otros tipos de demencia. El porcentaje aumenta mucho con la edad. Afecta al 1% de personas de 65 a 69 años, y a casi al 40% de las mayores de 90. Pierden la memoria, la identidad y su capacidad para cuidarse y tomar decisiones. Algunas personas no quieren seguir viviendo en estas circunstancias.
Nadie, en ninguna circunstancia, puede pedir una eutanasia por otra persona. Solo quien quiere ayuda para morir puede solicitarla. En el caso del alzheimer y otras demencias, esto provoca una situación paradójica: el mismo deterioro que se quiere evitar te arrebata la capacidad de tomar la decisión. Para estos casos, la ley de eutanasia permite dejar una solicitud anticipada en un testamento vital. Así, tu yo del presente, con lucidez, decide sobre tu yo futuro, que ya no puede hacerlo.
Mientras se actualizan los modelos de testamento vital de las comunidades autónomas para recoger este supuesto, en DMD hemos creado un modelo de testamento vital con cuatro instrucciones, basado en esta premisa:
Si mi salud se deteriora hasta el punto de que ya no puedo decidir sobre los tratamientos y cuidados que deseo, prefiero finalizar mi vida cuanto antes.
Las cuatro instrucciones y los motivos para incluirlas:
Para que no haya dudas ni equívocos sobre tus deseos, empezamos con una petición firme de eutanasia. Recuerda que el testamento vital solo se aplica cuando el deterioro de tu salud es irreversible (no hay opciones realistas de mejora) y has perdido de forma definitiva tu capacidad para tomar decisiones.
Solicito que se ponga fin a mi vida cuanto antes mediante una eutanasia
Algunas personas consideramos que nuestra biografía termina cuando perdemos definitivamente el control sobre nuestra vida y por eso se toma la decisión de pedir la eutanasia con alzeheimer y otras demencias. Cuando ya no podemos decidir lo que queremos, ni recordar quién somos o a las personas que queremos. A veces se llega a esta situación de forma repentina (por un accidente cerebrovascular, por ejemplo) y otras de forma progresiva. En cualquier caso, creemos que muchas personas considerarían inaceptable vivir sin la capacidad de valerse por sí mismas y de reconocer a sus seres queridos. Para evitar ambigüedades, lo hemos detallado también en términos técnicos, menos susceptibles a una interpretación ambigua.
Considero un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable, incompatible con mi dignidad personal, el que algunos padecimientos graves, crónicos e imposibilitantes como las enfermedades neurodegenerativas (demencia tipo alzhéimer o cualquier otra) provoquen tal deterioro de mi personalidad y mis facultades mentales que sea incapaz de tener conciencia de mi propia enfermedad y mi esquema de valores. Por ello, aunque no lo exprese, no lo recuerde o, a juicio de otras personas, no muestre signos externos de sufrimiento, en el momento en que no pueda valerme por mi misma o no reconozca a mis familiares o allegados, o me encuentre en una situación clínica equiparable a una demencia moderada (GDS 5, según la escala FAST de Reisberg), deseo que se respete mi voluntad de finalizar mi vida cuanto antes mediante una eutanasia.
No tiene sentido tomar medidas extraordinarias para mantener a una persona con vida mientras se tramita su petición de eutanasia, pero preferimos no dejar espacio para la duda. Mientras se resuelve el proceso, creemos que lo mejor es rechazar a cualquier tratamiento de soporte vital y mantener solo los de alivio del sufrimiento.
Durante el plazo de tiempo que requiera la gestión de mi solicitud de eutanasia, o en el caso de que fuera denegada, rechazo toda medida de soporte vital, tratamiento, intervención o procedimiento que contribuya a mantenerme con vida (antibióticos, nutrición-hidratación con fluidos, sonda nasogástrica o gastrostomía, marcapasos o desfibrilador, etc.). Igualmente, solicito que se alivie mi sufrimiento con todos los medios disponibles y, si me encuentro en una situación avanzada o terminal, deseo morir con una sedación paliativa profunda, mantenida hasta mi fallecimiento. En caso de que existieran dudas sobre la irreversibilidad de mi situación de incapacidad de hecho para decidir, quiero dejar claro que tal posibilidad no modifica mi decisión firme de no soportar una vida en la que dependa de otras personas para las actividades de la vida diaria.
La ley reconoce el derecho de los profesionales sanitarios a no participar en una eutanasia. Pero, incluso si no están dispuesto a hacerlo, su obligación es derivar una petición a otras personas que sí vayan a hacerlo. Para evitar contratiempos, recomendamos solicitar la sustitución de cualquier profesional que objete.
Si alguna persona profesional sanitaria se declarase objetora de conciencia con respecto a alguna de estas instrucciones, solicito que sea sustituida por otra profesional, garantizando mi derecho a decidir con libertad sobre mi vida y mi muerte.
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Caos y trapicheos en la formación de las comisiones de Justicia y Asuntos Sociales del Parlamento causan, una vez más, el aplazamiento del debate sobre la regulación de la muerte asistida.
La Asociación Luca Coscioni, denuncia la total pasividad demostrada por el Parlamento en los últimos años para debatir sobre esta cuestión, a pesar del apoyo manifestado por más del 70% de la ciudadanía y de dos juicios en los cuales Marco Cappato y Mina Welby fueron absueltos del delito de ayuda al suicidio por haber acompañado a pacientes a Suiza a morir y de sentencias favorables del Tribunal Constitucional conminando a los políticos a legislar. Los partidos políticos temen que el debate sobre este tema provoque rupturas internas que dificultarían las coaliciones de gobierno y prefieren frenar todas las iniciativas.
En consecuencia, la Asociación está promoviendo un referéndum y entre los meses de julio y septiembre deberá recabar 500.000 firmas para forzar el debate.
“¿Viste cuando te despiertas de una pesadilla y decís “menos mal” que fue una pesadilla? A Alfon le pasaba al revés: soñaba que caminaba y cuando se despertaba se daba cuenta de que estaba postrado.”
Alfonso Osorio, fallecido en 2019 con 37 años, padecía ELA. Cinco años después del diagnóstico sólo podía mover los ojos. Reclamaba una ley de eutanasia porque no quería “vivir más así”. A raíz de su caso, una diputada del partido Frente de Todos y el médico Carlos Soriano –que estuvieron en contacto con Osorio– han redactado un proyecto de ley de eutanasia que podría ser presentado en el Parlamento este año.
Deberíamos irnos o quedarnos?
En este artículo, la escritora estadounidense Lionel Shriver habla de su última novela, centrada en los dilemas en torno a la elección de cómo y cuándo morir. Una pareja de sanitarios del NHS (Sistema Nacional de Salud) que ha acompañado a numerosos pacientes enfrentados a los deterioros del envejecimiento, está decidida a evitar un declive doloroso. El declive de sus propios padres, evocado con mucha crudeza en el artículo, lleva a la autora plantear en su novela la pregunta que todos nos hacemos a medida que avanzan los años: ¿hasta dónde estamos dispuestos a seguir viviendo? y ¿en qué momento desearíamos dejarlo?
Consuelo Miqueo y José Antonio Rovira, de DMD Aragón, participaron en la Comisión de Comparecencias de las Cortes de Aragón para proponer medidas sobre cómo debe implementarse la Ley de eutanasia.
“Estamos en un momento histórico porque hemos pasado del paternalismo médico a la era de la decisión consensuada”, ha apuntado Miqueo, que también ha defendido “reforzar la asistencia sanitaria de atención primaria evitando la externalización de los cuidados al final de la vida” y la “activación del observatorio de muerte digna de Aragón». Por su parte, Rovira ha llamado a las administraciones a formar al personal sanitario y a «informar a la ciudadanía, que dudo que conozca que a partir del 25 de junio va a tener un nuevo derecho”.
El servicio de prensa de las Cortes ha resumido la intervención de DMD Aragón en una nota de prensa.
También puedes ver la intervención completa.
Interesantísimo artículo sobre este libro, muy documentado, que expone cómo, a partir del siglo XVII se recogen sistemáticamente datos sobre fallecimientos (cantidad y causa), y qué cambios e innovaciones han permitido alargar la esperanza de vida: “la mayoría no eran terapias de gran éxito ni medicamentos costosos, sino ideas poco atractivas y de baja tecnología, como la cloración del agua o mejores técnicas para tratar la deshidratación. Casi ninguno provino de empresas con ánimo de lucro.”Sin embargo este alargamiento de la esperanza de vida se distribuye de manera muy desigual: “la esperanza de vida promedio en las naciones más pobres -las que soportan la peor parte del imperialismo, la extracción de recursos y las enfermedades impuestas por los ricos- se acortó”. La última parte del artículo pone en tela de juicio la calidad de estas vidas prolongadas y expone cómo las personas buscan ahora una “buena muerte” a través de movimientos como Exit International.
«Ahora que los seres humanos sobreviven más tiempo que nunca, muchos tienen otro objetivo: una buena muerte»
Por Iñaki Olaizola Eizagirre, vicepresidente de DMD-DHE Euskadi
Dicen que cuando reflexionamos acerca de una muerte, de una muerte cercana, principalmente pensamos en nuestra muerte. ¡Creo que algo de verdad hay en esto!
Yo SIEMPRE he considerado que el suicidio, motivado, es una elección elegante de morir cuando la vida, más que disfrute, se torna en sufrimiento. Siguiendo con la exageración, SIEMPRE he preferido la opción del suicidio, acompañado por las personas que más quiero, más que la alternativa de que una persona extraña, con bata blanca, me inyecte un fármaco mortal.
Al repensar acerca de estas dos alternativas, y al meditar acerca de los dos escenarios que de ellas se derivan, mis amigas y amigos de DHE me han aclarado que, si mi muerte voluntaria acaece cuando ya no tenga capacidad para manifestar mi deseo, la practica legal de la LORE impedirá mi opción predilecta.
En ocasiones pienso que: ¡Qué más da, total, ya no me enteraré! Pero, este pensamiento es efímero, pues me sobresalta la rebeldía, mi afán por no claudicar.
En el archivo de los libros que me han causado impacto, guardo un cariño especial a LOS THIBAULT, el llamado también novela-libro de la eutanasia. Entre los muchos personajes del reparto, recuerdo con frecuencia el rezo de aquel personaje, ateo, angustiado por la idea de que, al final de su vida, cuando sus fuerzas estuvieran mermadas, la presión social le hiciera claudicar de su no-creencia. Con el debido respeto a Roger Martin du Gard, el autor de esta obra, yo presiento algo parecido, algo que me separa de una convicción firme, de una manera intensa de querer gobernar mi vida y, por lo tanto, mi muerte. Algo que deseo y que he repetido hasta el hartazgo de quienes bien me quieren: la muerte propia. ¡La muerte realizada según mi diseño!
Por esto, en el caso de que alguien me preguntara cómo desearía yo mi muerte, le contestaría, de modo acorde a lo que vengo de decir: que mis personas queridas me ayudaran, aunque fuera una ficción notoria, a consumir, ayudado de la mano libre que me quedaría después de asir con fuerza con la otra mano a MMMM, a IIIII y a XXXX, el último sorbo de mi vida.
Sé que se trata de una repetición, más que de una ocurrencia propia, pero me gusta insistir en el hecho de que yo no quiero que me mueran, que prefiero morir conforme a, sigo con la exageración, lo que SIEMPRE he preferido.
A este respecto, me sobrecoge el recuerdo de aquel caso que conocí en ZORROAGA, donde el propio director de la Residencia (pública, por cierto) me confesó que, aún a sabiendas de que el difunto había manifestado su deseo de que no se celebrara funeral religioso para él, el director lo hizo, y le organizó un funeral que hubiera espeluznado a las personas sensibles, pero que él, conocedor de la verdadera revelación, ordenó ejecutar; sí, ejecución, porque de una ejecución se trató. Y me lo contó con orgullo, en la creencia, tal vez, de que había rescatado un alma del infierno (o del purgatorio, donde dicen que se solía estar, no para siempre, sino, solamente quemándose durante unos cientos de años).
Pero, como a pensar se aprende pensando, al escribir estas líneas he vuelto a pensar que frente a esta alternativa de morir cuando pierda capacidad para discernir acerca de la conveniencia de vivir sin estar vivo, tendré la fortuna de contar con el apoyo querido de las personas que quiero, y me quieren, para morir sin claudicar de mi convicción más profunda: ¡morir goxo-goxo, con su ayuda y en su compañía!
Esta convicción, esta casi-certeza, es el patrimonio de quienes hemos depositado tanto empeño en el progresivo avance de DHE.