Covid 19 | Protocolos para el acompañamiento y la muerte digna

Prensa DMDBlog DMD

¿Cómo se gestiona el final de la vida en un contexto de pandemia como la del coronavirus? En España, está dependiendo mucho de la presión que exista en cada territorio y en cada centro sanitario. Para tratar de homogeneizar y garantizar el derecho al acompañamiento al final de la vida, algunas organizaciones han puesto en marcha distintas iniciativas.

En DMD hemos decidido recopilarlas, con dos objetivos: El primero, que la ciudadanía sea consciente de los procedimientos que deben aplicarse en su territorio; el segundo, servir de centro de documentación para las instituciones que aún no han puesto en marcha iniciativas de este tipo.

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Dret a la bona mort en temps de pandèmia

Prensa DMDC. Valenciana

La crisi sanitària provocada pel COVID-19 ha tensat les estructures del nostre Sistema Nacional de Salut en totes les fases de l’assistència, també en la de la mort. El reconeixement al treball dels professionals sanitaris en el marc d’aquesta pandèmia és unànime, i les iniciatives veïnals i la responsabilitat col·lectiva donen compte de la capacitat de la ciutadania per respondre a una emergència amb solidaritat i creativitat. Hi caben, però, algunes consideracions pel que fa a la gestió de l’última fase de la vida, que hauríem d’afrontar també en base a aquests mateixos valors. El fet traumàtic que el virus estiga acurtant milers de vides, de vegades de forma inesperada, no excusa la necessitat d’abordar la situació amb la responsabilitat que cal esperar d’una societat madura. El final d’una vida digna és una mort digna, i hem d’intentar preservar aquest principi, fins i tot en aquestes complicades circumstàncies.

Si bé la ciutadania ha acceptat la suspensió temporal d’alguns drets durant l’Estat d’Alarma, dels quals el de la llibertat de moviment seria el màxim exponent, entenem que un Estat responsable ha de minimitzar, tant com siga possible, la regressió en aquesta matèria. Per això, considerem oportú recordar que la capacitat de decisió sobre la pròpia vida i l’acompanyament familiar formen part dels drets dels pacients i haurien de ser garantits en la mesura del possible. Cal que la ciutadania tinga presents els seus drets per a que valore les diferents alternatives i sol·licite l’aplicació de les que considere oportunes; que els professionals ajuden a fer-les possibles; i que les institucions garantesquen els drets del pacient prèviament esmentats.

Prendre la decisió de renunciar a un determinat tractament sembla més fàcil quan hi ha un diagnòstic clar de patir un procés terminal amb un deteriorament de la salut tan greu que ens impedeix ser independents. En el cas de l’Covid-19, en no ser necessàriament irreversible, les decisions al final de la vida són molt més complexes. No obstant això, cal assenyalar que el consentiment informat és el fonament de la relació assistencial i que, per tant, també en aquesta difícil situació, cal fer un esforç per a respectar el dret a la informació, a l’elecció entre les diferents opcions clíniques, a l’alleujament del patiment i a una mort digna en companyia de persones estimades.

Abans de prendre cap decisió clínica, és molt important, i un imperatiu legal, preguntar a cada persona sobre els seus valors i la seva voluntat, que haurà de ser respectada en la mesura del que siga possible.

Les mesures d’aïllament estricte per als pacients de coronavirus estan provocant situacions de desconsol al final de la vida que podrien mitigar-se, com de fet s’està fent en alguns casos, garantint al menys la comunicació telemàtica. Més enllà d’això, i sent conscients de la dificultat, hem de tendir a garantir també l’acompanyament al menys d’un familiar o persona de confiança, amb les mesures de protecció pertinents, en els casos en què la malaltia es faça irreversible. En aquest sentit, celebrem les propostes per part d’associacions professionals, com la SEMFYC o la SECPAL, així com la posada en marxa de protocols des de les institucions, i instem a les comunitats autònomes que encara no ho han fet a prendre mesures per tal de garantir una mort digna.

Les decisions al final de la vida no s’improvisen, obeeixen a uns valors i un concepte de dignitat sobre els que cada persona ha de reflexionar i compartir amb el seu entorn, així com amb els professionals sanitaris fonamentalment d’atenció primària. Per afrontar la mort i planificar les decisions al final de la vida, la millor eina és el testament vital, també conegut com a document d’instruccions prèvies o de voluntats anticipades. Per això, sol.licitem al Ministeri de Sanitat i a les Comunitats Autònomes que reforcen a l’atenció primària en la difusió i firma del testament vital.

Des DMD instem a les autoritats competents -Ministeri de Sanitat i Conselleries de Sanitat autonòmiques- a garantir una atenció pal·liativa, tant en el domicili com en hospitals i residències, que facilite una mort digna i sense patiment, tant a les persones que desitgen romandre en el seu domicili, com a les que estiguen ingressades, acompanyades dels seus éssers estimats. Finalment, entenem que els ritus funeraris haurien de ser considerats activitats essencials, de manera que es permeta un comiat més humà d’acord amb la nostra cultura.

Ongi hiltzeko eskubidea pandemia garaietan

Prensa DMDEuskadi

COVID-19k eragin duen osasun-krisiak ia muturreraino eraman ditu Osasun Sistema Nazionalaren egiturak, ematen duen arretaren fase guztietan, baita heriotzaren fasean ere. Larrialdi-egoerei elkartasunez eta sormen handiz erantzuteko ahalmena erakutsi du gure gizarteak; horren isla dira, batetik, pandemia honen aurrean osasun alorreko langileen jarduera txalotzeko aho batezko jarrera, eta bestetik, herritarren ekimenak zein ardura kolektiboa. Alabaina, bada zer esanik bizitzaren azken unea kudeatzeko moduari buruz, gure ustean, balio horien berberen arabera ekin behar baikenioke horri ere. Birusa milaka pertsonaren bizitza errotik moztea ez da aitzaki, benetan egoera traumatikoa izan arren, gizarte heldu bati eskatu dakiokeen erantzukizunez ez jokatzeko. Bizitza duinaren amaiera heriotza duina da, betiere printzipio hori lehenesten saiatu beharko genuke, baita egoera zailenetan ere, oraingokoetan esaterako.

Alarma-egoerak iraun bitartean herritarrek zenbait eskubideren (eta horien artean gailena, mugimendu-askatasunaren) etena onartu duen arren, gure ustean arduraz eta erantzukizunez jokatu nahi duten estatuek halako gaietan atzerakada ahalik eta gehien murriztu beharko lukete. Horren guztiaren aurrean, uste dugu garrantzitsua dela gogoratzea norbere bizitzari eta senideen laguntzari buruzko erabakiak hartzeko ahalmena pazienteen eskubide direla, eta bermatu egin beharko liratekeela, ahal bezainbeste. Garrantzitsua da: herritarrek beren eskubideak aldarrikatzea, aurrean izan ditzaketen aukerak aztertu eta egokienak eskatu ditzaten; profesionalek herritarren aukera horiek gauzatzen ahalik eta gehien laguntzea; eta erakundeek pazienteen eskubideak errespetatuko direla bermatzea.

Errazagoa dirudi tratamendu jakin bati uko egitea diagnostiko argi batek adierazten duenean gaixoa prozesu terminal batean dagoela, osasunaren gainbehera nabarmena dela, mendekotasun-egoerara eramateraino. COVID-19ren kasua ez da hori: ez denez nahitaez atzeraezina, bizitzaren amaierari buruzko erabakiak askoz konplexuagoak dira. Alabaina, jakin behar da baimen informatua dela asistentzia-harremanaren oinarri, eta, horrenbestez, ahalegina egin behar dela, baita egoera zail honetan ere, honako eskubide hauek errespetatzeko: informazioa jasotzekoa, aukera klinikoen artean erabaki ahal izatekoa, sufrimendua arintzeko, eta duintasunez hiltzekoa, pertsona kuttunen alboan.

Erabakiak hartu aurretik, oso garrantzitsua da –eta hala agintzen du, gainera, legeak– pertsona orori bere balio eta borondateei buruz galdetzea, zein, bestalde, errespetatu egin beharko diren ahal bezainbeste.

Koronabirusak jotako gaixoei ezarritako isolamendu-neurri zorrotzek atsekabe egoerak eragitez dizkiete bizitzaren amaieran; egoera horiek arindu egin litezke –eta kasu batzuetan horrela egiten da–, gutxienez ere komunikazio telematikoa bermatuz gero. Horrez gain –eta aintzat hartuta neurriaren zailtasuna–, gaixotasuna itzulezinezko bihurtzen den kasuetan gaixoak gutxienez senideren edo konfiantza osoko pertsonaren baten laguntza izatea bermatu beharko genuke, edo hori bermatzera jo beharko genuke. Ildo horri jarraiki, pozik hartzen ditugu zenbait elkargo profesionalek (horien artean daude SEMFYCen eta SECPALenak) bideratu dituzten proposamenak, bai eta erakundeek abian jarritako protokoloak ere, eta heriotza duina bermatzeko neurriak hartzeko eskatzen diegu oraindik egin ez duten autonomia-erkidegoei.

Bizitzaren amaierako erabakiak ez dira bat-batean asmatzen, norberak sakon hausnartu, eta senide, lagun hurko eta profesionalekin (batez ere lehen mailako arretakoekin) konpartitu beharreko balioei eta duintasunaren kontzeptuari erantzuten diote. Heriotzari aurre egiteko eta bizitzaren amaierako erabakiak planifikatzeko tresnarik hoberena Bizi-testamentua da, zein ezagutzen baita Aurretiazko Borondateen Dokumentu izenarekin ere. Horregatik guztiagatik, Bizi-testamentua ezagutarazten eta egiten laguntzeko lehen mailako arretan eman beharreko arta indartzeko eskatzen diegu Osasun Ministerioari eta autonomia-erkidegoei.

Horrez gain, DMD-DHEktik zainketa aringarriak bermatzeko, nola gaixoaren etxebizitzan, hala ospitale eta egoitzetan eskatzen diegu eskumenak dituzuen erakundeei –hots, Osasun Ministerioari eta autonomia-erkidegoetako osasun sailei–, heriotza duina eta sufrimendurik gabea izan ahal dezaten, eta pertsona kuttunek lagunduta, ohiko etxebizitzan egon nahi dutenei zein ingresatuta daudenei. Azkenik, uste dugu hileta errituak oinarrizko jardueratzat jo beharko liratekeela, hartara zendu direnei agurra modu gertuagoan ematea baimentzeko, gure kultur ereduan ohi bezala.

Derecho a la buena muerte en tiempos de pandemia

Prensa DMDNotas de prensa, Portada

La crisis sanitaria provocada por el COVID-19 ha tensado las estructuras de nuestro Sistema Nacional de Salud en todas las fases de la asistencia, también en la de la muerte. El reconocimiento al desempeño de los profesionales sanitarios en el marco de esta pandemia es unánime y las iniciativas vecinales y la responsabilidad colectiva dan cuenta de la capacidad de la ciudadanía para responder a una emergencia con solidaridad y creatividad. Caben, sin embargo, algunas consideraciones con respecto a la gestión de la última fase de la vida, que deberíamos afrontar también en base a esos mismos valores. El hecho traumático de que el virus esté acortando miles de vidas, a veces de forma inesperada, no excusa la necesidad de abordar la situación con la responsabilidad que cabe esperar de una sociedad madura. El final de una vida digna es una muerte digna, y debemos intentar preservar este principio, incluso en estas complicadas circunstancias. 

Si bien la ciudadanía ha aceptado la suspensión temporal de algunos derechos durante el Estado de Alarma, de los cuales el de la libertad de movimiento sería el máximo exponente, entendemos que un Estado responsable debe minimizar, tanto como sea posible, la regresión en esta materia. Por ello, consideramos oportuno recordar que la capacidad de decisión sobre la propia vida y el acompañamiento familiar forman parte de los derechos de lo/las pacientes y deberían ser garantizados en la medida de lo posible. Es necesario que la ciudadanía tenga presentes sus derechos para que valore las diferentes alternativas y solicite la aplicación de las que considere oportunas; que lo/las profesionales ayuden a hacerlas posibles; y que las instituciones garanticen los derechos del paciente previamente mencionados.

Tomar la decisión de renunciar a un determinado tratamiento parece más fácil cuando existe un diagnóstico claro de sufrir un proceso terminal con un deterioro de la salud tan grave que nos impida ser independientes. En el caso del Covid-19, al no ser necesariamente irreversible, las decisiones al final de la vida son mucho más complejas. Sin embargo, cabe señalar que el consentimiento informado es el fundamento de la relación asistencial y que, por tanto, también en esta difícil situación, es necesario hacer un esfuerzo por respetar el derecho a la información, a la elección entre las distintas opciones clínicas, al alivio del sufrimiento y a una muerte digna en compañía de seres queridos. Antes de la toma de decisiones, es muy importante, y un imperativo legal, preguntar a cada persona sobre sus valores y su voluntad, que deberá ser respetada en la medida de lo posible.

Las medidas de aislamiento estricto para los y las pacientes de coronavirus están provocando situaciones de desconsuelo al final de la vida que podrían mitigarse, como de hecho se está haciendo en algunos casos, como mínimo garantizando la comunicación telemática. Más allá de eso, y siendo conscientes de la dificultad, debemos tender a garantizar también el acompañamiento de al menos un familiar o persona de confianza, con las medidas de protección pertinentes, en los casos en los que la enfermedad se haga irreversible. En este sentido, celebramos las propuestas por parte de asociaciones profesionales, como la SEMFYC  o la SECPAL, así como la puesta en marcha de protocolos desde las instituciones, e instamos a las Comunidades Autónomas que aún no lo han hecho a tomar medidas para garantizar una muerte digna.

Las decisiones al final de la vida no se improvisan, obedecen a unos valores y un concepto de dignidad sobre los que cada persona debe reflexionar, compartir con su entorno y con los profesionales, fundamentalmente de atención primaria. Para afrontar la muerte y planificar las decisiones al final de la vida, la mejor herramienta es el testamento vital, también conocido como documento de instrucciones previas o de voluntades anticipadas. Por ello, solicitamos al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas que refuercen a la atención primaria en la difusión y firma del testamento vital.

Desde DMD instamos además a las autoridades competentes -Ministerio de Sanidad y Consejerías de Sanidad autonómicas- a garantizar unos cuidados paliativos, tanto en el domicilio como en hospitales y residencias, que  faciliten una muerte digna y sin sufrimiento, tanto a las personas que deseen permanecer en su domicilio, como a las que estén ingresadas, acompañadas de sus seres queridos. Por último, entendemos que los ritos funerarios deberían ser considerados actividades esenciales, de manera que se permitiera una despedida más humana y acorde con nuestra cultura.

Día Mundial de la Salud

Prensa DMDNoticias, Portada

En DMD (Asociación Derecho a Morir Dignamente) trabajamos por el derecho de la ciudadanía a decidir en libertad sobre todos los aspectos de su vida, incluido el final de la misma, y planteamos que no se puede hacer defensa de una vida digna sin defender también la muerte digna, porque una es parte de la otra. Hacer efectivo este derecho pasa indefectiblemente por la disposición de una sanidad pública, universal, gratuita y de calidad. Morir con o sin sufrimiento no puede depender de las condiciones socioeconómicas en las que se nace.

Hoy más que nunca, con motivo del Día Mundial de la Salud, y como Asociación adherida a la Marea Blanca y a la Red Europea contra la Mercantilización de la Salud y la Protección Social, queremos recordar de nuevo que la sanidad no es un gasto, sino una inversión. La pandemia internacional del Covid-19 y la saturación de los sistemas de atención sanitaria y de los servicios públicos, sólo amortiguada gracias al coraje y el sacrificio demostrado por el personal sanitario, pone de manifiesto más que nunca que las políticas de inversión pública salvan vidas.

Por ello, nos sumamos a la campaña de la Red Europea contra la Mercantilización de la Salud y la Protección Social para pedirle a las instituciones de la Unión Europea que asuman el liderazgo que les corresponde y trabajen con ahínco para organizar la solidaridad social en torno a unos servicios públicos sólidos capaces de hacer frente a situaciones de emergencia como la actual, sin dejar fuera a ninguna persona, en ningún territorio.

Carta de DMD a sus socios y socias

Prensa DMDNotas de prensa

Estamos viviendo momentos difíciles. La pandemia de Covid-19 ha puesto el Sistema Nacional de Salud al límite y las consecuencias se están sintiendo en todos los ámbitos, también en los derechos al final de la vida.

Las medidas de aislamiento social suponen que algunas personas mueran en soledad, a veces sin poder despedirse de sus seres queridos. Desde varias instancias, ciudadanas y profesionales, llamamos a buscar fórmulas que permitan acompañar y despedir a quienes están al final de su vida y, a la vez, garantizar la seguridad de los familiares y del personal sanitario.

En pocas semanas hemos pasado del uso cotidiano de los cuidados intensivos, en ocasiones sin tener en cuenta los deseos de personas en una situación irreversible, a la necesidad de seleccionar qué pacientes obtendrán mayor beneficio de las medidas de soporte vital. Ante este conflicto, es fundamental establecer un diálogo sincero con los pacientes y sus familiares, y respetar los valores de las personas en cada decisión. Incluso en el peor de los casos, el sistema sanitario debe garantizar el alivio del sufrimiento al final de la vida, sea en casa, en una residencia de mayores o en un hospital.

Además, algunos colectivos intentan aprovechar esta situación de crisis sanitaria para confundir la eutanasia con las difíciles decisiones que el personal sanitario se ve obligado a tomar. Nada más lejos de la realidad. Eutanasia no es rechazar un tratamiento, aunque este sea potencialmente curativo (un derecho reconocido desde 1986). Tampoco lo es la decisión de los profesionales de no instaurar técnicas de soporte vital, ya sea a causa de un mal pronóstico o por el uso racional y ético de los recursos limitados de cuidados intensivos. La eutanasia es respetar la voluntad libre y sin coacciones de una persona que desea morir por un sufrimiento que vive como intolerable. Nada de esto ocurre con la Covid-19.

En DMD llevamos décadas defendiendo que cada persona es dueña de su vida y de su cuerpo, y que deben respetarse su libertad, sus deseos y sus valores también cuando llega la hora de morir. Que debe tener derecho a los mejores cuidados y también a decidir hasta cuándo quiere que la cuiden. Las circunstancias actuales son excepcionales, hemos pasado de ocultar la muerte a publicitarla a diario, en ocasiones desprovista de contexto. Llegará el momento de analizar y aprender de esta crisis sanitaria, pero seguiremos trabajando para que no suponga un retroceso en los derechos ya conquistados, ni un freno para los que aún están por llegar.

Un fuerte abrazo de parte de todo el equipo de DMD.

El cuerpo y sus límites

Prensa DMDArtículos Revista

Desde la perspectiva médica, el cuerpo es sin duda el campo de batalla: el lugar donde se produce la lucha con la muerte, con el dolor, con la enfermedad. Para la medicina el cuerpo es lo que sangra, suda, excreta y llora. También lo que se corta, se inyecta, se cose, se rompe, se estudia, se analiza. El cuerpo se interpreta como una máquina que hay que ajustar y regular para asegurar un buen funcionamiento. Pero no cabe duda de que es mucho más que eso.

Lee el artículo completo de Cruz Fernández González, publicado en la revista de DMD nº 81.

El cuerpo y sus límites. DMD81-2020_web copia

 

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La sede de DMD permanecerá cerrada hasta nuevo aviso

Prensa DMDNotas de prensa, Portada

Con motivo de las recomendaciones emitidas por las autoridades sanitarias, a partir de hoy lunes 16 de marzo y hasta nuevo aviso, la SEDE DE DMD, situada en la Plaza de la Puerta del Sol, 6 de Madrid, PERMANECERÁ CERRADA. Asimismo, os informamos de que se suspenden todos los actos y actividades presenciales previstas hasta que se levanten las restricciones establecidas por el Gobierno. El equipo técnico de la asociación, así como los diferentes equipos directivos de la organización federal, seguiremos trabajando conectados desde casa.

Seguiremos atendiendo tus dudas y consultas en horario de 10.00 a 15.00 horas, de LUNES A VIERNES a través de:

Es nuestra intención seguir haciéndote llegar información relevante sobre los temas relacionados con la asociación a través de correos electrónicos y actividades online. Según se vayan desarrollando los acontecimientos os iremos informando también de cualquier decisión que afecte a la marcha de la asociación.

Disculpa las molestias que esta decisión pueda ocasionar.