Una herramienta clave para garantizar la dignidad de las personas en la fase final de la vida
Pilar Cartón, vicepresidenta de DMD – Asturias
Uno de los objetivos que persigue la asociación Derecho a Morir Dignamente, desde sus orígenes, es acabar con el tabú que dificulta, hoy en día, hablar de la muerte. Hace unos años, la mayoría de las personas se moría en casa, acompañadas, y había una naturalidad en esa experiencia que en la actualidad ha desaparecido.
Cory Taylor, escritora australiana que falleció a causa de un cáncer en 2016, en su libro ‘Morir, una vida’ (Gatopardo ediciones, 2019), donde nos acerca a sus vivencias en el último año de su vida, señala: «A pesar de su omnipresencia, resulta extraño que haya tan pocas oportunidades de debatir sobre ella en público». Este «no hablar» nos lleva a «no escuchar» lo que nos dicen quienes se hallan en esta situación y, como sociedad, a mirar para otro lado y no afrontar las consecuencias del desarrollo de las tecnologías médicas que permiten alargar la vida biológica de quienes se encuentran en procesos irreversibles. Como señalaba el doctor Luis Montes: «Muchas veces hemos añadido años a la vida, pero no vida a esos años».
Desde 2018, Asturias dispone de la Ley reguladora de los derechos y garantías de las personas en la fase final de la vida, cuyo fin primordial es procurar que toda persona que se encuentre en dicho proceso reciba, por parte de quienes le atienden, un trato digno; entendido este como «el respeto de sus convicciones personales, principalmente las relacionadas con sus creencias ideológicas, religiosas, socioculturales, de género y de pudor, cualquiera que sea el padecimiento que presente» (Art. 5).
Ahora bien, para ser capaces de cumplir este y el resto de objetivos, la propia ley señala la necesidad de poner en marcha mecanismos de recogida de información y evaluación continua que garanticen el mejor cumplimiento de la misma. Uno de estos mecanismos es el Observatorio de la Muerte Digna, cuyo decreto de organización y funcionamiento –por fin, dos años después de la promulgación de la ley– entró en vigor el pasado 24 de agosto (Decreto 63/20, de 16 de julio). Se suma así a las comunidades de Cataluña y Navarra.
Este Observatorio es un órgano colegiado, de carácter asesor de la Administración Autónomica, adscrito a la Consejería de Sanidad, y una herramienta con los siguientes fines:
- Mejorar el conocimiento de las formas en que se muere en nuestra región. Para ello, el Observatorio deberá diseñar estrategias de recogida de datos, tanto objetivos como subjetivos, que sirvan para contrastar los deseos y las realidades de lo que ocurre en torno a esos momentos finales de vida. «Escuchar» tanto a quienes se encuentran en el proceso de morir como a los que les acompañan en el mismo.
- Evaluar la calidad asistencial. Será necesario establecer indicadores que caractericen una muerte digna y que permitan su medición y estudio, lo que debe implicar la promoción de la investigación en esta materia, así como la colaboración con otras estructuras similares en España.
- Evitar la variabilidad territorial en los procesos de final de la vida. Centrar los esfuerzos en propuestas correctoras y de mejora que garanticen la dignidad de toda la población de Asturias en el proceso del final de su vida, y que aseguren una asistencia sociosanitaria homogénea, con especial incidencia en los grupos más vulnerables.
Para que los derechos se puedan ejercer es necesario que la ciudadanía los conozca y que los profesionales sanitarios tengan una formación adecuada al respecto. Por eso, otros compromisos del Observatorio incluyen «la formación de profesionales y pacientes acerca de los derechos y deberes recogidos en la ley» y «la habilitación de formas efectivas de comunicación a la sociedad civil de los resultados de los informes que genere el Observatorio, así como de sensibilización del impacto del proceso de morir».
Resulta evidente, por tanto, que un buen funcionamiento de este órgano permitirá conocer cómo es la etapa vital última en Asturias, y cómo se deberían orientar las políticas de salud para ayudar al cumplimiento de la ley. Sus conclusiones van a facilitar la unificación de la asistencia, localizar grupos vulnerables, detectar situaciones de desigualdad, adaptar los recursos asistenciales a las necesidades y promover medidas correctoras que sustenten el avance de mejoras en las estrategias de cuidados.
Morir es el acto final de nuestra biografía. Es necesario que los cuidados últimos no dependan de creencias ni actitudes particulares de profesionales o familiares, que pueden no coincidir con lo que desea el paciente. Debe ser cada persona el centro del proceso, con respeto a su capacidad de decisión y autonomía a lo largo del procedimiento. Es de obligado cumplimiento y debe darse a conocer.
Desde la asociación Derecho a Morir Dignamente – Asturias creemos que es urgente que el trabajo del Observatorio de la Muerte Digna del Principado empiece cuanto antes. Creemos que, de haber estado en marcha durante la alarma y crisis sanitaria sobrevenida, podríamos contar ahora con un buen conocimiento sobre si se respetaron las decisiones de quienes fallecieron; si se les informó (y cómo) de su proceso de enfermedad, de las opciones clínicas y su pronóstico; si se consultaron los documentos de instrucciones previas, si sufrieron dolor, o si se produjeron traslados innecesarios al hospital; si hubo encarnizamiento terapéutico, o si existe diferencia a la hora de morir entre unos colectivos u otros.
Un conocimiento así nos permitiría disponer de una mejor comprensión de lo ocurrido y, partiendo de estos datos, elaborar propuestas que ayuden a tomar mejores decisiones a los órganos competentes del Gobierno, con el fin de analizar la calidad asistencial, evitar diferencias territoriales y elaborar planes de mejora tanto en las circunstancias excepcionales presentes como para cuando la situación se normalice.
Artículo publicado originalmente en La Nueva España
